李全誌老師和小院的孩子
在安徽合肥，有這樣一個人，家裏沒有自閉癥孩子，卻一心想為這群人和他們的家庭建一個「療育幸福村」（以下簡稱「幸福村」）——
●幸福村最好坐落在合肥市周邊的農村，孩子們住進去要解決兩個問題，一，輔助性就業；二，大齡自閉癥人士及其父母的養老。
●幸福村是松散型的、社會化的、家庭式的。五六個孩子組成一個家庭，每個家庭由一兩位譜系父母作為家長，大孩子帶著小孩子，能力好的帶著能力弱的，開展家庭化生活。當父母老了甚至去世，則由更年輕的父母住進來，實作接續傳承。
●幸福村要有一個農場，村外也有洗車房等工作場所，孩子們晚上住在一起，白天專業老師根據能力和意願分配工作或進行喜歡的活動。能力好的可以洗車、做手工、參與養殖和種植；弱一些的可以做輔助性工作，村裏也會各類娛樂活動。
●幸福村要有一個公共食堂，不僅心青年能在這裏用餐，村裏的空巢老人、留守兒童也能來吃飯，既解決了群體內的問題，也解決了社會問題……
這是一種你能接受的安置方式嗎？幸福村是把孩子圈在裏頭嗎，怎樣實作社會化？建造和營運的錢從哪兒來？過於理想主義嗎？
今天，我們請到幸福村設想的提出者李全誌老師來聊聊這個事，同時解答讀者的疑問：既然家裏沒有特殊的孩子，為什麽要把精力放到自閉癥群體上？
作為幸福村的雛形，李全誌早在2019年就在合肥市廬陽區發起組建了「幸福小院」，專為4—24歲的自閉癥孩子提供小齡康復、學齡融合、大齡技能培訓及養護服務，李全誌是小院的大家長，韋霞老師是具體負責人。
年齡跨度這麽大，小院是怎樣為這些孩子服務的，我們也采訪到了韋霞老師。
機構給家長畫了許多大餅
如果不是被事情絆住了腳，李全誌基本上每天都去幸福小院。
小院坐落在廬陽區雙崗街道的萬小店社區，社區給予了極大支持。將房屋維修一新，免費提供。小院面積300多平米，有不同功能的教室、宿舍，還有200平米的一個院子，目前有28個孩子在裏頭生活和學習，年齡在4-24歲之間（8-16歲居多），全是中重度孩子，其中4個孩子住宿。
小區居民已經適應了這群孩子的進進出出。從最開始的排斥、投訴，改為了平靜友好地共存。小院主要做了兩件事，對內規範孩子們的行為；對外，創造自身的價值，比如幫社區老人提東西，幫助打掃社區衛生等，贏得了居民的認可，還有居民經常給孩子們送來食品、水果，用品用具和陪伴孩子。
李全誌每天來小院，一是想孩子們，要跟他們玩一玩、充分互動；二來是督促老師們的服務；還有就是看看有什麽資源能引進小院。他對老師的要求很嚴格，會讓他們定期培訓，既包括專業知識，還有社會工作、公益慈善方面的學習。
在他看來，既然收了家長的錢，就要為孩子負責。他見過太多機構把孩子耽誤掉的例子，他曾經在合肥市殘聯任康復處長等職，也是合肥市孤獨癥康復協會首任會長，經常為殘疾兒童提供康復培訓教育和服務指導，直到2015年退休。
「機構給家長畫了許多大餅，比如幹預幾年就能好、保證能上學等等。有些媒體因為對自閉癥不是十分了解，在報道時也出現過很多煽情、誇大的案例，給了家長莫名的希望。」李全誌說，這股風氣不僅掏空了家長的錢包，更是誤導了家長，「人家的孩子行，我孩子為什麽不行？」使家長不能對孩子的預後產生合理預期，加重了焦慮。
李全誌和小院的孩子們
20多年工作經驗，李全誌早就知道，自閉癥孩子能上學融合，是多方面因素作用的結果，並不像宣傳的那樣，全是機構的功勞。
