自閉癥兒子兩歲多診斷時是中重度，幹預了6年，變成重度。
這件事被媽媽華林碰到了。
華林給大小米做過多次分享
（文末檢視華林往期文章）
：她有一個倒退型重度自閉癥兒子，從兒子兩歲起，
她自學康復知識，身懷二胎也在爭分奪秒給兒子做幹預，生產頭一天還在跟孩子做遊戲。後來更是改道學了行為分析學，直接考取了BCBA(認證行為分析師）。
過往3年，兒子的一些進步讓她常常感動。但去年年底，兒子所在學區請權威專家給他做了單獨評估。專家告訴華林： 「這個孩子是重度的自閉癥，這三年從課業的角度來看，幾乎沒有任何進步。」
她不禁問自己：我在幹什麽？我花了這麽多心血難道都是白費的嗎？這條路該如何走下去？
華林回望了兒子從5歲到8歲身上發生的一些變化，有了新的感悟和發現。
文 圖 | 華林
80後上海人
國際認證行為分析師BCBA
現居美國灣區矽谷
有一個重度自閉癥兒子，一個NT女兒
生活技能：可以獨立睡覺和上廁所了
其實這3年，兒子有了很多進步，最大進步是學會了上廁所和自己睡覺。
學齡前的他，睡覺是讓我覺得很痛苦的事情。
我需要陪他躺在床上兩個小時，他拉拉我的頭發，爬來爬去，把自己折騰到很累了，才肯躺下睡覺。即使吃了褪黑素，他一周內還會有5-6天半夜醒來，一醒就是2小時，小時候大哭，大一點就咿咿呀呀。
我白天給他大量的運動，晚上規律進入睡覺程式，手機裏放舒緩的音樂，我就抱著電腦坐在他床邊的地上寫我的東西。折騰個一小時他也睡了，然後我撤出。
要是半夜醒來就比較慘了，為了讓他能盡快再睡覺，我會過去摁著他，陪他睡。再後來，周末的時候，他半夜醒來我就讓他自己咿咿呀呀，只要不是大哭吵到其他人就可以了。
逐漸地，他在睡覺上不再需要我了，就連睡前音樂我也撤了，說一聲晚安就關燈關門了。即使他半夜醒了，大多數情況下，他也可以自我安撫，平靜地再入睡。
上廁所也是重要突破。
他的如廁訓練從四歲半就開始了，等到五歲多，他可以自己小便，大便怎麽都不行。因為他一旦坐在馬桶上，就不知道怎麽用力。即使我把他按坐在馬桶上很久，也是無濟於事。
於是，我使了一招陰的：給他打兒童劑量的開塞露（不建議大家也這麽做），然後按著他坐馬桶上，給他這樣的感覺體驗。兩次之後，他就明白了，看到我去拿開塞露，就去坐馬桶。
但是不用開塞露，他坐著還是用不出力，我就隨他站著。到現在他也是站著用力，到差不多的時候再坐下來。
在海邊奔跑
語言社交：從1歲長到了4歲
另一方面進步是接收語言，也就是能聽懂更多話了。
其實我知道他的接受語言從量表上看還是很弱的，但是比起他自己，確有實打實的進步，就像是從1歲長到了4歲。
具體表現在，
和日常相關的指令他大多可以聽懂，且照做。
前幾天孩子還給了我一個驚喜。早上出門前我對他說，今天放學後我們去遊泳，結果他在鞋架附近穿好了運動鞋，還拿來他在遊泳池穿的拖鞋放到了運動包裏！我是真忘記檢查拖鞋了。可見他完全理解我說的是什麽，而且還有一點點規劃！
但是脫離了日常，那些抽象的概念，他還是完全不理解。閱讀理解也是類似情況。他能讀出來一、二年級的課文，也能默寫不少單詞，但理解這些單詞組成的句子、句子組成的文章的涵義還是困難的。
輸出語言上，他說話聲音弱，口齒不清，正在學習使用 AAC（輔助與替代溝通系統） 。他的主要表達方式還是說話，但有時連我也聽不懂他在說什麽，這時他會在AAC上打出來，這樣大家都可以明白。
比起口齒不清，我更在意的還是沒有交流。他的表達內容目前還是僅限於提要求，也會回答命名類的問題（名詞、動詞、形容詞），或者填歌詞、固定情景的短答，但是距離高階的、自然的交流，比如問問題、敘事、表達觀點等等還差得很遠。
社交方面，之前他完全不在意其他小朋友，現在他會在操場上偶爾追一下同學，或者參與到其他孩子的活動中，比如追逐、騎車、踢球，這也是他自己原本就比較喜歡的遊戲。至於桌面上的互動遊戲，還是完全需要大人引導。
和妹妹騎自由車
行為和動作能力：學騎自由車和彈鋼琴
