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白血病五年治愈, 归来已是大青年

2023-12-09健康

涅槃后重生

他‬叫‬十七‬,2017年7月份做的造血干细胞移植,所以在病友群他便以「十七」自称。2022 年 7 月,十七将迎来自己重生的第5年——医学上的治愈年。

供者的造血干细胞像一粒粒「种子」,回输进了十七的体内。 它们将在他的身体里「扎根发芽」,建造一个全新的系统。等待细胞生长的时日里,十七就像一只冬眠的熊,等待他的可能是山花浪漫时的自由奔跑,也可能是一睡不醒!经历了艰难的25天,十七终于出仓了,那天的阳光很好,宛若新生!十七把这一天当做重生的日子。

确诊白血病的时候十七还是一名在读高中生,移植之后十七并未重返校园,而是成为了一名志愿者,在病友群里帮病友和病友家属解答问题、维护群内秩序,为这个群体带去了很多温暖。

今天,就让我们走进这位热血青年不平凡的成长故事吧!

运动少年与白血病的较量

用十七自己的话来形容生病之前的他:「一个喜欢运动但不爱学习的孩子。」—— 一个鬼见愁的顽皮小孩儿。

运动少年

在正式确诊白血病之前,十七在风湿免疫科待了一阵子,做了骨穿后就到了血液科。

刚开始的时候十七也不知道自己得了什么病,每天按时输液,输完后买饭吃饭,还整天乐呵呵的。十几岁的运动少年,身强力壮,以为住几天院就能回家了。

后来看到血液科走廊上的各种文字,十七用手机一查,心里大概就有谱了。吃饭的时候他问爸爸自己得的是不是白血病,爸爸犹豫了一会儿,说:「是!」

当时十七也没有表现出异常,就继续吃饭了。直到晚上的时候, 他躲在被窝里偷偷哭了……

造血干细胞移植进仓前的十七

即便足够冷静的接受了现实,但那以往只存在于小说、电视剧里的疾病真正与自己画等号时,还是会有着各种复杂的情绪喷涌上心头。

经历了四个疗程化疗的十七,终于在移植后重获了新生。移植大概三个月后,因为饮食不注意引发了肠排,肠排禁食禁水一个半月,住院两个月。九个月时因为用药问题引发了急性肝排,至今还未停药。

十七急性肠排快出院的时候

面对以前治疗期间的问题,现在的十七微笑着说;「那个时候对死亡没有概念,只是有时候太难受了不想继续治疗。」

这个十几岁的喜欢运动的男孩,在努力与疾病、与死亡、与满是负面情绪的自己对抗,在这场没有硝烟的战役中,十七以旺盛的生命力和顽强的求生毅力取得了胜利。

敞开心扉 自学助人

确诊之后,十七逐渐疏远了以前的圈子,不愿意与同学联系,朋友发来问候也只是礼貌回复几句便不了了之。起初,通过关键字搜索,加了一些QQ病友群,他才知道原来还有那么多人和自己一样生病了。不同于病房里的安静,病友群里每天都很活跃,有询问护理方法的、用药计量的、分享病情的……看着这些文字,十七感觉到了温度,也慢慢打开了内心,有时候看到自己感兴趣的话题,也会聊上几句。

但他逐渐发现,病友们最关心的话题是有关疾病治疗的,而他对这些知识却一无所知,在好奇心的驱使下,十七开始学习有关医学方面的知识。

万事开头难,刚开始十七根本看不懂那些晦涩的医学知识,但不服输的个性还是让十七坚持了下来,有兴趣作为驱动力的话,难也会变得不那么难。因为十七也是病人,学习了各种知识之后,用于自己的临床治疗来检验学习成果,就没有那么枯燥,也能更好的理解这些知识。

十七说自己当时看书籍、看文献,然后把看到的知识结合自己的或者群里病友的检验单来思考,这样理解起来就容易多了。

在枯燥且痛苦的治疗过程中十七找到了兴趣点,并且能在帮助大家的过程中获得快乐和满足感,让十七乐于从病友走向病友社群运营者、管理者。 因为总是能及时、准确的为病友和家属答疑解惑,慢慢的,大家都叫他——万能的十七。

移植两年后的万能十七

但十七依然会强调:「不要把病友当医生,病友的回答只是科普和建议。大家只是分享自己所经历过的,只能称之为个体经验,谈不上解答,毕竟个体差异很大,而我们也很清楚自己的能力边界。」

渡人渡己,开启另一段人生

从 16 岁确诊白血病到如今 21 岁即将迎来医学意义上治愈的社会人,十七从一个无忧无虑只管吃饭、学习、玩耍的少年到从与疾病对抗走向与疾病共存且已经尝试工作的社会青年,他在不断地主动或被动拥抱着人生新的变化,也在尽自己之力去维护这个圈子的和谐与干净。

曾经有人问十七,有没有因为生病和治疗让自己对脱离原有生活环境的这些年产生出人生缺失感。

他说:「我并不觉得是人生缺失了一块,更像是开启了另一段人生。」

21岁的十七参加患者经验交流会

「生病,在原来可能是我最大的劣势,但是也正是这个劣势给了我新的选择。 如果没有生病,我可能会跟自己以为的普通人一样,上大学、找工作,生病让我有了新的选择,这个选择充满挑战,也比我以为的普通人的人生要更加努力。

十七更像是一个见证者,见证了这些年来白血病治疗手段与特效药物的发展与进步,也见证着诸如暖白小屋、儿白互助联盟这样的为患者搭建平台、完善服务的社区的成长与成熟。

21 岁的十七,正在努力让自己被迫开启的一段新的人生与正常人的生活靠近,普通人的 21 岁会面临毕业、找工作、开始承担责任,21岁的十七也会继续在病友社群管理、运营的路上前进。

没有被疾病打倒的男孩要开始成为能够承担起责任、能够在自己选择的领域里发光发热的大人了。

2021年4月,十七在交流会上互动

2018年以来,十七一直服务于病友交流群, 每天在各个群里解答病友们提出的问题,不厌其烦地跟新病友普及疾病相关知识,传授护理经验,帮病友解决就医选择困难,帮助初发初治的病友少走弯路。

编后语

疾病的降临,没有摧毁这个喜欢运动的少年,反而成就了如今自信乐观、勇敢坚强、富有爱心的阳光少年。命运将十七与白血病这个群体紧紧联系在一起。未来,十七将继续在这个群体中发光发热。

我们可以在涅槃后重生,也可以忘记痛苦记得生活中的甜,我们甚至可以主动前行,为后来人点亮一盏明灯,甚至是成为一座灯塔!

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撰文:贝妈

编辑:花开

编审:老陈