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以前我不知道年輕人也會死

2024-06-15文化

夜讀·開卷有益

張誇誇,一個「90後」職場女孩,看起來和別人沒什麽不同。她從沒想過年輕時也可能會死,直到27歲生日那天,她被送進中心ICU搶救,醫生幾次建議家人為她準備後事。

擺脫死亡很難,人生沒法一下子就變好、變順。她歷經了4次大化療、8輪維持治療。病情逐漸好轉,但人生的難題並不只有死的威脅,不是活下去就萬事大吉了。5年間,身體變差、工作停擺、婚戀無望,她的人生密布著各種困境。

張誇誇坦誠記錄患病經歷的專欄曾感動無數讀者,現在她用【重生之旅:白血病女孩的五年】這本書告訴大家:生活跟我想的不太一樣,沒關系。曾經無比悲觀的我,現在煥然一新。

確診白血病,真是拍韓劇啊

那天下午,爸爸鄭重地坐到我的床頭告訴我:「張醜,結果出來了。」

「嗯?」

「是白血病。」

我還沒來得及嘲笑自己人生中的又一次狗血劇情,爸爸就握著我的手說:「白血病分很多種,你是M3,唯一一種可以透過藥物治愈的類別!不一定要移植骨髓,很棒吧?剛才我去繳費,還碰到一位M3治愈出院的女士,她精神很好,恢復得不錯,我問她要了手機號,你們可以微信聯系下,請教經驗。」

我一時還沒能消化好確診結果。

「放心啊崽崽,你會好的!」爸爸的語氣充滿信心。看著楞神不說話的女兒,他又用力握住我的手。

「嗯。」

靴子落地。

我努力接受這一幕的荒誕——我不是總風風火火要去做下一個新專案,誓要多拿一個行業第一名嗎?怎麽就在急救室簽下了自己的病危通知單,然後確診白血病了呢?這才短短幾天,劇情就以兩倍速,不,是以五倍速快進。家屬眉頭越蹙越緊,藥物副作用導致排尿困難引起的腹脹,針口的滲血,這些都在提醒我:眼下既不是戲劇也不是未醒的夢境。我不願接受,不願相信,但命運生拉硬拽,非常蠻橫地拖著我往未知走去了。

我開始懊惱起來,春節後原本想買一份重疾險,但總覺得沒那麽著急,等端午節過完再去買也不遲。誰知道拖了這麽幾個月,導致這輩子恐怕都再難買上重疾險了。沒有商業保險補充,那麽高昂的醫療費用我們承擔得起嗎?

明白了未來一周不可能如約回到工作崗位,我就又發了一條朋友圈:「因病休養一段時間,工作移交給夥伴。屆時再廣發英雄帖,大家江湖再見。」這條訊息再次引來了親友詢問,而我只把真實病情告訴了親密的朋友。

4月6日,我被正式收入血液科住院部,床號是51。

急性白血病M3型的特點是,不一定要移植骨髓,但前期特別兇險,死亡率高,最常見的死因是大出血和肺部感染。所有進入病房的人,包括家屬都必須戴口罩,手部消毒,以防止病人被感染。我也戴上口罩,被禁止活動,哪怕只是起身穿衣服也不行。朋友們陸續送來的花,護士也厲聲強調不能放在病房,擔心蟲卵引發感染。葡萄、草莓等任何有薄皮,又不好確認清洗潔凈程度的水果都不可以吃。朋友們只好一次次送來流質湯水。

爸爸再次坐下來跟我說:「寶寶,你這個病有很多方式處理,有人信偏方、有人吃中藥、有人去拜神……我們討論過了,做化療是最好的治療方式。你同意嗎?可能會出現頭發脫落、變黑、變胖、嘔吐這些副作用……」

沒等他說完,我就點頭。雖然我並不清楚化療到底是什麽,但做慣了女戰士的人,總是遇到問題就去解決問題。我知道要積極打起精神來,接下來是一場硬仗。我想要早點好起來,早點讓關心我的人省心。