大肢體上，孩子學會了騎自由車。從一開始我們把車架起來，拉著他的腳往下蹬，到現在可以帶著他去公園騎車，對於肢體協調有困難的他真是一大進步。
他喜歡遊泳，水性比我好太多了，體力和爆發力都可以，然而受限於自閉癥的影響，姿勢不標準。這些我也沒有再深究了，把遊泳當作一個好玩的鍛煉計畫就行了。
行為方面，之前比較嚴重的打頭問題已經不再出現了，但是發聲自我刺激還是不斷，另外還有一些其他階段性的小毛病。
比如前一陣他老去按鄰居的門鈴，是那種沖動性的、甚至帶有一點自我強迫性的行為。這個行為滅了之後，現在變成了碰人一下，一般是手臂的位置。
精細運動是他的弱項。除了職能訓練的幹預，我在家做的最多的就是教他彈琴。
他喜歡音樂，對旋律的記憶比較好，上學年期末，他在學校表演了簡易版本的【歡樂頌】，雖然需要我輔助，雖然和另一位聽一遍旋律就自己能彈出來的同學的演奏不能比，但那一天全場最響的掌聲是給他的，而他自己也笑得非常開心。
這些進步放到一個普通孩子，或者是程度更好的譜系孩子身上，或許並不足以驕傲，但依舊讓我心存感恩，感恩在生活中能看到他的這些進步。
學會彈鋼琴
重度到底意味著什麽？
所以專家說的「重度」，不是表現在行為情緒上，而是大腦神經的異常導致他所受局限的程度。
說白了，自閉癥對我孩子最大的影響就是專註力非常弱，平均專註時長在10秒左右。
10秒，他就會東看看西看看；10秒，他會嘴部發聲自我刺激；10秒，他會突然沖出去或跳一下；10秒，會有什麽東西搶奪著他的專註力把他從正在做的事上帶走。
這對他的學習造成了巨大的困難，也是為何他需要一位一對一的老師來提醒他回到原來的任務上。
另外一個顯而易見的影響就是理解能力，特別是對語言的理解能力。
手把手教，影像、手勢，反復的操作是我孩子學習的最好的方式。如果只是下達新的命令，或用語言去和他解釋一件事情，那他完全是雲裏霧裏。
也正因為如此，普通的教學大綱對我孩子是完全沒有意義的。他能理解的內容，必須要和他的生活結合起來，要他經歷過的、看得到、聽得到、摸得著的。
舉個例子，學校的數學作業是一位數加法，一頁20題，分成兩列，一共三頁。我一看，5+6這種，他肯定不知道的。
於是我給他一個小算盤，一邊讀five plus six equals, 一邊很慢地在小算盤上打出來，然後我指著小算盤上顯示出的11，抄到作業紙上。演示過一次後，第二次我和他一起讀，拉著他的手打小算盤，我指，他抄。
第三次，我們一起讀，我手勢示意他打，我指，他抄。之後就他自己看/讀、自己打、自己抄，我就坐在他身邊，他停下來走神時我指指作業示意他繼續。
第一頁，我把作業紙一折二，告訴他完成十題就可以休息一下。第二、第三頁就不折了，完成一頁才可以休息一下。他全部寫完了，我在作業上寫一句「是按小算盤做的」。
這種型別的數學作業，我們在練習的是專註力、獨立完成任務。當然我們也在教他加法的概念，但在他明白這個概念之前，我們只能換個角度完成這種型別的作業了。
生活可以很美好
這些年我越發覺得，他是一個很乖的孩子，不少時候，生活中的溫暖是他帶給我的。
我讓他幫忙拿什麽東西，他會馬上去拿。我喊他來彈琴，他會放下手上的事情，馬上過來坐好。老師也都說他是一個很容易接受改變的孩子。
身為一個重度孩子，他受自閉癥的局限很大，這些年他在某些方面的原地踏步甚至倒退，經常讓我難過，但有一點，我一直堅守著：不要放棄，哪怕每天能做的很少很少，也不要放棄。
在行動上不放棄用科學的方法，幫助孩子提高交流和學習的能力；在心態上不放棄對未來的希望。
每當我疲憊的時候，閉上眼睛，眼前會浮現出我和孩子坐在一起，頭靠在他肩上的畫面：
他嘴裏「Diu-Chi-Diu-Chi」念著，手指拍打著書的封面，可我靠一會兒後，還是會覺欣慰，然後揉揉他的腦袋，跳起來，「繼續！」
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