7月13日是全球 胃腸間質瘤 患者關愛日，「中國胃腸間質瘤患者生活品質調研」計畫啟動，該計畫由中華慈善總會「愛無間」胃腸間質瘤全程關愛社群、胃腸間質瘤診療規範和創新協作網（CGIN）共同發起，再鼎醫藥公益支持。調研將從身體癥狀、心理狀態、社會功能、治療滿意度四大維度挖掘患者需求。患者可透過中華慈善總會官微及各地慈善分會、「愛無間」胃腸間質瘤全程關愛社群、35家CGIN醫院胃腸間質瘤門診參與線上或線下調研。
胃腸間質瘤 是一類起源於胃腸道間葉組織的實體腫瘤。不少患者在早期沒有明顯癥狀，常常是在胃腸鏡檢查或常規體檢時意外發現了腫瘤。隨著腫瘤生長、壓迫周圍組織和器官，部份患者可能會出現腹痛、消化道出血、腹部包塊等癥狀。2023年，胃腸間質瘤病被納入國家六部委聯合釋出的【第二批罕見病目錄】。
中國醫師協會外科分會胃腸間質瘤診療專委會主委、仁濟臨床醫學院外科教研室主任兼大外科主任曹暉教授。主辦方供圖
二十多年來，隨著手術和靶向藥物綜合治療，胃腸間質瘤已經從一種手術難以根治、對放化療不敏感、預後極差的腫瘤，發展成為實體瘤靶向治療的標桿。臨床上，不乏帶瘤生存超過5年、10年甚至20年的患者，他們的生活品質也受到關註。中國醫師協會外科分會胃腸間質瘤診療專委會主委、仁濟臨床醫學院外科教研室主任兼大外科主任曹暉教授表示，「胃腸間質瘤病程長，在與腫瘤拉鋸的過程中，患者的生活品質可能受到多重因素的影響，比如因為擔心復發導致焦慮抑郁、精神狀態不佳；因為藥物不良反應感到不適，難以堅持長期治療和隨訪，甚至放棄治療。我們希望透過調研，幫助醫護人員更好的理解患者需求，提供更具針對性的診療、護理和健康教育，最終提高患者的治療依從性和康復效果。」
中國臨床腫瘤學會（CSCO）胃腸間質瘤專委會主委、北京大學人民醫院胃腸外科主任葉穎江教授。主辦方供圖
中國臨床腫瘤學會（CSCO）胃腸間質瘤專委會主委、北京大學人民醫院胃腸外科主任葉穎江教授建議，「一旦確診胃腸間質瘤，建議患者到經驗豐富的三甲醫院或大型醫院的胃腸間質瘤專病門診接受規範化治療。專業的臨床醫生將對患者進行全病程管理，幫助患者更好地實作帶瘤生存。」
為推動胃腸間質瘤的規範化診療，2021年，胃腸間質瘤診療規範和創新協作網（CGIN）成立，覆蓋了北大人民醫院、北大腫瘤醫院、上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院、復旦大學附屬中山醫院、復旦大學附屬腫瘤醫院、中山大學附屬第一醫院、中山大學附屬腫瘤醫院及華中科技大學同濟醫學院附屬協和醫院等21個省市的35家專註於胃腸間質瘤診療的三甲醫院。CGIN協作網還推出了胃腸間質瘤診療地圖，讓患者能迅速尋找到離其最近的醫院和醫生。
