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一座孤独症家庭专属的「加油站」,为孩子们带来无数希望

2024-08-18育儿

在这片浩瀚无垠的蔚蓝之下,心智障碍儿童的世界,如同被温柔包裹的深海秘境,既神秘又充满挑战。

他们是夜空中最独特的星辰,以不同的光芒照亮着我们的世界,却也在成长的路上,默默承受着难以言喻的孤独与不易。 而他们的家 人 ,则是那最坚韧的护航者,用无尽的爱与耐心,为孩子们筑起一座座通往理解与接纳的桥梁。




「希希和我:一段旅程,无数收获」

希希是一位孤独症儿童,在希希的世界里,情感的表达或许不如常人那般直接明了,但哭泣,却成了她最真挚也最频繁的语言。每当她的内心布满不解与困惑,或是外界的刺激触动了内心敏感的弦时,希希便会用泪水来诉说他的情绪。希希哭的最长的一段时间,连续哭了接近十个小时,那不仅是泪水的流淌,更是心灵深处一次无声却强烈的呼喊,是对理解、安慰与接纳的深切渴望。

希希的妈妈李梅说:「之前希希一哭,我心情很烦躁也会声音很大。那时候我家有一个拉布拉多,特别会察言观色,后来它只要发现希希音调一变,就会回到自己的窝里卧着,因为它知道我们要开火了,它赶紧躲起来免得‘殃及池鱼'。」

希希和拉布拉多一起玩拼图

希希1岁的时候,主要表现是叫不应。回姥姥家,有一个同岁数的侄女明显感觉到发育比希希快很多,李梅才发现希希可能和别的孩子有一些差异。当时家里人都不知道孤独症是怎么回事。

1岁3个月的时候全家人带希希去医院看过,结论是发育迟缓,李梅并没有太放在心上。2岁的时候才开始着急,去看了北京的儿童医院,结论是孤独症倾向,3岁的时候医生正式诊断为孤独症。李梅虽有心理准备,但面对孤独症长期支持的需求,还是会觉得天一下子变得很灰暗。她望着眼前这个小小生命,那双清澈却似乎藏着无限深邃秘密的眼睛,心中满是疼爱,却也因对孤独症这一领域的未知而感到手足无措。



每一个小进步

都是大胜利

李梅开始主要选择专业机构去帮助希希干预康复。每次做干预训练的时候,李梅需要在机构全程陪同。在机构干预的过程里,李梅发现其他孩子基本都能顺利融入并配合过程中的各个环节,而希希却常显抗拒,总是以泪水和哭闹为盾,对外界的交流置若罔闻,因此李梅心理压力很大,希希一有差错李梅就很崩溃。

希希爸爸在北京工作,虽然有经济上的支持,但很少能提供情绪上的支持。李梅每次带希希去机构康复都要转两趟公交。希希特别小,还要坐婴儿车。公交车上有时都没有位置放婴儿车,所以通勤过程很辛苦。这段经历持续了半年以上。后来听了其他家长的建议买了电动车,前面带上孩子。从此不用通勤挤公交,轻松了很多。

后来,李梅发现壹基金海洋天堂计划-家长加油站项目和希希的条件很契合。希希一家参加这个项目之后发现这是一个转折点,机构老师也欣喜的发现,希希的情绪好了很多。李梅说这个项目的课程很接近于生活,实操下来的技巧可以马上应用到孩子身上,他觉得课程最大的帮助是照顾者精神和心理的塑造。最后一节课是照顾者自我关怀,这一环节如同一股暖阳,温柔地唤醒了家长们内心深处被日常琐碎所掩盖的自我关爱意识,这个是家长自身从来没有关注到的。李梅说,「我之前一直不敢休息,觉得休息下来就是一种错误。」

项目老师在李梅家中提供入户指导

现在,李梅也学会了给自己放假,有时会邀请爷爷奶奶来照顾希希一天,从照顾希希的生活里暂时脱离出来。而这一天,李梅会选择在家里做做家务或者外出散散心。通过参与项目培训活动,李梅不仅学到了如何更好地照顾希希,还学会了如何关注自己的感受和需求,这些都默默影响着日常家庭的相处氛围,李梅发现她时刻保持神经紧绷的状态也消失了,一家人更轻松更愉悦地接纳每一天的生活。李梅说:「之前希希爸爸负责赚钱,我负责带孩子,我们快成了工作伙伴。现在我们学会了给自己争取喘息的空间,把自己给找回来了!」