「機構肯定發揮了一些作用，但孩子本身也在發育，更關鍵的是，現在學校的接納程度大大提升，孩子上學比過去容易多了，絕對不是一家機構就能解決的問題。」李全誌指出。
他最擔心的是，很多家長抱著僥幸心理，盼望孩子能完全恢復成正常人，為此哪怕花再多錢都願意。「這個願望是好的，但我們想的並非都能達到。」
大的帶小的，強的帶弱的
2015年李全誌退休後，並沒有回家安享晚年。他先是到社區做黨建指導員，然後四處奔波整合資源、聯絡人員。最終在社區支持下，於2017年成功註冊合肥市廬陽區為民社會工作服務中心，後來被家長稱之為幸福小院，主要服務社區裏的殘障人士和居民。2019年，幸福小院轉型，開始側重自閉癥兒童的康復、養護服務。
「為什麽做這件事？我們家庭沒有這樣的孩子，只是我工作時間長了一點，對政策了解全一點，長期和這些家庭接觸，總感覺還有余力能幫助他們，讓家長少走些彎路，爭取更多社會資源，為孩子們的成長提供一些空間，幫助他們融入社會。」李全誌說。
目前小院有28個孩子，很多孩子普校、特校都進不去，父母就送來了這裏。孩子們評估後分成4個班，7歲以前的以搶救性課程為主，偏向於技能提升、普校知識的學習；7-12歲是成長型的孩子，以社會規則、生活自理為主；12-18歲的孩子側重社會融合、職業技能的準備；此外，還有一個班的孩子平時在普校讀書，周六過來參加小院的活動，程度普遍較輕。
小院施行「家庭式社會化」，參照普通家庭兄弟姐妹的成長模式，大孩子帶小孩子，能力強的帶能力弱的。
自己動手豐衣足食
自閉癥關註人的能力並不好，能照顧別人嗎？在李全誌看來，他們並非聽而不聞、視而不見，也能學會關註別人、模仿別人。比如，每次李全誌來，孩子們都能第一時間發現他，會激動地跑過來求抱抱。老師們還利用自閉癥孩子的刻板，出門時就讓能力強、指令聽從好的孩子，照顧亂跑的孩子，很多孩子「一根筋」，一旦出門就拉著同伴不放手，拉著拉著就成了習慣。
「其實我們每個人都有障礙，只是表現方式不同，體現在自閉癥孩子身上就是在能力、情緒、行為、語言某個方面或者多方面有欠缺，但他們並非一事無成，也有自己的價值和主見，需要被平等地對待。」李全誌強調。
對孩子的發展，他提出了16個字的目標：走出家門——走進社區——走向社會——融入生活，層層遞進，步步進階。
課程設定主要以成長、生活需要為主，多在集體環境中教學（一對一也有，但少），比如數學課和語文課，前面都加上了「生活」二字，體現實用性。小院的午餐由孩子和老師共同準備，擇菜、炒菜、洗碗，大孩子動手，小孩子就在一旁仿學。
現在，好幾個孩子切薯仔、切冬瓜、倒油、炒菜都很拿手；有人炒菜，就有人刷碗、做餐後整理，合作意識也提升了。
每周三小院有外出課程，孩子們去逛公園；到敬老院表演節目，回報社會；去超市購物，認識物品，學會花錢……小院的4名老師可以帶30個孩子出門，充分說明孩子們的自我管控非常高。平時，他們也會參與小區的誌願活動，增加和社區的連結。
排隊上車，秩序非常好
小院還給16歲以上的孩子連結到了洗車房的社會實踐工作，拆解步驟教他們學習洗車。條件成熟，可以開一家屬於自閉癥孩子的洗車房。
你怎麽生活，就帶著孩子怎麽去生活
李全誌是小院的大家長，韋霞是小院的大管家。
