如何在生命的终点，陪伴患者走好生命的最后一公里？具备哪些条件，才能让有尊严的死亡成为可能？
2024年清明节之前，很多中国读者在书店和网店看到了一本新书，【生命的最后一公里：关于死亡，我们知道什么，我们能做什么，我们该如何面对】。本书是德国安宁疗护医学领军者吉安·波拉西奥教授为普通读者撰写的，由生活·读书·新知三联书店出版。
【生命的最后一公里】直面备受关注的衰老、生命终末期和死亡问题，以普通读者能够读懂的方式，介绍了有关安宁疗护医学的方方面面。这一新兴医学分支建立的目的就是降低处于生命终末期的患者对死亡的恐惧，提高他们的生活质量，并在患者离世后抚慰患者亲友的离丧之痛。
随着全世界，尤其是中国人口老龄化趋势越来越明显，越来越多的老人和病人需要长期护理、安宁护理和临终关怀；越来越多的子女和亲友关心这些问题，更需要这方面的指导。本书基于医学事实，又超越了医学领域，关注的是医学、心理学、伦理学的交叉领域，提出了很多具有启发性、适应中国老龄化社会现状的具体观点、方法、措施。
吉安·波拉西奥教授执教于洛桑大学和慕尼黑工业大学，讲授安宁护理学。波拉西奥是欧洲安宁护理学的领头人之一，参与创建了一个与安宁疗护有关的多学科讲席教授网络。他是多家医学期刊的编辑委员会成员，他的工作获得了许多德国的和国际的奖项。今天德国和瑞士的所有医科学生必须学习有关安宁疗护的知识，这主要应感谢波拉西奥。在他的倡议下，【德国民法典】中包含了有关患者意愿声明的法条，更是令他享有盛名。
【生命的最后一公里】新书发布现场。
4月10日晚，「如果不得不离开，也要走好生命的最后一公里——【生命的最后一公里】新书分享会」在三联书店举行。【生命最后一公里】译者悟实和清华长庚医院疼痛科主任医师路桂军莅临现场，一起谈谈生命终点的那些事情。
让生命带着尊严终结
在【生命的最后一公里】序言中，波拉西奥谈道，他的写作目的「在于把人们对死亡的恐惧减少一些，尤其是对于痛苦的死亡过程的恐惧」，因为「恐惧扭曲了人的认知，规避了信息，阻碍了对话」。我们的社会充满对死亡的禁忌，害怕个体会在死亡中消失。此外，人们普遍还有一种具体的恐惧，害怕死亡的过程充满折磨和痛苦，那些延长生命的医学手段让死亡过程无必要地延展，而患者本人无法自行决定。
作者认为，如果一个人要为自己的生命终末期做充分准备，那么就需要注意到三个具有核心意义的先决条件：认知、信息、对话。为此，作者在书中的不同章节中，以简洁易读的方式详细介绍了如何获得这三种先决条件。第一、澄清误解、纠正关于生命终末期的错误认知。第二、为患者和家讲授了一些实用方法，比如，如何与医生沟通、如何进行家庭之间的沟通。前者让他们可能从医疗团队那里获得尽可能多的信息；后者则是为了避免信息不对等、不及时、不充分而造成误解和错误。第三、尽量保持对话，无论患者处于生命中的哪个阶段，尤其在生命的终末期，对话是简单但有效的规则，确保患者和亲友能做出好的重大决定。
永生的希望——至少在地球上——是不可能实现的。但是，在得到良好的照护下让生命带着尊严终结，对越来越多的人来说，这可以成为现实。
安宁疗护不等同于「放弃治疗」
在日前举办的【生命的最后一公里】新书发布现场，清华长庚医院疼痛科主任、安宁疗护医学负责人路桂军分享了他们科室的一个真实案例，很恰当地说明了什么是安宁疗护医学，对安宁疗护常见的误解是什么。