「醫生建議先把頭發剪短,醫院有專門的護工剃發。剪完比較好打理。」

「好。」

很快,專業的護工就到了。我不用坐起來,也無法坐起來,就這樣平躺著。 第一剪落下去,那個幹脆利落答應「好」的我,眼淚就控制不住地流下來了。 是是是,是我自己爽快答應下來的,我想起3月下旬時,我妹和娟姐還說,我從前短發很美。每一次哢嚓聲響起,情緒就隨之難以抑制,最後我索性放開了,號啕大哭。我沒法保有原來的我了,往後要走未知的路。我只能被動地接受一切變化,可我並不想做韓劇裏的光頭女主啊。

爸爸安慰我:「等你好了,頭發會再長起來的啊。」主治醫生也解釋道:「長發掉在床上很難打理,剪了方便省事。」其實大量明顯的掉發,會影響病人的心理狀態。道理我都懂,可是我好委屈。從那天開始,我就拒絕照鏡子,也拒絕看爸爸每天早上給我拍的照片。

4月7日開始了第一次化療。第一瓶化療藥水是深藍色的,看起來很瘆人。化療開始前,醫生也正式預告了各種副作用:「你會掉發、變黑、發胖,這都是可以預見的。但這些不重要,忽略掉,活下去是你的唯一目標。」後來的事情我大多都不記得,只記得我開始明顯畏光,除了要求時刻拉上自己床位的簾子之外,我還需要用毛巾遮住眼睛,而且任何聲音都會讓我煩躁不安,心生怒火。我的頭頸部一直大量冒汗,不停地讓爸爸幫我把竹編枕頭翻邊,降溫。囧囧給我買了帶著三個彩色毛球的皇冠嬰兒枕,非常可愛,但因為不夠涼爽,沒用到一天就丟在了一邊。

這時我的叔伯輩長輩們得知了我的病情,一批從老家華容趕來長沙,一批從深圳趕來長沙。每個人都戴著口罩進來,被要求手部認真消毒後才能靠近我。

幺叔、幺媽幫我找了最好的醫生,大姐在床邊替我剪指甲,她緩慢且溫柔地跟我說話,像哄小baby:「你會好起來的。」我想起爺爺過世前,我也是這樣,替他仔細地修剪指甲。因為畏光,我一直閉著眼睛,很難睜開。也好,這樣就不容易被人發現眼睛紅了。爸爸告訴我,大姐打算把深圳的房子賣掉給我治病。

二伯一貫瞇著眼,他說:「妹兒,你小姑替你算了命,過了4月,劫數就會過去。」

小姑補充:「大師還說你姻緣很好。」

大伯則胸有成竹地說:「吃鵝能治愈一切惡性疾病,放心(你不會死的),這個方子很厲害的,有人試過了。」

我努力轉向他們,故作輕松地問:「我剪的這個短發好看嗎?」

媽媽走到床邊,拉著我的手說:「寶寶你沒事的,你將來還要做奶奶,做外婆,你會長命百歲……」雖然閉著眼睛,但我的眼淚還是止不住地從眼角流出。我心想:我?我有以後嗎?我有機會像鄰居奶奶那樣度過普通但足夠長的一生嗎?

我的親哥哥當天要趕往廣州參加考試,他哭了一晚還是來醫院看我,沒吃飯立刻又趕往車站。考試的壓力、妹妹的病情都讓他焦慮不安。他趕過來還有一個原因——本以為我可能要骨髓移植。很快家屬們都被叫到醫生辦公室去了。

靚婷是我在深圳實習時的同事,春節前她約我一起去雪鄉,我忙於部門搬遷和年底收尾總結,沒有應約。過去的一年,她只提醒我一件事:少熬夜,別猝死。我哈哈大笑,沒放在心上。這次,她立刻請假,訂好機票酒店飛過來,開始還被擋在病房外面,終於進來後,我很抱歉地告訴她,我實在沒法睜開眼睛看她。她跟我說話的時候,語氣平常又篤定:「沒關系的,你聽我說就好了。我媽最近拍了一套藝術照,她做化療掉下來的頭發都長出來了,你也可以的。你結婚時的鋼琴伴奏曲我已經練熟了,就等你的通知。你還要做我小孩的教母,不管你答不答應啊。」

