朗讀程式：劉博
2023年12月2日
2月份，父親肺癌3年去世了，現在18歲，大二，做了petct，下周一做活檢，活檢也要一周才出來，才能確定是淋巴癌還是骨癌。聽醫生說淋巴癌還有治愈的可能，骨癌就很難了。明天讓醫生幫忙開點止疼藥，疼的睡不著實在是太難受了。
就診經歷:睡覺後起來就感覺大腿髖關節那裏疼，開始還不太影響走路，覺得可能是睡覺扭到了之類的，所以過了大概一周才去醫院拍了個片子，片子顯示沒什麽異常就又回去休息了，每天就噴雲南白藥噴霧，大概十天後還是沒什麽好轉，就又去醫院復查做核磁，發現髖關節長了個瘤子，一開始醫生還安慰我8 90是良性的。
當時心態很好，就一個人一瘸一拐的辦了住院，不敢告訴我媽，想結果出來再通知她，自己一個人住院兩天做了很多檢查，最後只剩一個最重要的病理活檢了，醫生說必須把我家長喊來才能做，之後我才知道肺部ct顯示我的右肩胛骨也有腫瘤，這個醫院無法治療，所以我就只能給我媽打了電話，家人過來和醫生商量之後就去了湘雅門診，門診後家人經過商量之後把我帶到了積水潭醫院看還有沒有機會治療。
積水潭醫院還挺美的
還好春天趁身體還健康的時候就來了北京旅行，那時候一個人曠了一天課，玩了三天，一天能走到4萬步，現在上廁所都得被輪椅推著去。
大一的時候心理有很大問題，史鐵生先生的書幫我走了出來，所以專門去了一趟地壇公園，想著要是還有機會能治好，能下地走，那我再去一次可能又是一種不同的體驗，也許又是一次生命的更新吧。想著他的文章，感懷現在，確實，最慘的應該是我的母親，3年夜以繼日陪護終於帶著喪夫之痛解脫了，接下來還要長期在異地照顧我這個18歲的病人，自己又從小到大沒去過外地，慌張，恐懼，無助，無知，估計又是以淚洗面吧。
2023年12月3日
昨晚吃了止疼藥，算是終於睡了個好覺，之前也稍微了解過阿片類藥物的作用機制，一直不到疼的受不了都沒叫醫生給我開，得了病之後又了解了一下，緩解疼痛的情況下是不會上癮的，但是用多了之後身體就耐藥了。
作為一個這個時代的平凡大學生中的一員，其實感覺生病後除了生病帶來的苦痛和平常的生活也並沒有什麽不同，校園裏的生活很無趣，寢室、食堂、教室三點一線，每天無聊地玩著手機，看些閑書，生活很無趣，不過我的生活總是在無趣和痛苦中打轉，終於又到了痛苦了，確實，生活中一般沒什麽事，一出事總是壞事。
其實，我對死亡毫不畏懼，它對我來說就像一個好久不見的老朋友，如若癌癥死亡歷程中沒有痛苦這一環，自私的我也許希望自己得這個病，和別的年輕人不同，沐浴在青春的陽光之下，他們有無數光輝的理想，美好的向往。
於我而言，我對這個世界並沒有什麽熱愛，應試教育體制下除學生外所有人的逐利給學生帶來的人格扭曲我已深深體會，對未來提供剩余價值所帶來的人格壓抑我也不想體會，所以，我對我的生命也沒什麽可惜而言，死亡只是一個必將到來的節日，我將以對待任何節日的儀式迎接它。
2023年12月5日
昨天做了穿刺活檢，麻藥打下去睡了半小時覺，睡得還挺舒服的，只是出來後躺在病床上鼻子上插著輸氧管確實難受，左手輸液，身上插線量心電圖，右手大拇指也接著根線，實在是影響我玩手機，給大家看看左手吧，這針孔還挺大的，紮下去確實蠻疼的。