韋霞原來是一位英語老師，找工作時了解到特殊教育這一職業，抱著先嘗試一下過渡的想法，進入到一家幹預機構工作。
有一天，她照顧的孩子跑丟了，她著急地四處尋找，有好心人提醒他，可以跟李全誌求助，他認識的人多，渠道也廣。就這樣，韋霞撥通了李全誌的電話。
李全誌問完情況，立即加入尋人的隊伍。經過半夜努力，孩子回家了。韋霞感激每一位伸出援手的人，也開始跟李全誌有了更多接觸，堅定了未來要去幫助這些家庭的信念。
2019年，韋霞加入幸福小院。「我這一輩子就做這一件事就很好。」她說。
韋霞老師和小院的孩子
憑借10多年的經驗，韋霞一進小院就做了件不尋常的事，帶著4個無社交、無語言的重度自閉癥孩子住進了自己家。而家裏，韋霞自己還有兩個年幼的女兒，這意味著，她下班要照顧6個孩子的吃喝拉撒，關註他們的情緒和成長。
韋霞把活潑的女兒也帶到了小院，跟孩子們一起上課、同吃同住。相當長一段時間裏，韋霞年幼的二女兒都以為媽媽帶的4個自閉癥小孩兒是她的親生哥哥、姐姐。
3年住家教育，韋霞帶的4個孩子變化很大。原先一個孩子完全沒有語言，沒有眼神交流，還有飲食障礙，現在卻會開口說話，還會主動給父母做飯吃。
「住家教育幹預效果好的，會漸漸過渡到常規的教學時間，最後讓父母把孩子接回家正常生活。」韋霞說，小院並不是硬把孩子留在這裏，畢業了就沒必要在這裏了，回家還能幫著晾一晾衣服，打掃一下房間，燒個簡單的菜給媽媽吃，是更讓老師自豪的事情。
在韋霞看來，自閉癥是伴隨一生的障礙，需要機構、社會尤其是家庭的長期支持，家長的焦慮或躺平都對孩子有害無益。所以家長把孩子送來，韋霞都會建議他們找個工作去上班，讓自己忙起來，既不過分關註孩子的表現，制造緊張氣氛；也不替孩子代勞，剝奪他們體驗生活的機會。
徒步
這也是小院每周帶孩子們出門的用意，讓他們去不同的地方感受環境的變化，如果外界環境是友好的，他們也會開啟心結，更多關註外面的世界，得到成長。
「家長要跟著孩子一起成長。孩子18歲跟3歲用的方法絕對不一樣，不能總把他當寶寶養，該放手時一定要放手。」韋霞強調，提升孩子社會適應力的方法有很多，如果家長不知如何選擇，有一條簡單樸素的道理很管用，那就是「把孩子當成正常孩子，你怎麽生活，就帶著你的孩子怎麽去生活，這樣你會更加清楚，想要的未來是什麽樣子。」
幸福村長什麽樣？
眼看著孩子們越來越大，小院已經不能滿足他們的成長需求了。目前，小院給大孩子連結了一些外部資源，比如洗車。不能幹活的大孩子，可以打掃院子，練習擇菜、燒飯，提升自理能力。但這離家長的期待，離李全誌的暢想還有很大的距離。
李全誌的終極夢想是給這群孩子打造一個幸福村，像文章開頭描繪的那樣，有吃有喝，有地種，有事情幹，最重要的是有傳承，大齡家長沒能力了、走了，小齡家長能接續上來，支持孩子們過完有質素的一生。
在李全誌看來，這是一件很有可為的事，能夠跟當下社會的現實、國家的政策結合到一起。
「現在各地都出現了空心村，許多房子、土地都閑置了，沒有人氣和煙火味。幸福村建起來了，不僅要關註殘障孩子，而且要結合鄉村振興的政策，把失獨老人、空巢老人、殘疾老人、留守兒童也帶動起來，爭取政策和資金上的支持。」李全誌說。
在洗車房工作、學習的大齡自閉癥青年
