「每次到過生日的時候我就害怕，我不知道我還能帶他多少年。」
今年剛滿60歲的劉娟（化名），已經和患有自閉癥的孫子浩浩相互陪伴了10年。浩浩被小學勸退後，劉娟開始自己摸索訓練方式和課程，如今已在家對浩浩幹預和訓練了4年。
同卵雙胞胎，一個正常一個患自閉癥
2014年，劉娟剛剛退休時，一對雙胞胎孫子出生，引得四鄰親戚一陣艷羨。當時由於兒子家住房有限，在孩子滿月後，劉娟帶著大孫子浩浩回到了老家居住。「當時我們計劃盡快換一個大房子，再把兩個孩子接到一起，沒想到換房買房也沒有那麽順利。」
浩浩在劉娟家一住就是近兩年。1歲8個月時，由於不會說話、不理會家人、刻板行為多等，浩浩被懷疑患重度孤獨癥，2歲時，他在北京六院被確診。
這改變了劉娟的人生規劃。「原本計劃帶到上幼稚園，就把他送回爸媽身邊，我也就可以好好過退休生活了，真的是晴天霹靂。」
在確診自閉癥的前三年裏，劉娟頂著全家人的壓力帶浩浩在外地就讀自閉癥幹預機構。「我們老家沒有這種機構，只能到外地租房，但他父母都不相信他是自閉癥，覺得孩子只是笨了一點，只有我一直帶著他，才知道他和正常孩子有多不一樣。醫生說越小幹預越好，我是一分鐘都不敢耽誤。」
在幹預機構介入3年後，浩浩已經能夠簡單叫人、打招呼、吃飯，情況慢慢好轉。然而長期在外地租房，加上高額學費，掏空了劉娟為數不多的養老錢。浩浩5歲左右時，劉娟不得不結束了幹預機構課程。
「他和弟弟在幼稚園上了一年多，弟弟順利升入了小學，但他上了兩個月就被學校退了回來。」浩浩無法長時間坐在座位上，上課時看到窗外有小鳥或者風，也會興奮大叫……老師在和劉娟描述這些情況時，劉娟早已心中有數。
浩浩只能再次被送回劉娟身邊。「他父母工作都很忙，還要照顧弟弟，家裏也住不下那麽多人。」
隨著年齡的長大，兩個雙胞胎孩子的差距也越來越大，雖然兒子和兒媳沒有說過，但「為什麽同卵雙胞胎，我帶的孩子卻是自閉癥」成為了劉娟繞不過去的坎。在深夜無法入眠時，她經常反復琢磨浩浩的成長過程，「沒有磕碰過頭，沒有高燒不退的情況，沒有被嚴厲打擊、對待過……」她查了各種資料，沒有人能告訴她，自閉癥是怎麽形成的。
劉娟說，自己一直以來特別希望能有自閉癥領域的專家願意研究兩個孩子的成長路徑，「我們這種情況太特殊了，即使不能得到答案，也希望能推進對自閉癥成因和發展的探究」。
在家幹預的4年
「小學不能上，他還能去哪裏？」劉娟說，過去幾年裏，她先嘗試帶浩浩去就讀當地特殊教育學校，但特教學校和她想象中的不太一樣，「學校裏很多都是腦癱、智力障礙的孩子，學校除了保障安全，很難實施教育、教學。浩浩本來經過幹預已經好了很多，日常簡單的表達、打招呼，都已經很好了，如果送到這種學校，不是耽誤了孩子？」
但繼續就讀自閉癥幹預機構，對於她來說也無法負擔。「我們小城市沒有這種機構，就必須去大城市租房子讀，租房子費用是一方面，另一方面每個月3000多元的學費也負擔不了。」
無奈之下，浩浩跟著劉娟生活在老家，但劉娟並沒有放棄對浩浩的幹預和訓練。50多歲的她開始研究各種社交平台和論壇，從中搜尋感統訓練、刻板行為糾正、認知和語言訓練課程等，每天在家給浩浩上課。
劉娟說，自閉癥孩子需要時時刻刻的關註，每次出現刻板行為都要立刻糾正，如果有進步，也要給予及時反饋，「只要他在家裏，我的眼睛就一刻不離地跟著他」。
在長期尋找訓練資料和學習的過程中，劉娟發現，大齡自閉癥兒童在家幹預已經是不少自閉癥家庭的常態。「大家都是一樣的情況，不能長期依靠幹預機構，但也不能放任不管，他們雖然不像其他孩子進步那麽大，但只要持續幹預，就能持續進步。」
劉娟說，經過在家幹預和訓練的4年多裏，浩浩已經具備基本生活的能力，能自己吃飯、穿衣服、上廁所，能認清一些親戚，見面知道打招呼，甚至還能拿錢去路口的小賣部買飲料。
今年2月，劉娟度過了自己的60歲生日。最近兩年，她的身體開始頻繁出現各種小毛病，讓她不得不焦慮。「他父母是沒有條件全職照顧他的，送到特教學校也不行。」
左思右想，劉娟給自己立下了一個10年目標。
「我知道現在有一些針對自閉癥成人就業的崗位，比如咖啡館，我要是能再持續幹預10年，爭取到成人的時候他能夠在這種機構上班，回家能自己照顧自己，不成為父母和弟弟的累贅，我就滿足了。」
為此，劉娟每天5點多就起床在院子裏鍛煉身體，「活到70歲容易，但要沒病沒殃地活到70歲，得再努力努力」。
