【来源：新快报】
新快报讯 发热38℃、肺炎、腹泻、口腔溃疡、便血、生长发育迟缓……才7个月大的宝宝一出生即受到了困难重重的「生命挑战」，生命危在旦夕之际，这位新生宝宝的命运该如何扭转？
家住河北的花花（化名）自出生以来，命运就悄然抛出了考验。在与妈妈温馨相伴短短几日后，花花发热38℃，确诊肺炎，开始了在「保温箱」里的生活，治疗2周后才出院。然而，20多天后，新的风暴悄然而至。发热、腹泻、口腔溃疡等一系列症状再次袭来，经检查，花花还伴有严重营养不良以及生长发育迟缓等问题，一系列症状如阴霾般笼罩。
因花花长期发热，保守疗法也未见成效，医生建议，进行基因检测以探究病因。基因检测结果显示，花花IL10RA基因突变，引起了极早发炎症性肠病。炎症性肠病可见于任何年龄，如果患儿发病年龄＜6岁，则被称为极早发型炎症性病。一项系统综述显示，亚洲地区极早发型炎症性病发病率为（0.2～1.2）/10万。
医生表示，极早发炎症性肠病是一组慢性非特异性肠道炎症性疾病，以慢性、反复发作、迁延不愈为其特征，主要表现为腹胀、腹痛、腹泻、黏液血便、黏膜脓便等。此外，IL10RA基因突变还导致免疫缺陷，患者容易反复感染、过敏、继发自身免疫病等，如果不及早发现治疗，不但会影响孩子的生长发育，严重时甚至危及生命。
花花6个月大时，咳喘、发热再次来袭，被诊断重症肺炎，多种抗生素的治疗下仍没有恢复。在当地医生的建议下，花花父母决定动身前往北京京都儿童医院做进一步治疗。
北京京都儿童医院特需住院部副主任、血液科陈姣副主任医师介绍：「花花反复肺炎，且病情很严重。因为肠道的消化吸收不好，影响生长发育，花花入院时7个月大，但体重只有5.4公斤，属于严重营养不良。不过目前，像花花这样的单基因突变引起的极早发炎症性肠病患儿是可以通过异基因造血干细胞移植治愈的。」
但花花重症肺炎还未痊愈，营养状态很差，而且肠道也有感染，还是耐药菌的感染，如果想要移植成功，首先需要处理感染的问题。于是，包含陈姣在内的北京京都儿童医院孙媛教授团队决定先帮助花花对抗肺炎，让她体重往上涨点，提高她的抵抗力。另一方面，医院迅速向全国七家合法脐带血造血干细胞库发出HLA（人类白细胞抗原）配型申请，为花花寻找合适的造血干细胞供者。
从广东省脐血库传来了好消息。广东省脐血库查询到一份2020年6月12号采集自惠州市中心人民医院的脐血，HLA配型8/10相合，无论是有核细胞数还是细胞活性都完全符合临床使用需求，并且这份脐血与花花血型也相合。陈姣随即决定采用这份脐血，为花花进行造血干细胞移植。
陈姣表示：「选择脐血造血干细胞移植有两个优势：一是脐血是实物保存，只要检测合格随时出库；二是脐血一旦植入成功后，就会非常稳定，而且后期慢性排异风险小，孩子可以有更好的生存质量。免疫缺陷、遗传代谢病、小婴幼儿白血病等患儿，如果有合适的脐血，都可以选择做脐血移植。」
据介绍，北京京都儿童医院血液科曾治疗好了3例极早发炎症性肠病。陈姣称：「虽然花花年龄较小、体重轻、生长发育严重落后于同年龄同性别的婴儿，后期治疗、护理、观察存在一定的难度，但是我们中心1岁以内的小婴儿移植已经做了近百例，最小的宝宝仅2月大，一些罕见病比如丙酮酸激酶缺乏性贫血、先天性中性粒细胞缺乏的脐带血移植的患者都是100%存活。而且花花是我们团队做的第四例极早发炎症性肠病，前3个宝宝都康复了，我们相信花花也可以挺过脐带血移植这一关。」
为了确保将这份「救命血」能准时、安全地送到花花身边，广东省脐血库护送人员决定提前动身，将脐血空运至北京，跨越2100多公里的「生命火种」就此带来生的希望。
6月28日，经过水浴复温后，医生将这份脐血输入花花体内。这份救命的脐血仿佛黑夜里的曙光，让花花一家人看到了重生的希望。7月9日，粒细胞成功植入；7月10日，血小板成功植入，花花精神状态良好，没有出现不良反应；8月15日，花花顺利出院；8月21日花花回院复诊，身体各项指标均恢复良好。
「储存脐血像是做了‘生命的备份’，我们并不希望能用上，但我们希望宝宝需要的时候，它还在！」陈姣建议，未来自体脐血的用途会越来越广泛，经济条件许可的家庭可以考虑储存脐血，也可以选择捐献。这样脐血库就会越来越充盈，医生们在临床中治疗，找到合适的脐血越来越容易，可以拯救更多人的生命。
花花的救治故事不是个案。截至2024年6月28日，广东省脐血库临床应用已达5000例，花花则是得到脐血帮助的第5000例患者。在近年来的医疗进展中，脐血移植作为一项前沿技术，在治疗极早发型炎性肠病上展现了其独特价值，屡屡书写生命的「脐」迹。
截至2024年7月31日，广东省脐血库已出库5086份脐血，救助3794位患者。为众多患者带去新的生命希望。
采写：新快报记者 梁瑜 通讯员 欧恩彤
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