化療後我開始有點咳嗽,醫生開了一堆檢查單。靚婷自告奮勇,推我去做了第二次肺部CT和頭部CT,全程毫不慌亂。家裏有癌癥病人的她,熟練又冷靜。

檢查結果當天就出來了,肺部感染,另外大腦和小腦都有一些陰影,疑似腦膜瘤。爸爸詳細地跟我講解片子:「腦袋裏有小的顆粒,也有大直徑的陰影,這也可能是畏光的原因。」我沒有懷疑是誤診,但也很自信:「不會的,我不會有腦膜瘤。上個月體檢我都很健康,從前我也不怎麽頭痛。我不擔心我的腦袋。」後來才知道,這些疑似腦膜瘤的陰影,更可能是顱內出血。

我的右小臂完全變成了紫黑色,是皮下出血,無法凝血導致的,乍一看很嚇人。我總是要安慰每一個看到我的手臂,欲言又止的親友:「哎呀,不痛不痛。真的,我一點感覺也沒有。」

親友得知我的類別有可能治愈,都安心很多。很容易緊張的媽媽,被安排先回了家。至親好友一輪輪地來探病,而我滿身儀器,又因要防止意外大出血而被禁止起身,只能躺在床上虛弱地回應幾句。有時我想:這個人上一次見到的我還是健康美好的呀,一切變化得太快了吧。

表妹樊婷是舅舅家的女兒,比我小三歲,三年前她從廣州回到長沙。這之前我們見面極少,但她莫名地信任我,聊起來不生分,也沒有代溝。這幾年我一路受挫,反倒是她一直照顧我,聽我傾訴各種困惑,陪我,無條件支持我。我發資訊給她,像發脾氣又像撒嬌:「我病了,你為什麽還不來看我?」一向樂觀心大的她回復:「你又沒有怎麽樣,你也不會怎麽樣。」

幾年前,我深夜坐車經過湘雅。夜色中,醫院門口的台階上擠滿了病人和家屬,他們要等待早上開門去掛號,搶一個被治愈的機會。我當時被驚到,生病的人太艱辛了吧,還好我健康!沒想到,我現在也成了湘雅一名苦求生存機會的病人。

這一切很不真實的經歷,如夢似幻,我似乎還沒明白前方兇險,就已有死神在等著我……

行過死蔭的幽谷

4月14日上午,爸爸等到了每日來中心ICU看我的祝醫生,剛查完房的祝醫生講:「張苑的情況很像蹺蹺板,一會兒在天上一會兒在地上,昨天情況很危險,今天看起來有好轉,我們也覺得很稀奇。」爸爸的憂愁終於緩解了一點,但依然揪心。接著是中心ICU的醫生跟家屬單獨談話,他的表達更具體:「肺部感染情況終於得到了控制,各項指標沒有繼續變差,身上的多處瘀斑(出血點)也開始消退變淺,這意味著誇誇有了一線生機可以活下來!」爸爸和老徐激動到說不出話,當場大哭——這是一個不敢想的奇跡!

趙醫生也來病房祝賀我:「張少俠,你扛過來了。不錯!幹得漂亮!」我才知道我是湘雅附一醫院二十年來第一例(化療前期並行呼吸衰竭、敗血癥、疑似顱內出血)被救活的白血病M3患者。

我那時不明白這個說法背後真正的意義,沒有跟著眾人雀躍,反而投擲了我積累在腦海中的一串不解:「為什麽我會生這種病呢?我原以為如果將來得癌癥,也應該是胃癌或者乳癌才對,反正不會是白血病。

「為什麽我會活下來呢?不是說我命懸一線,幾度垂危嗎?現在是變魔術,還是我在夢境裏沒有醒過來,能活下去只是我自己的想象?