不過現在右腿沒那麽疼了，不知是輸液的止疼藥見效長還是壓迫神經的癌細胞被取走了，但願是後者吧，希望不用在活檢結果出來治療前再吃止疼藥了，副作用還是蠻大的，第一次服用後上廁所時腿都止不住地發抖。
我之前認為生活就是透過一場場不同的體驗構成，所以我很愛旅行，大一去了北京，暑假去了廈門，武漢，前些日子去了南京，在旅行途中一個人漫步在天南海北不同的街道上，感受不同地域人們的風土人情。
北京的文化底蘊，廈門的文藝清新，武漢的人間煙火，南京的民國風存，都算是我無聊大學生活中的為數不多的裝點。於我而言，生病未嘗不算是一種新的生活體驗，住院，手術這都是我之前從未體驗過的，今後還會有更多從未經歷過的事發生，雖有恐懼，但新奇體驗感帶來的好奇也帶來了一定的希冀。
若是治得好，生命中許多未完成過的體驗一定會去感受，重慶的火鍋還沒吃到，台灣的蘇打綠演唱會還沒去看，巴黎的先賢飼還沒去祭拜，赫爾辛基的風景還沒去欣賞，若是在這個年紀就停下了腳步，想想，還確實蠻可惜的。
接下來就等活檢結果出來選治療方案治療了，一步一步來吧，都得經歷的。
2023年12月10日
前天病理結果就出來了，但是看不太懂，因為這邊骨科的醫生還沒有確認是哪種癌，上面寫的是懷疑淋巴造血系統來源與腎細胞來源，pet-ct顯示的是腎臟正常，那估計就是淋巴癌了，基因檢測結果估計還要過幾天才出來，明天轉去血液科做檢查再做下一步治療吧。
聽說淋巴癌治愈率在癌癥裏還算相對高的，不過淋巴癌裏也有一些分型惡性程度很高，現在我應該屬於淋巴癌多發骨轉移，情況也不太好，但至少比骨癌遠端轉移好一些，不過，癌癥骨轉移帶來的持續不斷的刻骨疼痛實在是令人難以忍受，所以現在也只好按照推薦用量6小時就吃一片止疼藥了，真的希望盡快開始化療，化療就算再痛苦，我想也比不上這種骨疼。
北京的醫生跟家人說淋巴癌有治愈的希望家裏人都比較開心，這是源於長沙那家醫院的醫生透過胸部ct發現我的右肩胛骨也有腫瘤就直接跟我家人說——要是他的家人就會直接選擇不治療，家裏人一聽這話就直接絕望了，所以就直接帶我來北京治療。
對於那個醫生，我不知道他是考慮到我父親今年癌癥去世可能引起我家庭的經濟負擔還是懷疑現代醫療水平不足以解決這個可能的問題，客觀上，他確實一部份是對的，我查詢了一些資料，原發性骨癌出現遠端轉移的情況在現代醫學背景下治愈難度極大，微乎其微，但是於這個世界上不幸的骨癌患者而言，雖然治療可能無效甚至痛苦，但是就我個人親身體驗而言，我實在是想不到這世間有什麽痛苦比姑息治療帶來的純粹的癌癥骨痛更加痛苦。
所以我的家人與北京的醫生溝通時總會提及若是有一線生機家裏人無論如何都會盡力給我治療，但是如若確實沒有治愈的希望就放棄了，話語中每每隱含消極放棄情緒，事實上，之前我也是這麽想的，但北京的醫生一開始甚至都不願回答這一問題，直接說——還這麽年輕，怎麽可能不治療？
誠然，治療癌癥會耗費極高財力，確實，若是遠端轉移的原發性骨癌幾乎沒有治愈的希望，最後往往是竹籃打水一場空，但是，無論是站在親人的角度還是站在醫生為患者經濟情況考慮的角度，連嘗試的努力都不付出是不是有些太殘忍了？
