為了教孩子坐公交車,戴榕暗自跟蹤了孩子兩年;
為了孩子不被退學,曉花在教室門口的石墩上,一坐就是3年;
為了防備孩子情緒發作,撕扯他的衣服和眼鏡,陳俊傑同時配了七八副,包裏隨身帶一件T恤。
……
為了各自患有心智障礙的孩子,這群家長要承受遠超一個普通家庭所能承受一切。
日復一日,年復一年,這個過程異常艱難。
直到他們在騰訊公益平台上相遇,這段抱團取暖的故事,有了更多亮色。
「這孩子是傻的,咱不跟他玩。」
戴榕清楚地記得,在孩子4歲時,在小區的泳池遊泳。一開始孩子跟一個小女孩玩得很好,幾分鐘後就露餡了,小女孩的媽媽一把拉走自己的女兒。
但戴榕沒有放棄。為了教會孩子乘公交,她暗自跟蹤了孩子2年;教孩子做飯,她用了15年。
為了讓大家能接納孩子,她開始給鄰居、老師、公交車司機寫信。
像分發傳單一樣,戴榕將這封信塞給了生活中所有可能會跟孩子打交道的人。漸漸地,戴榕發現,小區的大部份人開始接納孩子了,孩子癲癇發作哭鬧時沒有一個鄰居投訴。
類似的故事很多。
為了讓孩子真正的融入社會,胡曉花堅持讓孩子上普通學校——而非特殊學校。
於是,這對母子一同「上學」,孩子在教室裏上課,媽媽在教室外的石礅上守護——擔心孩子不適應,可能會幹擾課堂。
一旦孩子有異常,教室外的胡曉花可以隨時響應。
直到四年級的一天,老師告訴她:你不用坐在這裏了。她用手機拍了張照片,離開了自己坐了幾年的地方。
權威數據顯示,中國孤獨癥譜系障礙人群超過1000萬,相當於每142人裏就有1個。
這是什麽概念?
在每3節地鐵車廂、每2家餐廳、商場的每1層樓……應該能看到一位「來自星星的孩子」。
但我們卻很少看到他們的身影,因為很多孩子不敢出門。
家長們開啟了「自救」模式——自發成立公益組織,幫助孤獨癥孩子「走出去」,融入社會。
2014年,在心智障礙者母親王曉更的積極動員下,「全國心智障礙者家長組織聯盟」(即後來的「融合中國」)在長沙成立。
不過,創立初期的公益組織,缺乏穩定資金來源、缺少專業的管理人員,發起人王曉更女士被確診為癌癥晚期……
剛成立的組織看起來搖搖欲墜。
2016年,危機中的家長組織聯盟,首次接觸到騰訊公益平台發起的「99公益日」。依托「99公益日」籌集到的80余萬元善款,家長組織有了新的希望。
以合肥春雨心智障礙者家長支援中心為例,最直觀的變化是,給孩子們做培訓做活動不怕刮風下雨了。房東以市面一半的公益價格將辦公室出租給他們,從此他們的活動有了「根據地」。
在借助騰訊的數位化工具進行籌款時,戴榕關於兒子的朋友圈第一次對所有人可見。她說每一次捐款都是對別人做了一次倡導。
「我們收獲的不僅僅是這樣的一個籌款,還有我們家長積極面對挑戰和困難的勇氣和力量。」
他們開始做調查報告、讀公益學院,推動融合教育、融合就業、信托養老,讓關懷漸漸覆蓋孩子們的全生涯。
騰訊公益也與他們一起努力。在參與99公益日的9年裏,融合中國網路裏的家長組織從17家發展到346家。
截至2024年5月底,曉更基金會·融合中國網路計畫累計號召超200萬人參與支持,計畫觸達136個城市的心智障礙家庭,誌願者服務時長超80萬小時,累計服務人群超過100萬。