「為什麽偏偏是我生病呢?世界上六十億人口,為什麽偏偏我會是不幸的那個?是因為我是早產兒嗎?因為我熬夜嗎?因為我這些年都不快樂嗎?」

老趙很誠懇:「醫學目前是有限的,這些問題都無法找到精準的單一答案。不過,答案也並不重要,重要的是你好了就往前走。記著以後別走回頭路了,好好活下去!」

主治醫生祝醫生再下來看我時也宣布:「你情況好很多了,給你把呼吸機撤掉,換成高壓氧氣面罩,等你再好一點就換鼻導管。」我沒吭聲,她繼續鼓勵:「再過幾天,情況再穩定一點,我們就接你出去,回到樓上的病房去。」

我這才為自己的好轉而得意,同時開始有意識去留意任何潛在危險:「那我腦袋裏的腦膜瘤呢?之前是預約了要做進一步的檢查,但我來這裏搶救了。」

「那個確實要進一步檢查才知道,但目前可以先放一邊,畢竟它不會一下斃命,但是肺部感染會。」

哈,我真的度過了最危險的時刻,暫時脫離了死亡的威脅。

情況剛好轉一點,就有很多人來表揚我。

「誇誇你太棒了,你居然扛過來了!」

「你意誌力超堅強,你創造了奇跡你知道嗎?」

「你真的是我們的驕傲!」

「誇姐果然厲害!」

但其實,我一直不太確定那些誇贊是不是對的。我僅僅是睡了幾天而已,被各種機器器材禁錮在床上不能動,吃喝拉撒和打針都需要人幫忙。我靜靜地躺在那兒,什麽也沒做。

當時朋友們問我要不要寫本書記錄一下,我想他們只是為了哄我高興罷了。我沒有力氣翻白眼,只虛弱地回復:「非要寫的話,那這本書可能只有三句話:她睡著了,她又睡了,她還在睡。」

他們的激動、他們的興奮,後來我才明白。原來在我轉危為安之前,發生了很多我不知道的事。

我不知道的第一件事,是轉運到中心ICU之前,我跟爸爸發脾氣,跟他說我體力不夠了之後,他立刻去醫生辦公室找了我的主治醫生,他說:「我女兒感覺不太好,很難受。」

祝醫生如實告知:「已經給她用了最高配的抗生素,但是目前各項指標還在變差,也許時間不多了。」

她聯系了中心ICU,總住院醫生老趙上來,確認了我爸的家屬身份後,要求其他人回避。快速簡短的自我介紹之後,他給出建議:「呼吸衰竭、敗血癥等多癥並行的M3白血病病人,湘雅二十年來幾乎沒有搶救存活的例子,基本無望。所以,一來沒什麽必要,二來費用比較高,三來如果去了中心ICU很可能出不來,這意味著她最後的時間可能要一個人孤單地走完。家屬現在決定要不要去中心ICU。」

老徐和囧囧隔得不遠,都聽到了。老徐激動得大哭,聯系了公司的人事陳姐。爸爸堅定地說:「要去,一定要再試一下!」囧囧這才松了口氣。老趙繼續講:「事實上,她的各項指標都很糟糕了。如果不搶救,可能很快人就沒了。如果搶救,也可能只剩幾個小時。」

爸爸震驚,但仍然態度堅決地說:「我們不放棄!如果你們救不了她,我們就轉院去北京協和或者廣東解放軍區總醫院!」

老趙坦白:「以您女兒現在的情況,人進了電梯後,能不能活著到達ICU樓層都成問題,更不用提轉院了。」

爸爸還是堅持要再試一次。 很快,爸爸簽完了一疊單子,包括家屬須知、免責說明等。然後他極力控制好情緒,來到我床邊,溫柔又平糊地跟我商量:「寶寶,把你轉去中心ICU,那裏更安靜、更安全,好嗎?」

還不太了解這個病時,我以為自己只有白細胞、血小板指標很差,但實際上,不正常的指標太多了。我的心率不正常,肝臟轉氨酶一直高得出奇,無法降下來,血壓低,血糖也低……而我被送去搶救並非只是因為肺部感染,還有呼吸衰竭加上敗血癥,隨時有可能血管內彌漫性凝血,醫生並沒有把握能夠救回我。

