■2023年12月13日，雅思在移植倉內準備造血幹細胞回輸，她滿懷期待能治好重型地貧。
廣東公益恤孤助學促進會公眾號
順利完成移植手術，苦於抗排異階段治療費仍有缺口
溫暖1616號
●溫暖訴求
喜歡穿民族裝，喜歡潑水節……來自雲南省西雙版納傣族自治州（以下簡稱西雙版納）的10歲女孩留雅思等待5年，終於迎來移植機會，有望治好重型地貧。從西雙版納到廣州，雅思一家得到熱心廣州誌願者黃明貴幫助，一步一步找到治療資源，踏上「重生」之旅。如今一切順利，但移植後，雅思媽媽玉女士仍未能安心。由於應付入倉移植已花光了積蓄，一家人在雅思未來的抗排異、抗感染後續治療上捉襟見肘。「抗排異期至少一年，未來一年會不會遇到緊急病情來襲？心裏很忐忑。」玉女士告訴新快報記者。
自小罹患重型地貧
穿上彩色統裙、大襟上衣，再紮個可愛丸子頭……傣族小姑娘雅思最愛穿民族服飾參加潑水節等傳統活動，但每次穿民族服裝，她都刻意用雨傘擋著肚子。媽媽玉女士解釋：「因為女兒害怕被人看到她鼓鼓的肚子。」
雅思為什麽有個鼓鼓的肚子？原來，她罹患重型地中海貧血，加上身處偏遠地區，輸血不便，大約5年前便因為鐵元素沈積導致脾臟腫大。雅思說：「我最怕別人問我‘為什麽肚子那麽大’，每次聽到都很不開心。」媽媽憐惜地說，孩子常年患病，心思比一般孩子敏感，會刻意避談病情。
雅思來自雲南省西雙版納傣族自治州猛海縣打洛鎮。玉女士回憶稱，女兒本可以像普通孩子一樣成長，無奈女兒在出生後第三個月便因為皮膚泛黃、高燒不退、精神不振，在西雙版納傣族自治州景洪市的醫院查出患了重型地貧。
「這種病在雲南很少見，我們從未聽過。一開始以為只是普通貧血，吃一些補血食物就能好。」玉女士說，血象報告顯示，女兒的血紅蛋白只有40克，貧血癥狀要輸血才能緩解。「醫生說，孩子需要輸血不止一次，她要麽透過造血幹細胞移植來根治重型地貧，要麽靠定期輸血來維持生命。」玉女士回憶稱，當時她初為人母，看著懷中的女兒，情緒一度低落。但細想之下，她明白只有自己振作，孩子才能有更多「明天」，她馬上開始和丈夫籌謀未來。
配型成功實屬不易
玉女士告訴新快報記者，一開始，她和丈夫考慮到雅思年紀尚小，選擇了保守治療，每隔20天左右就要給雅思輸血。玉女士的家鄉打洛鎮是個小鎮，前往景洪市的醫院輸血是件折騰的事，開車要2.5個小時；輸完血，還要定期吃排鐵藥。
上學前，雅思的治療境況最為艱難。當時她尚未參加學生醫保，輸血、排鐵治療讓家裏壓力頗大。玉女士意識到，長此以往維持保守治療猶如「消耗戰」，她下定決心，要找機會給女兒進行造血幹細胞移植。「這是女兒唯一的希望，只要能治，我們就要拼盡全力促成。」玉女士說。
移植的第一關是找配型。2018年，玉女士抱著期待懷了「救命寶寶」。可惜，在進行臍帶血配型後，寶寶與當時4歲的雅思只有「半相合」。「醫生說，匹配程度越高，風險越小；只有半相合，風險有點大，我不敢冒險。」於是，她將二孩生下後，只能繼續等待。
在醫生指引下，玉女士將雅思轉往昆明的大醫院，抽取血液樣本寄到中華骨髓庫進行高分辨配型。此時，因為長年累月紮針，雅思的胳膊已經布滿針孔，脾臟腫大。盡管如此，她依然咬著牙治療，以期來日。
「脾臟腫大的時候，喜歡跳傣族舞的雅思不敢穿半短的上衣去跳舞，生怕被人看到鼓起的肚子。哪怕夏天40℃高溫，都要穿長襟上衣遮擋，才敢在潑水節時去玩耍。」玉女士說，她感受得到女兒是多麽期盼移植，病好了才能回歸正常的人生。
重生之旅仍困難重重
時光荏苒。2023年，雅思10歲，這年10月，佳音傳來，她終於找到「全相合」配型，有了「重生」的條件。
經病友群介紹，玉女士認識了遠在廣東開展兒童血液病助醫的誌願者黃明貴。在誌願者指引下，雅思輾轉來到廣州婦女兒童醫療中心，等待移植倉排期。
有喜亦有憂。在接到醫院通知去辦理住院手續時，玉女士得知入倉費要準備30萬元。「雖然從雅思5歲開始，我們就開始存錢、籌錢，但由於收入微薄，只存下十多萬元，距離30萬元還差一大截。」玉女士說，為了讓雅思順利入倉，外婆每天到集市擺地攤賣服飾、香蕉；做運輸的爸爸努力「接單」掙錢。玉女士一邊向親戚朋友籌集治療費，一邊展開網路籌款。七拼八湊之下，終於趕在2023年12月前籌夠了入倉押金。
去年12月4日，雅思入院、入倉。13日隨著幹細胞回輸，生命種子總算「種」到她的體內。至今為止，她已經度過20天倉內觀察期，順利出倉。
不過，雅思近期每周都要註射丙種球蛋白，又增加一筆開支。「‘丙球’是生物制劑，不能納入醫保報銷。我們剛剛申請了低保，但無法覆蓋該藥物。每周5瓶丙球大概要3000元，一個月就要花1萬多元。」爸爸留先生算了一筆賬，現在雅思正處於出院後第一個月，他們已經捉襟見肘了。
但玉女士內心仍然堅定。「女兒有了重生的希望，我更不能輕言放棄。我們要努力幫她維持，闖過未來一年的抗排異期。」玉女士說。
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