夜读·开卷有益
张夸夸，一个「90后」职场女孩，看起来和别人没什么不同。她从没想过年轻时也可能会死，直到27岁生日那天，她被送进中心ICU抢救，医生几次建议家人为她准备后事。
摆脱死亡很难，人生没法一下子就变好、变顺。她历经了4次大化疗、8轮维持治疗。病情逐渐好转，但人生的难题并不只有死的威胁，不是活下去就万事大吉了。5年间，身体变差、工作停摆、婚恋无望，她的人生密布着各种困境。
张夸夸坦诚记录患病经历的专栏曾感动无数读者，现在她用【重生之旅：白血病女孩的五年】这本书告诉大家：生活跟我想的不太一样，没关系。曾经无比悲观的我，现在焕然一新。
确诊白血病，真是拍韩剧啊
那天下午，爸爸郑重地坐到我的床头告诉我：「张丑，结果出来了。」
「嗯？」
「是白血病。」
我还没来得及嘲笑自己人生中的又一次狗血剧情，爸爸就握着我的手说：「白血病分很多种，你是M3，唯一一种可以通过药物治愈的类型！不一定要移植骨髓，很棒吧？刚才我去缴费，还碰到一位M3治愈出院的女士，她精神很好，恢复得不错，我问她要了手机号，你们可以微信联系下，请教经验。」
我一时还没能消化好确诊结果。
「放心啊崽崽，你会好的！」爸爸的语气充满信心。看着愣神不说话的女儿，他又用力握住我的手。
「嗯。」
靴子落地。
我努力接受这一幕的荒诞——我不是总风风火火要去做下一个新项目，誓要多拿一个行业第一名吗？怎么就在急救室签下了自己的病危通知单，然后确诊白血病了呢？这才短短几天，剧情就以两倍速，不，是以五倍速快进。家属眉头越蹙越紧，药物副作用导致排尿困难引起的腹胀，针口的渗血，这些都在提醒我：眼下既不是戏剧也不是未醒的梦境。我不愿接受，不愿相信，但命运生拉硬拽，非常蛮横地拖着我往未知走去了。
我开始懊恼起来，春节后原本想买一份重疾险，但总觉得没那么着急，等端午节过完再去买也不迟。谁知道拖了这么几个月，导致这辈子恐怕都再难买上重疾险了。没有商业保险补充，那么高昂的医疗费用我们承担得起吗？
明白了未来一周不可能如约回到工作岗位，我就又发了一条朋友圈：「因病休养一段时间，工作移交给伙伴。届时再广发英雄帖，大家江湖再见。」这条消息再次引来了亲友询问，而我只把真实病情告诉了亲密的朋友。
4月6日，我被正式收入血液科住院部，床号是51。
急性白血病M3型的特点是，不一定要移植骨髓，但前期特别凶险，死亡率高，最常见的死因是大出血和肺部感染。所有进入病房的人，包括家属都必须戴口罩，手部消毒，以防止病人被感染。我也戴上口罩，被禁止活动，哪怕只是起身穿衣服也不行。朋友们陆续送来的花，护士也厉声强调不能放在病房，担心虫卵引发感染。葡萄、草莓等任何有薄皮，又不好确认清洗洁净程度的水果都不可以吃。朋友们只好一次次送来流质汤水。
爸爸再次坐下来跟我说：「宝宝，你这个病有很多方式处理，有人信偏方、有人吃中药、有人去拜神……我们讨论过了，做化疗是最好的治疗方式。你同意吗？可能会出现头发脱落、变黑、变胖、呕吐这些副作用……」
没等他说完，我就点头。虽然我并不清楚化疗到底是什么，但做惯了女战士的人，总是遇到问题就去解决问题。我知道要积极打起精神来，接下来是一场硬仗。我想要早点好起来，早点让关心我的人省心。
「医生建议先把头发剪短，医院有专门的护工剃发。剪完比较好打理。」
「好。」