老趙很久以後這樣形容當時的情況:「張少俠您老人家的情況有多危險呢?當時您相當於被幾把槍同時指著,不管哪把響了,您都沒了。」

我不知道的第二件事,是我的好運如此多重又精準。

我從中心ICU轉出到層流病房時,有八個病人在競爭我這一個床位,我才意識到原來床位不是想要就能立刻有的稀缺資源,而我被送去搶救那天剛好有一個床位空出來。呼吸機價格昂貴,醫院的器材數量很有限,剛好那時候空出來一台。在中心ICU搶救兩小時後急需輸入AB型血小板,湘雅的血庫已沒有儲備,幸虧一嵐姑姑和她的朋友黃阿姨及時幫忙聯系了嶽陽市中心血站,迅速派專車將血小板送到了湘雅醫院,緊急派上了用場。這三樣少了哪個都不行。

我不知道的第三件事,是親人們對我的掛念和關愛。

當晚我傳回第一張紙條後,爸爸懸著的心終於放下,很振奮。

在醫院附近酒店等待的叔伯們半夜接到他的電話,起初驚嚇得誰也不敢接,怕是壞訊息。接了電話後,知道我回傳了紙條,似乎情況還不錯,就拍拍胸口道:「哎呀,有什麽事回酒店當面講嘛,電話鈴聲太嚇人了。」

姑姑立刻打電話告知她兒子:「你誇姐回了紙條出來,情況比預計的要好。」

遠在深圳的表弟也松了一口氣,說:「老媽,大半夜有什麽事,下次請您發微信好嗎?我已經經不住嚇了。」

每個人都成了驚弓之鳥,害怕接到電話。回到深圳工作的大姐則留言給我:「妹兒,雖然我們隔了很多歲,來往很少,但我一直記得你給我煮的冰糖銀耳蓮子湯,那是我第一次覺得有人這麽用心地對我好。我的新房子快裝修好了,風格我很喜歡。等你好了,記得來住一陣啊。」

親友從監測器裏看到的我,睡夢中也一直被機器帶動,痛苦地不停掙紮。藥物副作用讓我產生了幻覺,我根本不知道自己危險,只是覺得孤單又茫然,寫了一張紙條:「快點接我出去吧。」(我自己也不記得了。)家人以為我實在過於辛苦,已經想放棄治療。

爸爸打電話告訴叔伯、姑姑們:「她可能真的不行了。」小姑立刻拿了我的生辰八字,去找盲人算命,算命的師傅淡定地回:「放心咯,她不會有事。」「可是醫生說她沒救了啊。」「我說沒事就沒事!」大伯和姑姑又跑去老家培墳,祈求祖先保佑我。

怪小孩如我,從前覺得親戚們代表的是繁雜的禮節和無聊的束縛,這次他們卻在關鍵時刻給予我充足的力量。是一個叫親情的網,緊緊拉住了彼此,互相支撐,兜住了希望。

我不知道的第四件事,是我真的行過死蔭的幽谷。

由於各項指標依然沒有任何好轉,情況非常不樂觀,醫生曾通知我爸:「已經無力回天,可以接她回家了。」家裏的長輩們商量,由大伯來負責籌備我的後事,但媽媽堅決反對把我從醫院接回老家,她堅稱「我的女兒絕對沒問題(不會死)」,於是醫生又拿給我爸一疊病危通知單、免責聲明,他飛快地簽完,「同意搶救」變成了「家屬要求繼續搶救」。

我不知道的第五件事,是家屬的壓力和痛苦。

為了隨時獲知病情進展的資訊,爸爸買了個小板凳紮在中心ICU外。苦苦等我期間,我爸遇到一個同鄉,這個中年人收到準備兒子後事的通知,他準備了車。但病人的兄弟姐妹接受不了這個決定,在走廊爭吵,責備他的父親,並質問他:「運回去?不救了?到家後誰來給他拔管?誰來決定他的死亡時刻?!」病人父親面臨的抉擇比任何人都更痛苦,但他沒有更好的選擇。這一切被爸爸看在眼裏,他更加焦慮和害怕,淚流不止。

我不知道的第六件事,是看起來很冷靜的Sam其實非常擔憂。 後來我活下來,去他家吃飯遇到很多人,我拘謹著害羞了半天才開口:「你們好,我是張誇誇。」結果他的朋友們跟我並不生疏:「哈哈哈誇誇,我們知道你!那年Sam生日,跟我們說你在搶救,他哭了一整晚。」就像我預料的那樣,這些第一次見面就像老朋友的人,隨後真的漸漸成為好友,我們一起過了好幾個聖誕夜、跨年夜。