即使不為治愈，我也不會相信這世間每一位真正能被稱為父母的人不願盡其努力甚至是散盡家財幫助自己的孩子緩解痛苦。而在痛苦這一角度上，我雖聽說了化療的痛苦，但我深深體會到身體一處疼痛引發的徹夜無眠引起的高度厭世，我想，即使是化療也不可能比得上全身骨痛所帶來的痛苦。
我想，這世間每一種職業都應被尊重。但是，理性的我們承認並且理解帶著每一種職業身份的人最原始的驅動力還是利益。
也許大家經歷過為維持高尚美德失去一定利益的情況，但是代表那些職業的我們至少心底還是應當堅守那些不容改變的人之所以稱為人的基本品質，就像【悲慘世界】裏的米裏哀主教和冉阿讓一樣，也許我們的善良微不足道，但是我們的博愛總會讓這個世界變得更加美好，就算只是一點，哪怕只是一點呢？
我的本科專業是機械，作為一名看了一點其他書的工科生，我認為只有生產力的改變才能讓這個社會裏大家的生活質素得到提高，所以我立下誓言，會為這個世界上無數被壓迫的工人農民這些底層人民奮鬥，每個人都有每個人的誓言，就像醫學生的希波克拉底誓言一樣。
有些朋友推薦我用中藥，但我相信現代醫學，我不相信任何沒有科學依據單單依靠經驗且帶一部份迷信色彩的學科能在科學的現代醫學不起作用的情況下拯救我，我想，這是愚昧。而且在我還不知道惡性腫瘤在高溫下會加速擴增的情況下長沙的醫生推薦我做的高溫中藥理療也加劇了我對中醫的反感。
有希望總是一件好事，但是，有些時候，希望就是這個世界上最可怕的事。
2023年12月15日
病理科結果出來了，是間變大細胞淋巴瘤alk陽性，查了一下知網的論文，治愈率和五年生存率在癌癥裏還是偏高的，不過現在是四期，不知道能不能治好，但總是比被長沙醫生說最多只能活兩個月好多了。
病理現在送去北腫了，醫生說淋巴瘤的規矩是至少要兩家只能醫院的病理確診，可能是非霍奇金性淋巴瘤的種類太繁雜了吧，知網上也說這個病特別容易誤診，等了這麽多天，也不差這三四天了，靠止疼藥熬過去吧，開始化療就不會這麽疼了。
2023年12月18日
今天北腫的結果也總算是出來了，結果一致，就準備開始化療了，原定計劃是明早開始，但我告知了醫生最近幾天疼痛加劇，每天晚上只能睡著一兩個小時的訊息，醫生便直接提前為今天開始化療。
「可別讓孩子遭罪了」 ，一句話太感動了。
由於當時腿部太疼而緊張所導致全身血管收縮，PICC管開始刺了兩次右臂全告失敗，最後護士扶著我的腿換為刺左手總算是成功了，給大家看看吧，做完這個花了兩個小時，還很疼，床單都全部汗濕了。
現在就開始化療了，終於開始化療了啊，來北京都將近一個月了，每天除了做檢查就是等檢查，疼痛每天以指數倍增加，所以我對化療只有急切渴望，醫生說做了兩天後癥狀會明顯緩解，不知是心理作用還是化療藥真的很有效，網上說我這種病對化療很敏感的，反正現在就舒服多了，給大家看看紅藥水。
真是久仰大名，至於副作用，至少現在沒有，就算有，也不可能有我之前的痛苦強烈，所以一點都不怕。
醫生說，雖是四期，但這種分類淋巴瘤好治且預後好，化療8個流程效果好的話就可以正常生活，上課。查了知網論文，數據也相對樂觀，現在還是蠻開心的，至少不是骨癌晚期，不僅要做手術生存率還低。不過護士說今天還有好多液要輸，不管了，反正這幾天也沒睡過好覺，為了以後的好覺，今天再熬個夜吧。
化療期間身體舒服的話還會更新的。
2023年12月20日