很快，专业的护工就到了。我不用坐起来，也无法坐起来，就这样平躺着。 第一剪落下去，那个干脆利落答应「好」的我，眼泪就控制不住地流下来了。 是是是，是我自己爽快答应下来的，我想起3月下旬时，我妹和娟姐还说，我从前短发很美。每一次咔嚓声响起，情绪就随之难以抑制，最后我索性放开了，号啕大哭。我没法保有原来的我了，往后要走未知的路。我只能被动地接受一切变化，可我并不想做韩剧里的光头女主啊。
爸爸安慰我：「等你好了，头发会再长起来的啊。」主治医生也解释道：「长发掉在床上很难打理，剪了方便省事。」其实大量明显的掉发，会影响病人的心理状态。道理我都懂，可是我好委屈。从那天开始，我就拒绝照镜子，也拒绝看爸爸每天早上给我拍的照片。
4月7日开始了第一次化疗。第一瓶化疗药水是深蓝色的，看起来很瘆人。化疗开始前，医生也正式预告了各种副作用：「你会掉发、变黑、发胖，这都是可以预见的。但这些不重要，忽略掉，活下去是你的唯一目标。」后来的事情我大多都不记得，只记得我开始明显畏光，除了要求时刻拉上自己床位的帘子之外，我还需要用毛巾遮住眼睛，而且任何声音都会让我烦躁不安，心生怒火。我的头颈部一直大量冒汗，不停地让爸爸帮我把竹编枕头翻边，降温。囧囧给我买了带着三个彩色毛球的皇冠婴儿枕，非常可爱，但因为不够凉爽，没用到一天就丢在了一边。
这时我的叔伯辈长辈们得知了我的病情，一批从老家华容赶来长沙，一批从深圳赶来长沙。每个人都戴着口罩进来，被要求手部认真消毒后才能靠近我。
幺叔、幺妈帮我找了最好的医生，大姐在床边替我剪指甲，她缓慢且温柔地跟我说话，像哄小baby：「你会好起来的。」我想起爷爷过世前，我也是这样，替他仔细地修剪指甲。因为畏光，我一直闭着眼睛，很难睁开。也好，这样就不容易被人发现眼睛红了。爸爸告诉我，大姐打算把深圳的房子卖掉给我治病。
二伯一贯眯着眼，他说：「妹儿，你小姑替你算了命，过了4月，劫数就会过去。」
小姑补充：「大师还说你姻缘很好。」
大伯则胸有成竹地说：「吃鹅能治愈一切恶性疾病，放心（你不会死的），这个方子很厉害的，有人试过了。」
我努力转向他们，故作轻松地问：「我剪的这个短发好看吗？」
妈妈走到床边，拉着我的手说：「宝宝你没事的，你将来还要做奶奶，做外婆，你会长命百岁……」虽然闭着眼睛，但我的眼泪还是止不住地从眼角流出。我心想：我？我有以后吗？我有机会像邻居奶奶那样度过普通但足够长的一生吗？
我的亲哥哥当天要赶往广州参加考试，他哭了一晚还是来医院看我，没吃饭立刻又赶往车站。考试的压力、妹妹的病情都让他焦虑不安。他赶过来还有一个原因——本以为我可能要骨髓移植。很快家属们都被叫到医生办公室去了。
靓婷是我在深圳实习时的同事，春节前她约我一起去雪乡，我忙于部门搬迁和年底收尾总结，没有应约。过去的一年，她只提醒我一件事：少熬夜，别猝死。我哈哈大笑，没放在心上。这次，她立刻请假，订好机票酒店飞过来，开始还被挡在病房外面，终于进来后，我很抱歉地告诉她，我实在没法睁开眼睛看她。她跟我说话的时候，语气平常又笃定：「没关系的，你听我说就好了。我妈最近拍了一套艺术照，她做化疗掉下来的头发都长出来了，你也可以的。你结婚时的钢琴伴奏曲我已经练熟了，就等你的通知。你还要做我小孩的教母，不管你答不答应啊。」
化疗后我开始有点咳嗽，医生开了一堆检查单。靓婷自告奋勇，推我去做了第二次肺部CT和头部CT，全程毫不慌乱。家里有癌症病人的她，熟练又冷静。
