「我国有大约1200万-2000万的心智障碍者，国内第一例确诊的孤独症人士今年已经55岁了，这类特殊需要人群的照护压力都担在了他们的家长身上。如果家长走了，这类人由谁来照护呢？」
获得2023年度全国政协委员优秀履职奖的北京市石景山区八角社区卫生服务中心全科主任诺敏，日前在接受红星新闻记者采访时表示，为推进对这类人群的监护，她在今年两会期间提交了关于完善心智障碍者等群体成年监护体系建设的提案。
全国政协委员、北京市石景山区八角社区卫生服务中心全科主任诺敏
据介绍，心智障碍者主要包括智力发育迟缓、自闭症、唐氏综合征等先天发展障碍的人群，他们大部分属于限制行为能力的群体，在复杂事务的逻辑判断和决策以及自主行事方面都面临困难。
诺敏表示，随着社会发展，现代家庭结构日趋小型化，依靠大家族血亲关系共助共济解决残障者终生照料的情况日渐式微。如果父母不能履行监护和照护义务，心智障碍者既需要在与其权益有关的重要决策上由他人协助代理或提供支持完成，也需要在照护上得到安置。
诺敏调查后发现，近两年，在上海、广州、宁波、南京等多地出现了一些以社会监护为主要服务宗旨或将社会监护纳入业务范围的非营利社会组织，努力回应特需家庭的监护需求。但心智障碍者监护周期长，监护任务重，监护人需涉及重大决策责任、财务管理责任以及协调安排照护等复杂的责任。
「其中，北京一家服务心智障碍群体的社会组织，在2022年底到2023年开展的心智障碍以老养残家庭支持服务中，深度服务了20户家庭，通过个案工作的方法，以社工加志愿者的形式，基于家庭生态评估，有针对性地为家庭提供服务与支持。在服务过程中发现，成年心智障碍群体的监护和照护安置是‘以老养残’家庭的刚需。」诺敏表示，由于自身的障碍，民事行为能力有限，心智障碍人士的健康、生活和财产等权益，在照护者缺位的情况下，如何得到保障是照护者最关注的问题。另外还包括监护角色的可靠性、长效性和有效性，这些也决定了心智障碍人士未来安置的品质。因此，这些家庭针对特需子女的社会监护安排仍面临诸多政策到实践层面的挑战。
「目前监护与照护，乃至特殊需要信托的衔接是分离的，这使得承担社会监护的责任和门槛被拉高，而社会监护还缺乏落地机制，缺失对于监护的监督工作体系建设和规范管理，基层民政部门、村（居）委会的法定监护责任缺乏配套操作规范指引，让公共监护保障基础薄弱。」诺敏向红星新闻记者表示。
对于以上问题，诺敏建议，由民政部门会同残疾人联合会、立法机关、司法机关等，围绕【民法典】监护制度与照护等相关条款研究并制定监护的规范要求、监督机制等，出台相关配套实施细则，指导和规范社会监护及照护工作的发展。其次，政府层面牵头成立成年监护委员会，可由有关部门联合管理，加大对社会监护组织的扶持，促进监护服务的职业化、社会化发展。建立监护人选任标准、管理规则、运营制度、保障机制。
此外，诺敏表示，还需发展由政府部门认可的监护监督机构，对承担监护责任的社会主体进行监督监察。政府主责部门要依法履职，制定基层单位开展法定监护服务的规范要求，开展对基层民政和村（居）委会人员的监护业务培训，完善配套措施，以筑牢兜底监护网并逐步提高服务质量。
红星新闻记者 罗丹妮
编辑 张寻 责编 李彬彬
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