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帕友心声:我患帕金森已有12年,成了家中累赘

2024-04-14推荐

我是陕西帕友阿芳,今年74岁。因患不可逆的疾病帕金森已有12年头。

帕金森病是神经退变性质的,其病理结构复杂多变,成因不明,尚未有一名帕金森患者完全治愈。

患病12年来,我的病情进展越来越重,原本以为这辈子完了,以后只能在床上过了。

用药物已难以控制病情,丛 吞咽困难,语言障碍,说话含糊不清, 大小便失禁,已至心律不齐, 起不了床,翻不了身,跨不岀步 ,促使我不能自理。更可恨的是在无药效的情况下,全身肌肉僵硬疼痛难忍,肢体扭曲变形, 骨头里像千万只蚂蚁在爬似的难受

肉体的折磨影响到我们精神上的愰忽,长期的失眠引发了我们抑郁症和焦虑症的叠加,因此产生厌世情绪,失去了做人的信心,几乎是24小时需要有人照料。

时常会责怪自己的病造成家人精神上的压力经济上付出与负担。

鉴于上述状况家人送我到 山东大学齐鲁医院去看神经外科专家李卫国门诊 ,专家建议我早就应该来做DBS植入手术,才能稳定我帕金森病情的快速发展。其实早在三年前找北京专家做手术了,由于北京没有把DBS纳入医保的范围,所有的费用共计28万全部由患者自行承担作自费处理,这条政策扼杀了我作为一名帕金森患者想通过手术来减轻病痛折磨的夙愿。

幸运的是, 山东省已把DBS纳入医保的范围,报销比例较高, 是可以负担的。

手术后,恢复了大部分活动能力与自理能力,在电刺激下症状消失了,走路很好,手也不抖了,起身翻身都是小事了, 燃起了我的新生

同为帕金森患者,相信同样的痛苦有着同样的体会与感受,同样的遭遇使我们有着同样的需求和愿望。

  1. 年轻化趋势日益严重须引起全社会的高度重视。
  2. 帕金森病的治疗费用高,手术费用需进入医保。
  3. 大多数帕金森病家庭因病而返穷致贫现象日益严重。
  4. 抱团取暖彼此照应是帕金森人的病态属性和团结一致的精神力量。
  5. 向往着生命,美丽和幸福是帕金森人一生的追求。

关注我的朋友都知道,我是公立三甲医院的神经外科李卫国主任医生,大学教授,功能科室主任,硕士研究生导师。每年专注完成帕金森,特发性震颤,梅杰综合征,肌张力等手术1000余台,看过的患者不计其数。 如果你也有神经科相关问题,可以点个小红心,在下方【评论6】,我将会帮助你。