徐偉身穿白色防護服，給懷裏的孩子做皮下註射時，全家人的心都高高吊起來。
註射的藥物是徐偉自己調制的，懷裏的孩子是徐偉的親生兒子。
他的操作動作十分生疏，雙手還有些顫抖—— 他只有高中學歷，不是專業的醫生，也絲毫沒有這方面的經驗。
隨著針管的緩緩推動，0.2ml藥物進入了孩子體內。
徐偉緊緊懷抱著兒子，全家人更是眼睛都不敢眨一下，聚精會神的觀察著孩子的狀態。
徐偉為什麽要給兒子註射自己調制的藥物？這樣自制的藥又會對孩子的身體有什麽影響呢？
這就要從孩子的身體狀態說起了。
2019年6月，徐偉迎來了自己的第二個孩子，是個白凈的男嬰。
一家人沈浸在兒女雙全的幸福中，給孩子取名「徐灝洋」。
隨著孩子一天天長大，徐偉發現自己的兒子發育十分緩慢，想著法給孩子補充營養，但一直沒見好轉。
小灝洋身形比同齡孩子小一圈，六個月大了還不會翻身，頭也擡不穩。出生時就白凈的臉也一直沒有血色，整日安靜不吭聲，看著似乎不太對勁。
徐偉夫婦意識到問題嚴重性，把孩子帶去了雲南省第一人民醫院進行檢查。
一開始，醫生診斷孩子是發育遲緩，徐偉松了口氣。
但沒幾天醫院打來電話告訴他， 從小灝洋基因檢測報告來看，孩子患的是Menkes 症候群。
徐偉根本聽不懂這一串英文是什麽意思。
醫生解釋說，這種病主要是由遺傳基因缺陷造成基因變異，身體無法吸收銅離子，身體的正常發育被影響，會引發退行性神經病變。
在不斷的感染侵蝕下，孩子體內器官會逐漸衰竭，直到生命終止。
「這種病在全國不超過50例，凡是得了這種病的嬰兒，99%都活不過3歲，你們做家長的心裏要做好準備。」
醫生說了半天，徐偉耳朵裏只聽見「生命終止」四個字。
一家人都被這個訊息打蒙了，無論如何接受不了自己的孩子會遭這樣的罪。
夫婦倆帶著孩子輾轉各地，尋醫問診想要推翻這個定論，但於事無補，孩子的身體反而越來越脆弱。
更可怕的訊息是，他們根本找不著能給孩子治病的藥。
這種病的發作率微乎其微，全國上下也找不出幾個人。產藥沒有盈利空間，因此沒有藥企生產。
2、自己學習制藥徐偉不停的搜尋治病的訊息，得知國際上對 Menkes 的對癥治療是采用補充組胺酸銅。
但藥物產量很少，價格昂貴，且全國上下大感冒期間，封控十分嚴密，他無法出境買藥。
他沒辦法，抱著嘗試的心態先後給孩子試了中醫針灸，中藥調理，還嘗試過用雞尾酒療法給小灝洋補充微量元素，沒有成功過一次。
藥需對癥，徐偉希望能找到願意生產組胺酸銅的合作方，全國上下到處找藥廠，但都被一一拒絕。
這種藥物申報時間長，費用高，加上當時徐偉對藥理一無所知，他找了一大圈，都沒有找到願意合作的藥廠。
好不容易上海有一個表示可以商量的藥廠，但不僅費用遠超預算，而且還要等上大半年才能生產出來，孩子根本等不及，他只能放棄。
所有的道路都被封死，徐偉和妻子求天不靈叫地不應，心如刀割，無能為力。
難道真要看著自己的孩子因為無藥可治離開自己嗎？
那段時間徐偉翻遍醫學書籍，廣泛查詢資料，經過好幾天的思想鬥爭，他做了一個很大膽的決定。
他要自己研發組胺酸銅，自己制藥救孩子。
「你就是個高中學歷，化學式都看不懂，怎麽做藥啊？你把孩子治的更嚴重了怎麽辦？」
這個決定確實夠大膽，全家都覺得徐偉是瘋了，連妻子都覺得這不靠譜，勸他再找別的辦法。
世上只有自己能幫自己，徐偉選擇相信自己的力量，把自己關在屋裏開始 學習起了制藥。
學歷問題是硬傷，他只有高中文憑，連最基礎的藥理學研究論文都看不懂，面對各類厚如板磚的英文文獻更是無從下手。
他用轉譯軟件一個個查單詞，從頭學習分子式。
苦行僧一樣的學習方式，正值學習峰值的高中生都難以接受，上有老下有小的徐偉卻堅持下來了。
他每天 從制藥研究論文看到化學、醫學、生物學、化學檢驗學，把 自己逼成一個學者。
整整五六百篇的醫學論文都被他吃透了。
他說，如果不是兒子生病，一年時間他也查不清楚這些英文什麽意思。
兒子存活的所有希望都壓在自己肩上，徐偉不敢有一絲懈怠。
「父親」這個詞語背後到底蘊含著怎樣的能量？
這是無法用常量來計算的愛。
啃下了合成方法，研究出制藥的步驟，徐偉接著詢問各地的研究所，在網上一家家地找合成用的原料和實驗室。
多方打聽之後，他聯系到一家對外出租的實驗室，一頭紮了進去。