另外,项目还会给参与的家庭提供入户指导,李梅说这个环节是非常有必要的,如果家长自己发起一个活动,构想中的样子和实际落地是非常不一样的。入户指导可以让专业老师即时纠正过程中的错误。现在李梅只要遇到难题,就会回想课堂上学到的应对策略如何在面对希希的时候运用出来。李梅说:「其实孩子的交流方式有很多种,我们只想要自己喜欢的那种,而忽略了孩子其他方式的交流。孩子其实发起了很多交流,只是我之前察觉不到。」

李梅与希希在家中参与项目培训活动



每一个孩子都是家庭的希望

每一个改变都值得被看见

乐乐是家长加油站项目里的一名受益儿童,乐乐三岁之前都是和常人无两样,从三岁左右开始表现出与同龄儿童不同的行为反馈,尤其是在他进入幼儿园后,他显得与其他孩子不同,经常游离在外。经过与其他同龄孩子的对比,乐乐的父母察觉到了孩子的差异。于是,他们决定带乐乐去专业医院进行检查,经过一系列评估最终认定为孤独症。

最初,他们根本无法接受这个事实,不相信自己的孩子会面临这样的问题,于是四处寻医,极力想找到最权威的专家给乐乐看病,希望听到不一样的结果。在求证的过程中,他们辗转了很多城市,花费了家里的大笔积蓄,经过多次验证后,医生给出了明确的诊断,这让他们感到绝望。

在那段时间里,作为初中老师的乐乐妈妈桂桂,白天在明亮的教室照常上课,把深深的悲怮埋藏在心里,下课回到寝室后专心地流眼泪,在没有人看见的地方,她才能安心大胆地哭泣。桂桂担心如果自己不找时间发泄情绪,这种难以掩盖的悲伤随时会爆发出来。然而,桂桂逐渐意识到不能一直沉溺于这种情绪中,她开始阅读相关书籍,接触其他孤独症孩子的家长,开始寻找解决这一困境的方法。

桂桂了解到,孤独症需要终生照抚,无法治愈。于是,全家人包括乐乐的奶奶和爸爸,开始齐心协力寻找更好的方法和机构,希望通过专业的老师带领,帮助孩子走出困境。



星光下的守护:

康复之路的温暖陪伴

在参与家长加油站项目之前,桂桂也曾尝试过一些相关课程,但由于课程内容的专业性较强,作为老师的她,也时常感到难以理解和掌握。然而,当桂桂正式加入家长加油站项目后,她发现学习体验与她之前接触的课程有着很大的不同。特别的地方在于,授课老师会采用漫画的形式来呈现教学内容,这种新颖的教学方式对于新手家长来说非常友好。随着课程的深入,桂桂发现这个课程设计得非常科学,通过循序渐进的方式,逐步引入关于干预的知识,并在每节课程结束后都设有复习环节,以帮助家长巩固所学知识。

桂桂参与项目培训活动并顺利结业

令桂桂印象深刻的是情境演练环节。虽然刚开始时她认为生活中的情境千变万化,课堂演练与现实情况终归还是不一样。但在实际生活中,桂桂惊讶地发现演练环节的情况真的会在现实生活中发生,这让她理解了其中的意义。

桂桂在对待乐乐特殊行为上采取的对策也发生了巨大的转变。起初,乐乐总爱咬手指,或是用小手不停地抠着掌心,还会单调反复的重复同一个动作。桂桂对乐乐这些行为感到非常无助和焦虑,根本不知道如何应对。日子一天天过去,桂桂并没有放弃寻找答案。桂桂通过学习相关课程和与老师的交流后,她渐渐明白,乐乐的那些看似「特殊」的行为,其实是孩子内心世界的无声呼唤,是对安全感、关注或是自我安抚的一种渴求。于是,桂桂开始尝试用一种全新的方式去拥抱乐乐的世界。当乐乐又习惯性地咬起手指时,桂桂会轻轻拉起乐乐的手,引导他一起画画、读绘本,那些色彩斑斓的图案和温暖的触感,逐渐替代了手指带来的短暂安慰。

这段经历,对桂桂和乐乐而言,都是一次宝贵的成长。它教会了他们,面对挑战时,爱与理解永远是最强大的力量。

乐乐在幼儿园里与小朋友们共同表演

目前,乐乐在一所融合幼儿园适应良好,有时,他会拉着别的小朋友的手,主动邀请他们一起玩耍。桂桂自豪地说:「现在,乐乐能在幼儿园跟其他孩子一起玩耍,也找到属于他的小小世界啦。