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一位江西菜美食博主与尿毒症抗争的故事:「我制作并拍摄美食,但我不能吃」

2024-01-13美食
羊城晚报全媒体记者 谭洁文 实习生 曹玉昳 徐麟钰
亮黄色的油在锅里烧热,打入一颗鸡蛋,倒入一碗粉,再放入鲜红的辣椒和豆瓣酱翻炒……这幅辣味几乎要溢出屏幕的画面,正是B站美食up主吁梦希制作的视频。近段时间,随着以辣著称的江西菜在全国范围内走红,一系列江西菜博主也随之崭露头角。吁梦希在江西南昌长大,通过展示江西家常菜,她的B站频道「小吁的芋头」在一年内吸引了近五万名粉丝关注。
尽管视频中的辣椒菜让网友们唾液分泌,但离它们最近的吁梦希却对辣椒避之不及,每次做好一顿饭,她只能看着弟弟妹妹吃,因为她是一名尿毒症患者。她在B站上的个人简介中写着:「你好,我是一个尿毒症患者,拍的美食都不是我吃,因为我不能经常吃重口味的东西;如果有一天我离开了,我希望这个号变成纪念账号,证明我来过。」
尿毒症患者的治病经历
仅看视频,很难想到吁梦希背后的艰辛,轻松愉快的做饭视频掩盖了她作为一名尿毒症患者的痛苦。在吁梦希年幼时,医生检查发现她的尿蛋白异常,确诊为慢性肾炎;与此同时,她的母亲也饱受尿毒症的折磨,每次透析的费用高达700元,这对于一个上世纪90年代的普通家庭来说是一笔沉重的负担。在吁梦希一岁半那年,她的母亲因尿毒症去世。由于家庭经济条件有限,吁梦希的病无法得到及时干预。
吁梦希在17岁那年外出打工,希望能赚钱治病。然而她的病情随着时间推移恶化到了肾衰竭阶段。21岁,吁梦希已经开始定期透析。「我觉得我母亲在的话,应该会很宠我,会陪着我去医院,而不是像现在这样,每回都是我一个人去。」
为了省钱,吁梦希选择了腹膜透析,这是一种相对经济的在家透析方法。每次透析时,她都需要将四斤特制的透析液通过已经植入的腹部导管引入腹腔内,以清除体内积累的代谢物和多余的水分。「我在腹透前会洗手消毒,在一个专门做腹部透析的地方,保证干净。」像这样的透析她每天必须做四次,每次耗时30分钟。
透析治疗是一个漫长的过程。与此同时,尿毒症导致的头晕、精神不振等症状,致使吁梦希无法胜任长时间的工作——她曾经尝试应聘文员,但因为体力无法支撑只能放弃。靠着低保福利和医保报销,吁梦希和家人可以勉强支付透析费用。
「我一吃辣就会长痘,为了好看我就不吃辣。」吁梦希笑着说。她的语气中透露出一丝无奈和自嘲:尿毒症的病情让她对食物的选择必须格外小心,尤其是辛辣食物,这对于一个生长在江西的人来说,无疑是一种挑战。江西菜以辣著称,但吁梦希不得不选择清淡的饮食。
然而无辣少盐的食物难免让她感觉口中无味,「有时候实在想吃一点点辣,就喝杯奶茶或者吃点披萨压一压。」吁梦希笑道。
在互联网上筑起倾诉的「小巢」
吁梦希不愿意让身边的好友对她产生同情,因此很少在朋友圈里透露自己治病的压力。「如果我在朋友圈发了我得尿毒症透析的事,他们肯定会很吃惊,然后就都来问我怎么得这种病,之前不是看你很好的吗?我不想去解释。」
吁梦希想在互联网的世界里构筑一个属于自己的「小巢」,在这里,可以卸下所有的顾虑,无论是由于生病而导致的内心的郁闷不快,或是生活中细微的美好,都可以随意表达。在寻找供自己倾诉发泄的「树洞」时,她想到了B站。
带着这样的想法,她在B站发了第一个做饭视频。「因为经常需要花很多时间来做透析,自己也没有办法工作,就只能待在家里做饭。我觉得反正每天都要做饭的,就想着把做饭过程拍下来上传到网上。」
细细浏览吁梦希发布的视频,不难注意到,所有的视频几乎都是用一个手机和一个固定机位来拍摄完成的,尽管拍摄的画面看起来比较简单随意,但在大部分的做菜视频里,她都会用心地配上字幕来向观众详细介绍自己做每一道菜所需要的食材、佐料以及具体的烹饪步骤。
起初,吁梦希的做菜视频少有人注意,直到有一次,她将爸爸做江西辣椒酱的视频发布以后,吸引了一大批网友的关注,这段视频甚至获得了超过百万的播放量。对此,吁梦希感到很意外,她说:「我也没想到爸爸做辣椒酱的视频会爆火,我只是随便发的。」
在吁梦希发布的做菜视频中,经常可以看到她制作炒螺蛳粉、南昌炒粉、粉面菜蛋、煎鱼等江西家常菜。这些家常菜里辣椒投放量之多让许多人感到惊讶和好奇,也让不少江西籍人士感到亲切乃至触发乡情。她的煎鱼视频更让人印象深刻:由于害怕热油,她每次煎鱼时都将鱼「扔」入锅中,油花噼里啪啦四处乱溅,吁梦希迅速后退躲避。正是这种略带稚气的煎鱼方式,让她的粉丝亲切地称她为「煎鱼区up主」。
粉丝们也曾带给吁梦希许多暖心瞬间。「我觉得在这里认识到了好多朋友。有时候在动态里倾诉一些让我感到心情不好的事情,他们看到之后就会来安慰我,和我聊天。」一位粉丝曾将她的所有视频一一看完,并评论:「260个视频都看完了,242个是美食的,16个是你的生活记录,2个是你喜欢的动漫,祝你的病早点好,快快乐乐无病无灾,活到100岁。」也有在外地求学的江西粉丝表示「你做的菜让我感受到了家的感觉」。更有粉丝想起了自己因尿毒症去世的外婆,鼓励她「对自己好一点,不要委屈自己」。
看似琐碎却通向快乐
目前,吁梦希正通过拍摄视频来赚取收入,为自己的换肾手术积攒资金。在这个过程中,家人的支持是她的后盾。每当想到家人,吁梦希的心中充满温暖。18岁的妹妹对辣味情有独钟,吁梦希笑言:「只要是放了辣椒的菜,我妹妹就都吃得下去。」弟弟也喜欢她做的饭菜,凡是她做的饭菜,12岁的弟弟都能津津有味地吃完。
吁梦希的视频创作与生活紧密相连。家人每天买回的菜决定了当天的菜单,她没有刻意为了拍视频而选择做菜,而是顺手记录下日常烹饪的过程。她的视频或许不具备专业的剪辑技巧,内容篇幅也不长,但通过手机镜头简单记录的日常生活,却展现了最真实的生活状态。琐碎却真实亲切,正是她的视频吸引人的魅力所在。
身为尿毒症患者的吁梦希,在治疗的艰难道路上也曾感到消沉。在那些心情低落的日子里,她曾在自己的B站简介中写下:如果有一天我离开了,我希望这个号能变成纪念账号,证明我来过。然而,她给视频起的标题「生命有长短,可快乐不限量」却显示了她对生活的热爱和坚强。对于未来,吁梦希没有具体的规划,但她保持平常心,有时也会积极地想着通过视频创作赚取换肾手术的费用,把病治好后未来能健康地生活。