大象新聞記者 張靜 李玉波 王浩峰 劉智妍
想讓苯丙酮尿癥患者像個普通人一樣生活，困擾家長的不僅僅是經濟上的，更多來自精神上的壓力。
從哪裏買到足夠的特食？怎麽既保證孩子的營養又符合治療要求？如何讓孩子接受自己「不食人間煙火」的現實，比較坦然地與人交往，融入社會？……每個家長都倍受折磨，選擇放棄治療或者離開孩子的不是個例。但更多的家長一直陪伴孩子，用心為孩子鋪路，用愛照亮孩子的未來。
第一道坎：讓疼愛取代痛苦
鄭州的荊女士兒子14歲了，正上初中。3月9日，記者電話聯系采訪時，荊女士很爽快，並說正要給孩子包餃子。
「你看都是蔬菜，含蛋白的都不太行，有時候我說偶爾給他包個肉餡啊，還說不行，雞蛋也是光弄個雞蛋黃。」來到荊女士的家裏，她母親一邊包餃子一邊埋怨她要求太嚴格，餃子餡都是純菜餡。平時老兩口照顧孩子，那麽多食物不能吃，他們很心疼。
荊女士的兒子一出生就查出患有苯丙酮尿癥，一直堅持用特食。她家裏房間和客廳裏放著許多特食的包裝箱，每一種她隨口都能說出廠家、重量、食用方法。「這一盆菜餡調好了，裏面有多少蛋白質，有多少苯丙胺酸，然後全部記下來。」荊女士說，時間久了，自己都成了個小算盤了。
「開始是很艱難的。」荊女士31歲生的兒子，確診時，她不敢相信自己孩子會得這個病，「醫生當時給了一個說明書，說的是容易癡呆，回去了以後真的是痛哭。」
經受幾年的精神折磨，荊女士和父母只能接受現實，「痛苦解決不了問題，有困難一起面對，自己得先過了這一關」。
第二道坎：讓陽光照亮生活
「為什麽我不能吃這個？為什麽我必須吃這些難吃的東西？」自己的心理過關了，兒子也慢慢長大，這些問題必須給出答案。
為了生活有更多的陽光，荊女士一點點地給兒子說明他的病情，告訴他大家都要吃飯，只不過他吃的特殊一些，「你不能吃的東西我們控制好了，其實和其他的同學是一樣的」。
一些家長選擇對外人隱瞞孩子生病的事，怕別人知道看不起孩子，或者影響其長大以後的生活，荊女士覺得，既然想讓他們當個「普通人」，就不要「把這種病當成一個魔鬼化的東西」。孩子長大必然是要走向社會的，隱瞞只會讓孩子覺得自己「特殊」，產生不好的後果。
「他這個年齡正處於叛逆期，不能讓他心裏不舒服。」這幾年，荊女士也會帶兒子外出吃飯，和朋友聚餐，周圍的人都知道他兒子的病情，「無非是吃飯時，給他點些可以吃的」。
嚴格控制飲食，養成自律習慣，「他自己能接受，我覺得這是很重要的。」讓荊女士高興的是現在兒子比較坦然接受事實，而且能夠和同學正常交往。
有一次在電梯裏，荊女士聽到兒子和同學聊天，同學拿著零食問兒子，哪個能吃，能吃多少，「他很自然地說出來自己可以吃半塊」。這讓荊女士很高興，「說明他已經坦然地面對現實了。」這等於他們都過了心理關。
說起這些，荊女士一邊包餃子一邊開心地笑，上午的陽光透過窗戶照射進來，讓人感覺到春的溫暖。
第三道坎：不讓「罕見」成負擔
之前，荊女士找了一份工作，但是一個月後，發現兒子的飲食控制不理想，果斷選擇在家利用互聯網做點小生意。照顧孩子、請教醫生、與其他患者家長交流，原本就熱心公益的荊女士也漸漸成了眾多家長的知心人，大家都稱她為「花姐」。
「我們屬於同病相憐吧，在一起交流的時候，有一些問題就及時地幫他們解答。」荊女士說，雖然苯丙酮尿癥患者群體比較小，但是具體到每個家庭，困難都比較大，能有過來人說說話，幫助還是挺大的。「我們都是從那時候走過來的，特別理解這些家長的心情。」荊女士還記得，有新確診患者的家長連續一個月天天哭，她經常去電話開導，「現在有個家長還經常跟我說，那時候幸虧有你。」
荊女士說，這個群體不大，但全國各地都有，每家至少一個家長沒有辦法出去工作，多些交流，也能起到互相安慰的作用。
「比如說，我今天做出來一個餃子，煮熟看起來跟普通的一樣，趕緊秀一下，大家就覺得做的真好，都可以學一下，孩子又多了一樣好吃的食品。」
這些孩子們吃的特食，生產廠家少、品種少，但家長都想著盡量給孩子找到一些不一樣的食物。「我們就是想讓孩子吃口感稍微好一點的，各自去尋找去摸索使用的方法，大家會互相推薦。」
除了交流照顧孩子飲食等方面的心得，這些家長們還經常討論怎麽爭取政策和社會力量的支持。因為對多數家庭來說，僅僅是特食就是一筆很大的開支。「真的說放棄治療，回頭其實全都是社會的負擔。」
按照河南省醫保目前的政策，0-18歲的苯丙酮尿癥患者，每年的特食或者藥物的報銷限額是20000元，報銷比例是80%。也就是說，患者18歲以後的治療費用全部需要個人承擔。荊女士希望能夠按不同年齡段實行不同的報銷政策。
「一兩歲孩子吃的量，和十八九歲孩子吃的量肯定是不一樣的。荊女士希望這些孩子能夠終身報銷，「根據年齡段，報銷比例增加、額度增加，我覺得這樣是非常合理的。」
在她們的家長群裏，壓力最大的還是接近18歲的患者家長，她們對各地的政策和一些公益活動都很關心。「比如說，額外的醫保政策、額外的基金之類，或者能得到一些公益組織幫助的話，那樣也很好啊。因為其他省已經有先例了。」
患者和家長都不想以後成為社會的負擔，正如荊女士所說，現在，他們「需要社會的幫助」。
如果你有任何問題
都可以掃描下方二維碼一鍵求助
你的「急難愁盼」
河南廣電全媒體記者和相關部門一起為您解決
