不同年齡階段的孩子在面對治療的過程中往往有著不同的反應，家長們此時需要說些什麽和做些什麽？ 本期讓我們一同 學習 St Jude 聖裘德醫院together 網站 上的 「家庭陪伴 」板塊 內容： 如何與您的孩子談論癌癥。
嬰幼兒的常見反應
嬰兒可能會 ：
因醫療程式而感到不安；
避開或拒絕與醫務人員互動；
緊抱父母不放。
需要說些什麽和做些什麽：
抱著您的寶寶並輕輕撫摸他/她，使他/她感到舒適。肌膚接觸是很好的做法。如果您和孩子與醫療器材接觸時會感到不安，請向您的醫療團隊提出問題；
透過繼續哺乳、按時就寢和盡可能多的其它日常活動，幫助您的孩子感到安全；
從家裏帶來熟悉的物品，比如玩具或毯子。熟悉的情景和氣味能幫助您的寶寶感覺更安全。騰出時間來玩耍，如看書、唱歌和爬行運動，就像你們在家時一樣。
3歲以下幼兒的常見反應
幼 兒可能會：
不能很好地配合一成不變的例行醫療程式，如：抽血、吃藥以及去醫院或診所。這包括他們的姿勢以及他們可能想看的東西或想做的事情；
擔心他們將永遠離開父母，生活在醫院裏；
對醫療程式感到恐懼和不安。
需要說些什麽和做些什麽：
簡單清晰地描述即將發生的事情。此年齡段的兒童無法理解癌癥這個詞的含義。使用生病和小麻煩之類的用語指向受影響的身體部位；
如果某個程式會引起不適，請讓您的孩子在進行此程式前做好心理準備。（如果您不確定某個程式是否會引起不適，請詢問醫務人員）如果沒有讓您的孩子事先做好心理準備，可能會導致孩子擔心一些簡單的醫療操作（如檢查生命體征或體格檢查）；
盡可能地讓孩子有選擇的機會。例如，讓他們選擇用於檢查生命體征的手臂；
給您的孩子與同齡兒童玩耍的機會。參觀醫院的遊戲室。檢視醫院是否組建了遊戲小組；
如果您的孩子必須住院，也要告訴他們這些細節。兒童需要確定他們不會被拋棄在醫院。告訴他們能做的事情（包括玩耍或對他們而言很重要的活動）也會有所幫助；
即使是在醫院，也要騰出時間讓他們玩耍，並讓玩耍融入他們的生活中。玩耍可以給一個新地方帶來舒適感和熟悉感。
3至7歲兒童的常見反應
兒童可能會：
對醫療程式感到恐懼和不安；
提很多問題；
認為癌癥是對他們所說、所做或所想事情的懲罰；
擔心父母會把他們留在醫院；
口服藥物有困難。
需要說些什麽和做些什麽：
兒童可以理解用簡單術語解釋的癌癥。他們能記住自己所患癌癥的名稱，理解有關治療的簡單事實，並聽取與日常生活可能發生的變化相關的基本資訊；
他們需要父母向他們保證，並不是因為其所做、所說或所想的事情而導致癌癥；
他們需要父母保證不會把他們遺棄在醫院裏。學齡前兒童可能會擔心他們將終身住在醫院。此外，如果有時您因為工作或在家照顧其兄弟姐妹而離開您的孩子，請告訴孩子您什麽時候回來，這一點很重要。這個年齡的兒童時間觀念還未完全形成，因此請將時間等同於某件他能理解的事情；
誠實地告訴孩子一些檢查和治療可能會令其感到不適。解釋他們正在接受治療，目的是努力讓癌癥消失，或是向醫生展示體內正在發生的變化。探討是否有辦法能幫助緩解針頭等器械帶來的疼痛感。您還可以透過講故事，給他/她一個可以擁抱的慰藉物，或是其它可以看的東西來分散孩子的註意力，並試著讓他們將註意力放在疼痛以外的事情上。如果您在制定能帶來舒適感、具有可預測性且可掌控的日常活動和應對計劃（包括針對口服藥物的應對計劃）方面需要幫助，請詢問您的醫療團隊；
詢問醫生是否能讓孩子提前看到或觸摸陌生的機器或用品（試管、繃帶或輸液港），以幫助其做好心理準備；
兒童可能會喜歡透過與特殊玩偶玩醫療遊戲，或透過參與專為教給兒童治療相關知識而設計的活動來了解正在發生的事情。詢問您所在醫院是否有兒童醫療輔導師來協助您。
7至12歲學齡前兒童
的常見反應
兒童可能會：
對外表的變化產生疑問和憂慮；
擔心所有新的醫療程式都很痛苦；
想知道自己什麽時候能回家；
對時間有更好的理解；
可能會詢問他們是否會死去；
因停學而感到不安；
想念同學和朋友；
對身體健康、課外活動和日常生活發生的變化表現出憤怒和悲傷；
尋求更多來自家人和朋友的情感上和社交上的支持。
需要說些什麽和做些什麽：
處於此年齡段的兒童能夠理解對癌癥更加詳細的解釋；
他們更可能理解他們需要服用藥物並接受其它治療；
他們害怕疼痛。誠實地告訴他們一些檢查和治療可能帶來疼痛感。詢問醫療團隊其他患者如何描述這些醫療程式帶來的感受。討論醫生和護士能做些什麽來減輕疼痛；
處於此年齡段的兒童可能會從其它來源（包括學校、電視和網絡）聽到有關癌癥的資訊。鼓勵您的孩子與您分享他/她了解到的詳情。一起就此展開討論。您可以糾正任何錯誤資訊，並提醒他們癌癥有許多不同的類別，而且每個人的經歷都是獨特的；