检查结果当天就出来了，肺部感染，另外大脑和小脑都有一些阴影，疑似脑膜瘤。爸爸详细地跟我讲解片子：「脑袋里有小的颗粒，也有大直径的阴影，这也可能是畏光的原因。」我没有怀疑是误诊，但也很自信：「不会的，我不会有脑膜瘤。上个月体检我都很健康，从前我也不怎么头痛。我不担心我的脑袋。」后来才知道，这些疑似脑膜瘤的阴影，更可能是颅内出血。
我的右小臂完全变成了紫黑色，是皮下出血，无法凝血导致的，乍一看很吓人。我总是要安慰每一个看到我的手臂，欲言又止的亲友：「哎呀，不痛不痛。真的，我一点感觉也没有。」
亲友得知我的类型有可能治愈，都安心很多。很容易紧张的妈妈，被安排先回了家。至亲好友一轮轮地来探病，而我满身仪器，又因要防止意外大出血而被禁止起身，只能躺在床上虚弱地回应几句。有时我想：这个人上一次见到的我还是健康美好的呀，一切变化得太快了吧。
表妹樊婷是舅舅家的女儿，比我小三岁，三年前她从广州回到长沙。这之前我们见面极少，但她莫名地信任我，聊起来不生分，也没有代沟。这几年我一路受挫，反倒是她一直照顾我，听我倾诉各种困惑，陪我，无条件支持我。我发信息给她，像发脾气又像撒娇：「我病了，你为什么还不来看我？」一向乐观心大的她回复：「你又没有怎么样，你也不会怎么样。」
几年前，我深夜坐车经过湘雅。夜色中，医院门口的台阶上挤满了病人和家属，他们要等待早上开门去挂号，抢一个被治愈的机会。我当时被惊到，生病的人太艰辛了吧，还好我健康！没想到，我现在也成了湘雅一名苦求生存机会的病人。
这一切很不真实的经历，如梦似幻，我似乎还没明白前方凶险，就已有死神在等着我……
行过死荫的幽谷
4月14日上午，爸爸等到了每日来中心ICU看我的祝医生，刚查完房的祝医生讲：「张苑的情况很像跷跷板，一会儿在天上一会儿在地上，昨天情况很危险，今天看起来有好转，我们也觉得很稀奇。」爸爸的忧愁终于缓解了一点，但依然揪心。接着是中心ICU的医生跟家属单独谈话，他的表达更具体：「肺部感染情况终于得到了控制，各项指标没有继续变差，身上的多处瘀斑（出血点）也开始消退变浅，这意味着夸夸有了一线生机可以活下来！」爸爸和老徐激动到说不出话，当场大哭——这是一个不敢想的奇迹！
赵医生也来病房祝贺我：「张少侠，你扛过来了。不错！干得漂亮！」我才知道我是湘雅附一医院二十年来第一例（化疗前期并发呼吸衰竭、败血症、疑似颅内出血）被救活的白血病M3患者。
我那时不明白这个说法背后真正的意义，没有跟着众人雀跃，反而抛出了我积累在脑海中的一串不解：「为什么我会生这种病呢？我原以为如果将来得癌症，也应该是胃癌或者乳腺癌才对，反正不会是白血病。
「为什么我会活下来呢？不是说我命悬一线，几度垂危吗？现在是变魔术，还是我在梦境里没有醒过来，能活下去只是我自己的想象？
「为什么偏偏是我生病呢？世界上六十亿人口，为什么偏偏我会是不幸的那个？是因为我是早产儿吗？因为我熬夜吗？因为我这些年都不快乐吗？」
老赵很诚恳：「医学目前是有限的，这些问题都无法找到精准的单一答案。不过，答案也并不重要，重要的是你好了就往前走。记着以后别走回头路了，好好活下去！」
主治医生祝医生再下来看我时也宣布：「你情况好很多了，给你把呼吸机撤掉，换成高压氧气面罩，等你再好一点就换鼻导管。」我没吭声，她继续鼓励：「再过几天，情况再稳定一点，我们就接你出去，回到楼上的病房去。」