第二天化療也結束了，由於好不容易身體不疼了，昨天白天一直在睡，所以晚上現在就醒了。這兩天化療唯一的感覺就是有時候會感到惡心，其他都沒什麽，我的治療方案是總共8個療程，每個療程輸四天液，聽說一般化療半個月就會掉頭發，希望別掉吧，掉了我就去買假發了。
2023年12月21日
今天還在輸液，這幾天尿量特別大，睡幾小時總是要起來上廁所，不過只要能睡得著就是好事，現在就是頭有點暈乎乎的，其他都還行，胃口也挺好的，就是昨天買的鮮奶油蛋糕醫生不準我吃，有點不開心，所以現在很饞，等結療了一定要狠狠地吃鮮奶油蛋糕。
2023年12月23日
今天中午一覺醒來頭暈暈的，每次午睡睡久了心情就不好，不知道大家有沒有這樣的體驗。
這幾天就是輸幾瓶激素和兩大瓶葡萄糖，所以輸得比較快，三點就輸完了，但還是不喜歡身上有跟線的感覺，每天都希望能盡快輸完。
昨天醫生和我說盆骨那邊一側被癌細胞腐蝕得很薄，讓我盡量不要下床，盡量不要拄拐走路，所以有可能之後化療結束還是要做補骨手術，不過她還說有一部份人可以自愈長好，不過聽口氣概率比較低，我還是不想做手術啊，希望能自己長好吧。
因為睡醒心情不好就想起了些不舒服的事，就是治病和親戚借錢的事，所以還是建議大家買一買商業保險例如百萬醫療之類的，當年我爸生病住院隔壁病床病人有保險幾乎不用花錢，所以就讓我和我媽都買了保險，而且我這個年紀保費一年也就200不到，然後大學還有學平險，但是還是需要墊錢，不過就算是這樣向某些親戚借錢都有些困難，雖然我對親戚的關系一直以來都認為是互相利用，主要那些親戚也就一年見一回，雖然在意料之中，但還是有點傷心的。
但是我堂哥為我病的事動用一切人際關系，墊了最多的錢，一直忙前忙後，特別感激他，以後要是能治好一點好好報答他，所以親戚之間還是有所不同。
現在治療了6天，情況好轉了特別多，從坐臥不安，一天超過推薦用量吃止疼藥都沒有任何姿勢舒服，尤其是晚上只能睡一兩個小時到現在只是盆骨有點隱隱作痛，副作用也沒怎麽體現，我真的好不想掉頭發啊，自我感覺長發比短發好看多了，而且前兩個月才第一次染的灰發真不希望掉，雖然現在已經褪成了不知道改稱為什麽顏色的顏色了，給大家看看照片看能不能分辨出是什麽顏色。
來北京一個月了由於腿腳不方便都沒洗頭洗澡過，以前我都是每天洗澡兩天洗一次頭的啊，而且前兩天擦身體的時候身上一堆泥，我都要受不了了，更別提打理頭發了，我的三七分已經是油的受不了了，所以picc保護套一來我就肯定要洗澡。
因為客觀數據支持的臨床治愈率，雖然結療後五年不復發的概率也就50%，不過至少有希望是不是，所以現在就好好治療，有機會的話以後要報答要報答的人，好好享受剩下也許不多的人生，治療結束後我一定要學做菜，最近看網上廚藝影片我都已經饞的受不了了，不過8個療程至少5個月，五個月後我一定在廚房潛心修煉。
2023年12月24日
昨天打的升白針副作用極大，全身疼痛，晚上頭疼得2點就醒了，就是現在都有點疼。