處於這個年齡段的兒童可以提前一天至一周為新經歷做好心理準備，具體取決於這段經歷的重要性以及孩子在聽到新資訊時的焦慮程度。問問您自己：「給他們更多的時間適應一個想法並給他們時間提問對他們有沒有好處？」或「他們是否在事情發生前似乎總是憂心忡忡？」這些問題可以指導您做出何時告訴他們的決定；
嘗試與有相仿年齡孩子的其它家庭建立聯系。給孩子們一起玩耍的機會；
孩子們需要在治療期間了解學校和其它活動的情況。
14至19歲青少年的常見反應
青少年可能會：
感到癌癥奪走了他們許多的自由和私密；
想知道他們何時可以回家休息或是治療何時能結束。在沒有確切的答案時，青少年可能需要您和醫療團隊的支持。在預定計劃發生變化（尤其是如果這種變化對他們參加一直期盼的活動產生了影響）時，他們可能會感到沮喪；
在孩子追求獨立的時候，父母的支持與依靠也是不可或缺的。給予孩子一些他們在成長過程中曾享有的自主空間和自由，同時鼓勵他們培養獨立自主的能力；
讓他們覺得似乎沒有什麽不好的事情曾發生在他們身上。他們可能會冒導致問題發生的風險，或是反抗父母、醫生和治療；
恐懼死亡；
透過壓抑自己的情緒來試圖保護父母和他們所愛的其他人；
可能會發現和與他/她同齡的癌癥患者建立聯系會有所幫助。患有癌癥的青少年可能會感到孤獨；
經歷友情的變化，當他們無法參與同齡人的活動時會感到失落；
可能會擔心外表發生的變化，包括體重變化、脫發和傷疤；
表現出強烈的情緒反應；
關註生命的意義和癌癥對他們的自我認同產生的影響；
有能力思考他們的未來，以及癌癥會如何影響他們未來的計劃。
需要說些什麽和做些什麽：
青少年可以理解對癌癥的復雜解釋，並且可能提出許多詳細的問題。他們可能有興趣了解與他們的診斷相關的更多資訊。如果您感覺到他們在用網絡查詢資訊，則請引導他們到可信的線上資源。提醒他們每個人所患的癌癥都不一樣，而且癌癥不是任何危險行為造成的後果；
他們應該盡可能直接從醫療團隊那裏聽取診斷和治療資訊。青少年可能希望在做出治療相關決策的過程中發揮作用；
他們最有可能從癌癥癥狀及其對日常生活（例如學校、運動和朋友）的影響方面來考慮癌癥；
青少年能夠理解其癥狀和癌癥之間的關系，以及治療產生的作用；
敞開心扉，做好準備。鼓勵但不要強迫您的孩子分享他/她的感受。在孩子需要您時守護在他/她身邊，即使您不確定該說些什麽；
青少年可能會從許多來源聽到有關癌癥的資訊。讓您的青少年孩子分享詳細資訊。此外，了解您的青少年孩子具體害怕的事情，以便你們可以一起討論，或與醫療團隊討論；
青少年往往對自己的外表有著一系列獨特的擔憂。他們可能會為脫發和體重的大振幅變化而感到擔心。坦誠地和您的青少年孩子討論可能發生的其它副作用，並強調這些情況都只是暫時性的。對於青少年而言，最初對社交場合感到焦慮是正常現象。和他們討論可能發生的場景或他們可能被問及的問題，以及可用於處理這些情形的方法。例如，被盯著看（由於脫發、手術造成的身體差異或是外表的其它變化）可能是患有癌癥的青少年會面臨的挑戰。向您的醫療團隊求助，請他們告訴青少年在發生這些情況時應該牢記的積極資訊，並提供有關如何處理這些情況的建議；
友誼和融入社會對青少年而言至關重要。他們可能會因癌癥改變了他們的生活、將他們與朋友隔離開來而感到恐懼和憤怒。想辦法幫助您的青少年孩子透過短訊、電子郵件、線上影片聊天、寫信、照片和拜訪等方式與朋友們保持聯系。一些青少年利用社交媒體網站與朋友保持聯系，甚至結識其他有著相似經歷的青少年腫瘤患者；
青少年通常想知道他們是否還能做一些「平常」的事，例如派對、學校活動和與朋友閑逛；
別認為您知道您的青少年孩子在想些什麽。花點時間去觀察和傾聽。很多人（包括青少年）在分享自己的想法和感受方面有困難。有時您的青少年孩子可能更容易向朋友或醫療團隊的成員傾訴；
在主要照護人員不在場的情況下與醫院或癌癥診所的社會工作者、心理科醫生和兒童醫療輔導師談論他們的感受可能對青少年有好處；
您可以鼓勵您的青少年孩子持續將疑問、恐懼和其它想法記入列表，把這些內容寫下來並分享。如果您的青少年孩子很害羞，無法大聲地向醫療團隊說出這些內容，則請確認您是否可以和醫療團隊分享這些內容。
St Jude 聖裘德醫院 是 唯一一家由 美國國家癌癥研究 所指定的專門為兒童服務的綜合癌癥中心。 在 尋找有關 兒童 疾病和治療的可 靠 資訊時，很多 家庭往往不知所措，由於 兒 童癌癥 很罕見， 無法找到可信的 資源。 由聖裘德兒 童研 究醫院開發的 T ogether網站， 使 父母 可 以從中獲取 有 關兒 童癌癥可靠資訊的 資源。
溫馨提示：
此資訊是普通教育，不能替代醫療建議。醫學資訊隨著科學的發展而迅速變化。我們會定期更新我們的內容。請致電您的醫生或醫護團隊尋求醫療建議。
文章來源| 聖裘德兒童研究醫院Together科普網站
排版 | 吳駿