我这才为自己的好转而得意，同时开始有意识去留意任何潜在危险：「那我脑袋里的脑膜瘤呢？之前是预约了要做进一步的检查，但我来这里抢救了。」
「那个确实要进一步检查才知道，但目前可以先放一边，毕竟它不会一下毙命，但是肺部感染会。」
哈，我真的度过了最危险的时刻，暂时脱离了死亡的威胁。
情况刚好转一点，就有很多人来表扬我。
「夸夸你太棒了，你居然扛过来了！」
「你意志力超坚强，你创造了奇迹你知道吗？」
「你真的是我们的骄傲！」
「夸姐果然厉害！」
但其实，我一直不太确定那些夸赞是不是对的。我仅仅是睡了几天而已，被各种机器设备禁锢在床上不能动，吃喝拉撒和打针都需要人帮忙。我静静地躺在那儿，什么也没做。
当时朋友们问我要不要写本书记录一下，我想他们只是为了哄我高兴罢了。我没有力气翻白眼，只虚弱地回复：「非要写的话，那这本书可能只有三句话：她睡着了，她又睡了，她还在睡。」
他们的激动、他们的兴奋，后来我才明白。原来在我转危为安之前，发生了很多我不知道的事。
我不知道的第一件事，是转运到中心ICU之前，我跟爸爸发脾气，跟他说我体力不够了之后，他立刻去医生办公室找了我的主治医生，他说：「我女儿感觉不太好，很难受。」
祝医生如实告知：「已经给她用了最高配的抗生素，但是目前各项指标还在变差，也许时间不多了。」
她联系了中心ICU，总住院医生老赵上来，确认了我爸的家属身份后，要求其他人回避。快速简短的自我介绍之后，他给出建议：「呼吸衰竭、败血症等多症并发的M3白血病病人，湘雅二十年来几乎没有抢救存活的例子，基本无望。所以，一来没什么必要，二来费用比较高，三来如果去了中心ICU很可能出不来，这意味着她最后的时间可能要一个人孤单地走完。家属现在决定要不要去中心ICU。」
老徐和囧囧隔得不远，都听到了。老徐激动得大哭，联系了公司的人事陈姐。爸爸坚定地说：「要去，一定要再试一下！」囧囧这才松了口气。老赵继续讲：「事实上，她的各项指标都很糟糕了。如果不抢救，可能很快人就没了。如果抢救，也可能只剩几个小时。」
爸爸震惊，但仍然态度坚决地说：「我们不放弃！如果你们救不了她，我们就转院去北京协和或者广东解放军区总医院！」
老赵坦白：「以您女儿现在的情况，人进了电梯后，能不能活着到达ICU楼层都成问题，更不用提转院了。」
爸爸还是坚持要再试一次。 很快，爸爸签完了一叠单子，包括家属须知、免责说明等。然后他极力控制好情绪，来到我床边，温柔又平和地跟我商量：「宝宝，把你转去中心ICU，那里更安静、更安全，好吗？」
还不太了解这个病时，我以为自己只有白细胞、血小板指标很差，但实际上，不正常的指标太多了。我的心率不正常，肝脏转氨酶一直高得出奇，无法降下来，血压低，血糖也低……而我被送去抢救并非只是因为肺部感染，还有呼吸衰竭加上败血症，随时有可能血管内弥漫性凝血，医生并没有把握能够救回我。
老赵很久以后这样形容当时的情况：「张少侠您老人家的情况有多危险呢？当时您相当于被几把枪同时指着，不管哪把响了，您都没了。」
我不知道的第二件事，是我的好运如此多重又精准。