我不知道的第七件事,是之前做體檢的機構後來也曾打電話給小六。

「您是張誇誇小姐嗎?」

「不是。」

「不好意思,我打錯了。」

「我是她朋友,怎麽了?」

「她的體檢報告血液有點問題,建議她去醫院檢查下。」

「她現在在醫院搶救。」

沈默了一會兒,對方回復:「抱歉。」

我不知道的第八件事,是後來我感謝老趙:「謝謝你給我好的心理暗示,‘你在這兒踏實睡一覺就可以出去了’這句話讓我安心,沒有那麽緊張。」

他老實回復:「我那個‘出去’的意思不是你能活著出去,而是……按照以往的經驗,你當晚就會死的。」

他又補充:「你最該謝的人是劉教授,當時你情況太糟糕,臨床指征到了應該氣管插管幫助你呼吸的時候,你爸不肯。而插管的話是飲鴆止渴,能幫助你熬一時,最終會加速你的死亡。但是如果沒插管你死了,這就是醫療事故,他冒著風險救了你一條命。現在你沒死,沒人追究這件事,是你的幸運也是他的幸運。」(註:考慮到我的免疫功能低下,一旦插管開放氣道,很可能因為嚴重的感染導致災難性的後果。所以權衡利弊,劉教授同意了家屬的不插管決定。)

後來我爸去送錦旗,沒見到劉教授,又發資訊感謝他,才得知了另一個故事。

劉教授的女兒生病很長一段時間了,做了各種檢查也沒找到原因。直到他來負責我這個病例,才在各種復雜的癥狀中得到啟發:他判斷自己女兒是白血病中的另一種。最後得到確診,找到了病因。 兩位父親,互道謝謝。

老教授們來巡房時,彼此也小聲分享訊息。其中一個轉頭問我:「你就是那個調戲男護士的病人?」我羞愧地點頭。

後來我才知道,護士們流傳,24床的年輕女病人在生命垂危時,一邊咳一邊講各種段子,逗得大家臉都笑僵了。

萬幸,我挺過來了。

「現在血象好一些了,也給你換了藥,不會再有幻覺了吧?」

「沒有了,門口的那些大漢們都走了,房間裏也沒擠滿人了。」

…………

遠離人群、遠離網絡、幾乎不用說話的這些天,我有了充足的獨處時間,不免想了很多:如果我真的死掉了,那麽那十五支還沒開封的口紅、在泰國新買的黃色平底鞋怎麽辦?我不要追悼會,一切低調處理就好,無須通知太多人。但私人葬禮上誰來扶棺呢?未婚的我能進家族墓地嗎?那些在社交平台上僅自己可見的心事和秘密,是徹底封存還是被人瞥見?如果那些未盡事宜我來不及做出完整的交代,那麽一切會剛好按我的心意被處理嗎?

湘雅醫院的醫療資源一向緊張,因為很多病人在等床位,而我的各項指標開始好轉。4月19日,我被告知可以離開中心ICU,轉入隔離病房。老徐和爸爸都不在,沒來得及通知家屬。祝醫生、麻利的彭護士已經帶著住院部的轉運床和氧氣袋來接我。彭護士問:「張苑你能下床走過來嗎?」

祝醫生忙打斷她:「不不不,這玩笑開不得的。好不容易才把她搶救回來!」

彭護士又問:「那,你能自己爬到轉運床上嗎?」

我覺得自己沒問題,緩慢地從這張氣墊床爬到那張窄窄的硬床上,心裏歡喜得很。我好轉了,我可以回到外界。彭護士拆下心電監護儀,問清楚今天的用藥計劃,給我戴上氧氣面罩,我們就出發了。

轉運床被推動的時候,我才哭起來,感慨萬千。這是在中心ICU的第十天,我剛僥幸掙脫了死亡的第一次威脅,重回「人間」。

…………

【重生之旅:白血病女孩的五年】,M3白血病女孩張誇誇坦誠記錄患病後的重生之旅。人的一生總會遇到低谷,當你感到痛苦、絕望的時候,也許你可以從她的故事中找到解決自己困難的勇氣。

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