現代醫學稱我為白塞症候群，而在中醫裏，我還有一個讓人退避三尺的名字「狐惑病」，什麽是狐惑病？讓我娓娓道來。
我曾經得到「醫聖」張仲景的青睞，他在著作【傷寒雜病論】中這樣記載我：
我，比較偏愛中東、遠東、地中海地區的人們，發病的地域分布跟古代絲綢之路高度吻合，因此，我也被稱為「絲綢之路病」。
那麽又是狐惑病又是「絲綢之路病」的我，究竟是何方神聖呢?
2016年9月23日，在杭州舉辦的第五屆中國罕見高峰論壇中，中國罕見病開發中心，特別釋出了【中國罕見病參考目錄】，一共有147種罕見病，我很幸運是其中一員。我是一種以血管炎為基礎病理改變的慢性、復發性自身免疫/炎癥性疾病，主要表現為反復發作的口腔潰瘍、生殖器潰瘍、葡萄膜炎和皮膚損害，亦可累及周圍血管、神經系統、關節、肺、腎等器官。
我比較偏愛青壯年，特別是15~50歲的人群，更喜愛女性，畢竟愛美之心人皆有之，不過我並不厚此薄彼，男性患者一旦被我纏上後，血管、神經系統及眼受累較女性多且病情重。
醫生眼中的我：
由於我得天獨厚，目前依舊沒有藥物能消滅我，嘿嘿，「我就喜歡你看不慣我還幹不掉我的樣子」！
醫生一般根據患者年齡、性別、器官受累的型別及嚴重程度制定個體化的治療方案。主要治療目標是迅速抑制炎癥，防止復發，防止不可逆的器官損傷，減緩疾病進展。
一般治療
局部治療
口腔、生殖器潰瘍者，局部糖皮質激素治療有助於改善皮膚黏膜病變的嚴重程度和持續時間，適用於復發不頻繁、癥狀較輕、無需持續性系統治療者。
全身治療--許多藥物壓得我喘不過氣來
藥物的使用請遵從醫囑，切勿私自用藥。
醫生建議患者每1~6個月隨訪1次，隨訪的頻率取決於患者的疾病受累範圍和嚴重程度。
目前，我的癥狀緩解還沒有共識，也沒有標準的停藥方案。對有重要臟器受累的患者，在疾病緩解2~5年後逐漸減少免疫抑制劑用量。
對於白塞症候群患者來說，及時的診斷和治療非常重要。同時，患者也需要了解疾病的相關知識，積極配合醫生的治療，以提高生活品質。
作者：廣東省藥學會 中山大學附屬第五醫院 主管藥師 許美玲
審稿專家：廣東省藥學會 中山大學附屬第五醫院 趙慧彬