我从中心ICU转出到层流病房时，有八个病人在竞争我这一个床位，我才意识到原来床位不是想要就能立刻有的稀缺资源，而我被送去抢救那天刚好有一个床位空出来。呼吸机价格昂贵，医院的设备数量很有限，刚好那时候空出来一台。在中心ICU抢救两小时后急需输入AB型血小板，湘雅的血库已没有储备，幸亏一岚姑姑和她的朋友黄阿姨及时帮忙联系了岳阳市中心血站，迅速派专车将血小板送到了湘雅医院，紧急派上了用场。这三样少了哪个都不行。
我不知道的第三件事，是亲人们对我的挂念和关爱。
当晚我传回第一张纸条后，爸爸悬着的心终于放下，很振奋。
在医院附近酒店等待的叔伯们半夜接到他的电话，起初惊吓得谁也不敢接，怕是坏消息。接了电话后，知道我回传了纸条，似乎情况还不错，就拍拍胸口道：「哎呀，有什么事回酒店当面讲嘛，电话铃声太吓人了。」
姑姑立刻打电话告知她儿子：「你夸姐回了纸条出来，情况比预计的要好。」
远在深圳的表弟也松了一口气，说：「老妈，大半夜有什么事，下次请您发微信好吗？我已经经不住吓了。」
每个人都成了惊弓之鸟，害怕接到电话。回到深圳工作的大姐则留言给我：「妹儿，虽然我们隔了很多岁，来往很少，但我一直记得你给我煮的冰糖银耳莲子汤，那是我第一次觉得有人这么用心地对我好。我的新房子快装修好了，风格我很喜欢。等你好了，记得来住一阵啊。」
亲友从监测器里看到的我，睡梦中也一直被机器带动，痛苦地不停挣扎。药物副作用让我产生了幻觉，我根本不知道自己危险，只是觉得孤单又茫然，写了一张纸条：「快点接我出去吧。」（我自己也不记得了。）家人以为我实在过于辛苦，已经想放弃治疗。
爸爸打电话告诉叔伯、姑姑们：「她可能真的不行了。」小姑立刻拿了我的生辰八字，去找盲人算命，算命的师傅淡定地回：「放心咯，她不会有事。」「可是医生说她没救了啊。」「我说没事就没事！」大伯和姑姑又跑去老家培坟，祈求祖先保佑我。
怪小孩如我，从前觉得亲戚们代表的是繁杂的礼节和无聊的束缚，这次他们却在关键时刻给予我充足的力量。是一个叫亲情的网，紧紧拉住了彼此，互相支撑，兜住了希望。
我不知道的第四件事，是我真的行过死荫的幽谷。
由于各项指标依然没有任何好转，情况非常不乐观，医生曾通知我爸：「已经无力回天，可以接她回家了。」家里的长辈们商量，由大伯来负责筹备我的后事，但妈妈坚决反对把我从医院接回老家，她坚称「我的女儿绝对没问题（不会死）」，于是医生又拿给我爸一叠病危通知单、免责声明，他飞快地签完，「同意抢救」变成了「家属要求继续抢救」。
我不知道的第五件事，是家属的压力和痛苦。
为了随时获知病情进展的信息，爸爸买了个小板凳扎在中心ICU外。苦苦等我期间，我爸遇到一个同乡，这个中年人收到准备儿子后事的通知，他准备了车。但病人的兄弟姐妹接受不了这个决定，在走廊争吵，责备他的父亲，并质问他：「运回去？不救了？到家后谁来给他拔管？谁来决定他的死亡时刻？！」病人父亲面临的抉择比任何人都更痛苦，但他没有更好的选择。这一切被爸爸看在眼里，他更加焦虑和害怕，泪流不止。
我不知道的第六件事，是看起来很冷静的Sam其实非常担忧。 后来我活下来，去他家吃饭遇到很多人，我拘谨着害羞了半天才开口：「你们好，我是张夸夸。」结果他的朋友们跟我并不生疏：「哈哈哈夸夸，我们知道你！那年Sam生日，跟我们说你在抢救，他哭了一整晚。」就像我预料的那样，这些第一次见面就像老朋友的人，随后真的渐渐成为好友，我们一起过了好几个圣诞夜、跨年夜。
我不知道的第七件事，是之前做体检的机构后来也曾打电话给小六。
「您是张夸夸小姐吗？」
