潮新闻客户端 记者 杨茜 通讯员 徐思鹏
体无完肤，说的就是23岁新疆小伙儿小艾（化名）。全身红斑、水疱、大疱、瘙痒、溃烂……甚至坐起、躺下、穿衣等再正常不过的日常行为，对他来说，都是极其痛苦的折磨。
受访单位供图
「2022年一次洗澡的时候，我突然发现腋下出现了几个红斑和水疱。」当时，小艾并没有在意，只当长了痱子，并没有多想。
然而半个月后，他发现红斑、水疱不但没有减轻，除了在上半身蔓延开来，它们还出现在了腹股沟，而且面积越来越大！部分红斑、水疱破溃流水，疼痛难忍，散发出难闻的气味。
为了治疗这个突如其来的「怪病」，小艾辗转多家医院就诊治疗。但每一次都只能短暂好转，「怪病」很快便卷土重来，在他全身上下形成许多深浅不一溃疡，疼痛难忍。
为了缓解活动带来的疼痛感，小艾只得减少进食，尽量平躺在床上。
近期，小艾听闻阿克苏市人民医院中医皮肤科来了一位杭州皮肤专家，便忍痛前往就诊。
在仔细分析病情、结合相关检查后，杭州市第三人民医院援疆专家赖来桂与医院中医皮肤科团队确诊小艾所患的正是少见的自身免疫性大疱性疾病——天疱疮。
通过与杭州市第三人民医院中西医结合皮肤病诊治中心、危重皮肤病诊治中心等专家远程会诊，赖来桂与当地医疗团队决定因地制宜，采用中西医结合的治疗与护理方法，结合杭州市第三人民医院援助的特色制剂，用最低的医疗成本，迅速抑制病情。
经过精心治疗，小艾目前已成功出院。赖来桂与阿克苏市人民医院中医皮肤科也将对他持续进行每周一次的定期随访，及时跟进后续恢复情况。
受访单位供图
赖来桂介绍，天疱疮作为一种自身免疫性的大疱性皮肤病，是一个需要医生和患者携手奋力抵抗的「强敌」。
天疱疮一般分为四型：寻常型、增殖型、落叶型和红斑型，分型不同，症状也略有差异。
总体来说，天疱疮的皮损可以出现在任何部位，表现为大小不等的松弛性水疱。这些水疱不仅反复出现、易破，容易在皮肤和黏膜上形成糜烂面，可伴随疼痛感，继发感染后会散发出臭味……这让患者完成极其简单的日常行为时，都要面对痛苦的折磨。
更重要的是大面积糜烂面很有可能引发低蛋白血症和水电解质失衡，使机体处于慢性消耗状态。严重的患者还可能诱发败血症、脓毒血症等，甚至危及生命。
与大多疾病一样，天疱疮也是「越早规范治疗，预后越好」。
赖来桂提醒，虽然天疱疮患者并不一定会在早期出现水疱或皮肤糜烂的严重症状，甚至有些天疱疮患者在整个病程当中仅有口腔溃疡的表现，很难察觉。但多种自身免疫性大疱病均可以口腔溃疡、糜烂为首发症状，如寻常型天疱疮、副肿瘤性天疱疮、大疱性类天疱疮、瘢痕性类天疱疮、获得性大疱性表皮松解症。他建议，当市民发现自己的口腔溃疡长期泛发、不愈合，就需提高警惕。
对于天疱疮和类天疱疮的治疗，最重要的就是：足疗程、按时用药，按时复诊，经过3～5年左右的规范治疗，可以达到基本治愈，甚至停药的效果。
「转载请注明出处」