來北京一個月了，因為腿腳不方便，並且之前疼得考慮不到洗澡，所以一直沒有洗頭洗澡，現在買的picc保護套到了，醫生還是說不準我洗澡，很難理解，總不可能以後一直都不洗澡吧，而且怕進水這個理由也太扯了吧，試了下保護套防水效能那麽好，明天早上查房的時候我要跟她溝通一下，然後現在吃飯就是清淡清淡加清淡，是不是無論得什麽病吃飯都得只能清淡，這對我這個江西人來說真是折磨，辣椒都吃不了，最受不了的是牛肉也不能吃，今天確確實實感受到了生病帶來的生活質素急劇下降，明天一定得問問清楚，不能洗澡的話這個病真是治不了一點。
2023年12月26日
升白針導致的晚上睡前極其頭疼還是存在，希望副作用能早點退去，我真是太怕疼了，比起死亡而言，我真的更怕疼痛。
然後現在每天就是輸點激素，中成藥還有兩大袋葡萄糖，所以每天晚上隔幾個小時就要上廁所，現在每天的睡眠就是中午睡一個小時，晚上大概會醒三次，每次睡個兩到三小時，怎麽說呢，知足吧，至少現在睡得著了。
2023年12月27日
剛開始住院還沒有太多感覺，疼痛散去後住院半個月後實在對病床產生了深深的厭惡之感，所以今天給醫生提出出院，但是剛被得知轉氨酶偏高暫時不能出院，估計是肝門區的結節被打掉的原因，所以還是挺無奈的。
剛才又被打了升白針，一想到不久後會發作的副作用我就頭疼，雖然上次升白針副作用導致的頭疼還沒消散。
有治愈的機會之後往往就會想未來，客觀的講，即使治好了，帶著這樣一個既往病史所面對未來生活的歧視也早已預料。我本是無神論者，但從無數外國作品中我相信了——人人生而有罪。所以，就當這一生為贖罪吧。
我是工科生，但挺喜歡看書的，之前在學校的時候總是跑去圖書館四樓在考研人的陪伴下看小說，想寫本書，如果以後有機會寫書，這篇文章就當練筆，要是沒有機會了，我就當這是那本書了。
2023年12月29日
打完升白針後真的頭很疼，尤其是晚上，下午做了頭部ct，無異常，只能解釋為副作用了，所以睡前這幾天會吃一粒止疼藥睡覺，其次就是現在頭上會冒汗。
這幾天和老媽商量後還是在菜裏加了點辣椒，沒辣椒的菜實在是讓我覺得惡心。
2024年1月2日
今天終於出院了，住院21天終於能看一看醫院外的天空了，現在回到原來的醫院打個抑制骨頭破壞的針，打完針後就去租的房子裏洗頭洗澡，吃蛋糕了，電腦也到了，趁著大促等會買刺客信條來玩，6天後就第二個療程了，趕緊多玩會。
今天是開始化療的第15天，頭發已經開始掉了，假發帽子剛剛下單，等掉發趨勢控制不住我就剃光頭戴假發吧。
2024年1月4日
北京的冬天很冷，掉發開始控制不住了，頭皮也開始疼，趁著出門去醫院，剃了個光頭，心情很復雜，配張圖吧。
前天買的假發到了，等會試試，一個黑色的，一個灰色的，住院我就戴黑色的，回學校了我就戴灰色的。
2024年1月12日
第二次化療第五天，估計不久就能出院了，明天好像要打升白針，這幾天都沒打，所以沒什麽嚴重的副作用，就是乏力和食欲下降，確實是真切的感覺渾身無力。
講講病情和用藥，這個分型cd30表達接近100%，所以這次用上了cd30靶向藥bv單抗，這個藥去年初才進醫保，所以至少還算幸運的一批病人吧。
2024年2月1日
因為之前狀態都還好所以就沒來更新了。現在19歲了，剛開始打三療的化療藥。昨天做了二療後的pet-ct評估，效果挺好的，右臂上腫瘤沒有了，最嚴重的右髖部腫瘤只剩下骨頭上還有一點了，之前pet骨盆右側全是黑的，不過身上還有很多淋巴結都是黑的，今天結果出來後因為甲狀腺異常又去做了個甲狀腺超聲檢查，檢查報告顯示沒什麽其他的問題，有幾個無血流訊號的囊性結節，就還是多發淋巴結。