「不是。」
「不好意思，我打错了。」
「我是她朋友，怎么了？」
「她的体检报告血液有点问题，建议她去医院检查下。」
「她现在在医院抢救。」
沉默了一会儿，对方回复：「抱歉。」
我不知道的第八件事，是后来我感谢老赵：「谢谢你给我好的心理暗示，‘你在这儿踏实睡一觉就可以出去了’这句话让我安心，没有那么紧张。」
他老实回复：「我那个‘出去’的意思不是你能活着出去，而是……按照以往的经验，你当晚就会死的。」
他又补充：「你最该谢的人是刘教授，当时你情况太糟糕，临床指征到了应该气管插管帮助你呼吸的时候，你爸不肯。而插管的话是饮鸩止渴，能帮助你熬一时，最终会加速你的死亡。但是如果没插管你死了，这就是医疗事故，他冒着风险救了你一条命。现在你没死，没人追究这件事，是你的幸运也是他的幸运。」（注：考虑到我的免疫功能低下，一旦插管开放气道，很可能因为严重的感染导致灾难性的后果。所以权衡利弊，刘教授同意了家属的不插管决定。）
后来我爸去送锦旗，没见到刘教授，又发信息感谢他，才得知了另一个故事。
刘教授的女儿生病很长一段时间了，做了各种检查也没找到原因。直到他来负责我这个病例，才在各种复杂的症状中得到启发：他判断自己女儿是白血病中的另一种。最后得到确诊，找到了病因。 两位父亲，互道谢谢。
老教授们来巡房时，彼此也小声分享讯息。其中一个转头问我：「你就是那个调戏男护士的病人？」我羞愧地点头。
后来我才知道，护士们流传，24床的年轻女病人在生命垂危时，一边咳一边讲各种段子，逗得大家脸都笑僵了。
万幸，我挺过来了。
「现在血象好一些了，也给你换了药，不会再有幻觉了吧？」
「没有了，门口的那些大汉们都走了，房间里也没挤满人了。」
…………
远离人群、远离网络、几乎不用说话的这些天，我有了充足的独处时间，不免想了很多：如果我真的死掉了，那么那十五支还没开封的口红、在泰国新买的黄色平底鞋怎么办？我不要追悼会，一切低调处理就好，无须通知太多人。但私人葬礼上谁来扶棺呢？未婚的我能进家族墓地吗？那些在社交平台上仅自己可见的心事和秘密，是彻底封存还是被人瞥见？如果那些未尽事宜我来不及做出完整的交代，那么一切会刚好按我的心意被处理吗？
湘雅医院的医疗资源一向紧张，因为很多病人在等床位，而我的各项指标开始好转。4月19日，我被告知可以离开中心ICU，转入隔离病房。老徐和爸爸都不在，没来得及通知家属。祝医生、麻利的彭护士已经带着住院部的转运床和氧气袋来接我。彭护士问：「张苑你能下床走过来吗？」
祝医生忙打断她：「不不不，这玩笑开不得的。好不容易才把她抢救回来！」
彭护士又问：「那，你能自己爬到转运床上吗？」
我觉得自己没问题，缓慢地从这张气垫床爬到那张窄窄的硬床上，心里欢喜得很。我好转了，我可以回到外界。彭护士拆下心电监护仪，问清楚今天的用药计划，给我戴上氧气面罩，我们就出发了。
转运床被推动的时候，我才哭起来，感慨万千。这是在中心ICU的第十天，我刚侥幸挣脱了死亡的第一次威胁，重回「人间」。
…………
【重生之旅：白血病女孩的五年】，M3白血病女孩张夸夸坦诚记录患病后的重生之旅。人的一生总会遇到低谷，当你感到痛苦、绝望的时候，也许你可以从她的故事中找到解决自己困难的勇气。
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