李全誌很具體地規劃過幸福村的格局。作為實驗，可以先入住五六個家庭，每個家庭住五六個孩子，一共30個孩子左右，每個家庭外加一兩名家長。這樣除了五六套住房，還要有生活中心、學習中心、康復中心、綜合服務中心，加起來大概需要30間房子，戶外最好還要有運動場、農場。
為了造血，幸福村開門納客，結合鄉村振興戰略，對外開展團建、農業觀光采摘、烘焙等活動，如果資金足、人氣旺，還可以做民宿、非遺產品的制作和銷售等。
李全誌一再強調，幸福村是沒有圍墻，更多是把孩子們的優勢用起來，給他們提供一個發揮自身價值的平台，讓他們走向大自然，走向生活。幸福村裏不只有老師，還有家長、專業人員和村民陪伴孩子們，比如種菜的、飼養牲畜的專業人士，帶著孩子進行生產勞動。
他們甚至已經看中了合肥市周邊的一個村莊，計劃作為建設用地。
李全誌在殘聯工作多年，深知政府的撥款方式是有專案才有可能申請到資金，處於規劃階段的幸福村，還沒有成熟到直接向政府要錢的程度。
「要先做起來，這就需要一部份啟動資金，資金不能全部從家長這裏出，他們已經很不容易了。可以家長拿一部份，社會眾籌一部份，慈善組織再支援一部份。」李全誌說，他預估這筆錢大概需要300萬。等運作起來就可以申請政府專案，減輕家長負擔。
理想的話，李全誌的目標是，執行5年後，18歲以上的孩子入住幸福村基本實作免費。「這一定需要政府的支持，否則肯定維持不下去。」他說。幸福村可以由公開選舉的家長委員會營運，不走商業化的路子，更多依靠社會資助、政策支持。
目前，有幾名家長主動提出加入，作為幸福村的第一批成員支持李全誌把這項事業推進下去。但李全誌覺得人還是不夠多，家長分攤的費用太高，他期待更多家庭的回應。
到敬老院給老人們表演節目，回報社會。
想要讓幸福村更有吸重力，李全誌要做的事情還有很多，專業隊伍要培養，除了要有擅長教學的幹預師，還要增加精神專科醫生、心理醫生、懂營運的專業人士。
其次要整合更多社會資源，這不僅是殘聯的事，事關民政、人社、衛健委、司法等多個部門，都要協調落實，壓力大，但也意味著資源多、支持渠道多。
此外，還要提升家長的意識，統一家長的理念，形成有效的營運模式。
「這事急不得，我就是感覺心裏有個事，要想辦法把這些問題解決掉，這可能是我這一輩子最後一件大事了。」李全誌說。
采訪最後，小編向李全誌問了一個問題：我們國家14億人口，光殘疾人就有8000萬，國家什麽時候才能關註到自閉癥這一群體，能聽到這些父母的呼聲呢？
對此，李全誌回答，當年他從部隊轉業到殘聯，對殘疾人工作也經歷了從完全不了解到了解，到退休後也放不下的過程。剛來殘聯時，合肥市殘聯甚至都不是獨立的單位，而由政府辦公廳代管，2002年才獨立出來，許多政策的制定和執行仍然是一張白紙，上面怎麽要求的，下面就怎麽執行，沒有創新，業務也很難開展。現在的局面、政策跟20年前相比，可以說是翻天覆地。
但不可否認，這離殘障人士及其家庭的需求還非常遠。李全誌理解家長的焦慮，也期待政策越來越好，但這並不意味著家長要坐等。他更想對當下的家長說，「從來沒有救世主，家長們要先自救、互救。」
他給家長提出兩個建議，一是多了解政策，國家出台了許許多多覆蓋殘疾人及其家庭的利好政策，很多家長因為不知道並未及時享受到，比如居家養護政策、重度護理補貼、重度貧困補貼、精神病患者服藥補貼、輔助性就業支持等；第二，在條件具備時盡量給孩子辦相對等級的殘疾人證，許多政策面對持證人享受。
（本文圖片由幸福小院提供）