主治醫生剛剛晚上例行查房，帶了一群醫生，挺忙的，醫生安慰我說這個方案療效很好，我沒來得及也不好意思問suv值就走了，老媽暈車又不識路，pet在另一個院區做的就不讓她去拿報告了，跟醫生說能不能把電子版給我看，醫生也是忽略了，其實我不太需要安慰的，我只想知道自己的實際情況，但醫學人文估計就是這樣的吧，不讓病人知道自己的實際情況，盡量安慰病人積極治療，明天仔細問問主管醫生具體suv值和甲狀腺情況吧。
療效應該算是特別好的，我現在已經正常走路了，但是這也是高侵襲性淋巴瘤的一個特征，我的ki67是60%，描述腫瘤惡性程度的指標，呈正比，高侵襲性的淋巴瘤例如我這種特點就是化療特別敏感，所以對療效沒什麽意外也沒什麽特別開心的，這類淋巴瘤治療目的就是治愈，而低侵襲性的淋巴瘤了。
如霍奇金淋巴瘤，對患者來說最友好的淋巴瘤，化療相對沒這麽敏感，但是可以長期帶瘤生存，生存率也最高，治療目的就不是完全治愈了，雖然選不了，但大家可以思考一下對自己而言哪種情況好一些。
再談感受吧
罹患癌癥後除了親人和醫護工作者沒人會關照你，所以即使生了病也盡己所能偽裝成正常人吧。二療戴帽子不舒服，三療就帶上假發了。
之前看我爸疼成那樣就想過得了癌癥，尤其是晚期要不就不治了旅旅遊享受生活去了，但是真遇上了之後發現發展速度極快，沒過幾天走都走不了了別提旅遊了，只針對我這一個特例。
不過我當時拖著癌癥四期的身子去了一趟南京感受就是腿太疼了，旅遊沒有什麽質素，所以現在我個人是感覺那些勸說癌癥晚期病人去旅行，放棄治療的人實際上沒有切身體會過的，我這種切身體會過癌癥四期身體狀況的人，唯一感受就是，到了那個時候，除了止疼藥，你對生活沒有任何欲望，任何原本能讓你開心的事都是過眼雲煙。
而且，萬一是淋巴瘤這種有挺高機會治好的病呢？那不是血虧。對於淋巴瘤而言，分期有影響，但不是特別大，關鍵的是分型，也就是你是淋巴瘤中的哪一小類，對於高侵襲性的來說，就診大多都是三四期。
之前看這個問題原因之一是想尋找治療建議，現在治了這麽久了，暫時也死不了，也給以後的病友留點意見吧。
1.條件允許十分建議北京、上海治療，這邊的醫院都可以聯合其他醫院一起會診，整體來說其他城市不具備這兩個超體量城市構建醫療體系的能力，無論是手術能力，供藥能力亦或是護理及病房衛生與其他城市都不是一個量級的。而且來北京治病其實很人性化，網上預約號就行了，我是前一天決定來北京，後一天就在特需專家門診了。
隔了3天醫院完善了檢查就去了一家私營醫院做了病理活檢，病理結果一出來就轉回原醫院血液科了，所以我沒有遇到等病床等了很久的情況，估計是一開始情況太緊急了，不過也側面說明如果你的病癥真的到需要來北京的程度，醫生不會讓你等太久的。主要因為我在長沙三甲醫院病理活檢沒做前就被判死刑了，所以很建議。
2.多發腫瘤先別放棄，萬一是淋巴瘤這類血液系統惡性腫瘤呢。
二人間病房隔壁床幾乎都是老人家，而且這家醫院主攻脊髓瘤，所以本來以為血液科室友會遇見見年輕朋友，其實沒有，護士說我是最小的，老人家大多都喜歡外放，對愛安靜的我真是折磨，希望降噪耳機快到吧，明天拆箱。