清华长庚医院疼痛科主任、安宁疗护医学负责人路桂军。
一位患者的女儿将处于癌症晚期的母亲带到了安宁疗护病房，进行初诊，但路主任发现她们对安宁疗护有抵触心理。原来她们最后就医的常规医院的医生说，你的母亲不用治疗了，去安宁疗护病房吧。这就是认为安宁疗护等同于放弃治疗。
路主任接着介绍，其实，安宁疗护绝非放弃患者，而是以一种更积极的方式管理症状，暂停原发性的抗癌治疗，将一些不必要的医疗措施减少到最低限度，但同时会更对生命终末期常见的疼痛、呼吸困难、麻木，甚至是对死亡的恐惧、担心，以及家属的痛苦，采取更积极、更全面的照护措施。
波拉西奥教授也在【生命的最后一公里】中介绍了多种常见的错误的医疗措施。比如，为避免患者渴死，会定期地给临终者输液；为避免他们窒息而死，会通过鼻腔插管而向患者输氧。但这些看起来很人道、很理性的措施很可能不但对患者无益，而且对他们有害。通过插鼻管输氧，会让口腔黏膜变得干燥，于是会出现真正口渴的感觉，而进入身体内的液体无法再离开身体，会存留在肌体组织里，尤其是肺部。这会导致肺水肿，从而产生呼吸窘迫。
与此类似的还有患者在生命终末期接受的过度治疗。有证据表明，在心理学意义上，医生们很难终结已经开始的治疗，也很难对一位重病患者什么都不做。这是导致在患者临终阶段实行许多无必要、经常有副作用的治疗的原因。此外，制药业会基于某些至少令人疑窦丛生的研究成果，大力称赞某些抗癌药物，而使用的代价是严重的，出现副作用的概率较高，让患者在临终阶段的生命质量急剧恶化。面对过度治疗的陷阱，作者从短期的个体层面和中长期的社会层面，都提出了有效的应对策略。
尽早进行安宁疗护咨询、完成生前预嘱
在最后的照护方面，最常见的错误是，太晚才想到进行安宁疗护咨询。在医院里，当患者家属请求让安宁疗护介入时，得到治疗医生这类回答的情况不在少数，「他还没有到临终的时候」或者是「我们还没有穷尽全部治疗可能性」。这种情况也同时表明，安宁疗护服务经常被涂上一层「死亡天使」的光晕。
活动现场签售。
这其实也是一个常见的误解，正如美国波士顿哈佛医学院泰默尔进行的一项突破性研究显示的那样，及早有安宁疗护介入组的患者，生活质量更高，抑郁症状的比率更低，在临终阶段做的经常带有侵害性的治疗（比如化疗）不那么多，这也意味着治疗费用减少。最迟至病程进展到足以预见死亡的程度时，患者和亲友就应该进行首次安宁疗护咨询。
渴望对自己的生命终末期有所掌控，害怕自己会「被交出去」——交给不太在乎人、只为延长（生物性）生命的现代医学。越来越多的人要求自己有机会来决定，在生命的最后阶段可以，或者不可以使用哪些措施。当患者已经处于无法表达自己意愿的境况时，一份提前完成，有见证人、有法律效力的生前预嘱，就显得格外重要。
活动现场。
在临终时保持应有的尊严，要实现这个愿望，就要提前在个人有充分决定权的清醒而健康的状态下，说明自己的「五个愿望」，包括自主选择临终时使用什么医疗服务，是否使用呼吸机等其他人工生命支持系统，如何实现遗愿或安排自己的葬礼，希望亲友在自己离世后了解什么，等等。
也许，正如作者波拉西奥教授建议的那样，我们应该以一种自然的态度来看待死亡，正如我们把出生当作一件自然的事情。做好必要的生理、心理、精神和法律上的准备，从我们都终将走向死亡的角度出发，反观我们的生活、调整我们的价值观，我们才能走好生命的最后一公里。