徐偉每天都待在實驗室，不斷重復著實驗步驟，每天就睡幾個小時，夜以繼日實驗了一個半月，人都瘦了幾圈，終於成功合成了組胺酸銅。
看著眼前半透明的藥液，全家喜極而泣。
連小灝洋都在媽媽的懷抱中咧開嘴笑了，仿佛是慶祝自己有救，也仿佛在鼓勵辛苦已久的父親。
新藥從研發到正式進入市場還要經過臨床測試，否則藥物可能會對小灝洋造成各種危險，徐偉也可能會因此觸犯法律，承擔嚴重的法律後果。
孩子的病已經容不得他猶豫了，徐偉心一橫，自己開始了臨床實驗。
他先是到花鳥市場買了幾只兔子，在兔子身上註射觀察。
第一次註射的劑量過大，沒一會兔子一只接一只的死亡。
徐偉在之後的實驗不斷地調整，確定了合適的註射劑量，兔子平安無事，他才放下心來。
動物實驗安全後，徐偉又開啟了人體驗證，這次他直接把藥劑註入進了自己的身體，想自己親自感受藥物作用。
一分鐘，一小時，一整天過去了，徐偉的身體都沒出現任何不適癥狀。
隔天，徐偉給妻子也註射了相同的組胺酸銅，妻子也沒有出現任何異常，他這才徹底放心敢把藥物給兒子使用。
但為了保守起見，他第一次還是不敢打太多，只吸取了0.2ml組胺酸銅。
給兒子做註射，徐偉的手都在抖。他無比懇切的希望這一針能把兒子的生命救回來，又怕一針下去小灝洋出現意外情況。
隨著針管的緩緩推動，藥物進入了小灝洋的身體。
全家人片刻不敢離開視線，一動不動的盯著孩子，生怕他出現什麽不適癥狀。
幸運的是，小灝洋在註射了藥劑後，沒有出現任何不良反應，眾人這才松了一口氣。
一周後徐偉夫婦帶著兒子去醫院檢查，發現小灝洋指標沒有變化。
徐偉反復琢磨，覺得問題出在計量上。
他硬著頭皮給兒子上了0.5毫升的標準劑量，決定再賭一把。
終於，兩周後再次檢查，小灝洋的各項指標都恢復了正常，徐偉終於長出了一口氣。
但這只是與死神搏鬥的第一步，為了解決兒子腦電波異常的問題，徐偉又開始向另一種藥「伊利司莫「進攻。
他從國外采購助溶劑，又從原料藥公司購進伊利司莫銅化合物，像之前一樣再次紮進實驗室，開始和死神拔河。
來回上海的實驗室一次花費近2萬元。
考慮到原料成本、路途吃住等花銷，徐偉收拾出自家的雜物間，改裝成了實驗室，沒日沒夜的重復試驗藥物。
小灝洋的命就靠著這個實驗室一續再續。
徐偉不眠不休，一個月之後再次研發出伊利司莫，像之前一樣進行了臨床測試之後，開始給兒子註射。
靜脈註射伊利司莫三個月後，小灝洋的腦電圖恢復正常，頑強地活著。
看著兒子能重新笑，徐偉覺得什麽都是值得的。
不過，他自行研發出的組胺酸銅和伊利司莫還是不能根治小灝洋的病情。
要想從根本上解決問題，還要克服基因編輯這個世界性難題。
這是全世界頂尖專家尚未攻克的領域，國外雖有涉足，但只有部份數據，從來沒人在人體上用過。
徐偉沒有退路，只能嘗試依靠自己的能力再次翻山越嶺。
為了能接觸到分子生物學專業，徐偉在給小灝洋制藥的同時拿到了成人高考的本科學歷。
他打算後面再去讀研究生和博士，學習更多幫助兒子治病的知識，再或者能幫助到其他有相似經歷的病患兒。
雖然這個群體人數很少，但需求再少也是人命，每個人都有想活下去的念頭。
「我兒子2歲半了，餵他吃飯經常嗆著，不會跑不會跳，也不會叫爸爸媽媽，每天都要打針註射，但他已經很努力了，一直在進步，我看著他，我也得進步，我們爺倆都得好好活著。」
徐偉的事情被報道之後，大批的網友都被他深厚的父愛所打動，認為他是最勇敢的前行者，還有人稱他是現實版的「藥神」。
對此徐偉表示，自己只是做了一個父親應該做的事情，如果不是為了救兒子，他也不知道自己還能夠做到這麽多。
還有人認為他自己制藥的行為屬於違法，行為觸犯法律，雲南省藥監局對此專門做出回應，「自制藥如果不是上市藥品，就沒有幹預的法律依據。」
徐偉出於親情這麽做，沒有用於商用，「不追究，但也不鼓勵」。
2023年，徐偉在社交平台釋出最新資訊，稱已經租到了新的實驗室，可以為下一步基因編輯和神經系統重建進行探索，但因為實驗價格昂貴，他決定賣車湊錢。
訊息一出，很多網友紛紛對他表示鼓勵和慰問，準備集體捐款。
有好心人為徐偉捐助了相關的實驗器材，相關政府機構也對徐偉的情況表示了關註。
對於徐偉來說，兒子就是他人生活下去的希望，也是他咬牙前行的動力。
作為一個高中學歷的普通人，能夠一而再再而三的挑戰自己，創造了這麽多的不可能，他認為這都是心誌堅強帶給他的回報。
他是一個平凡的父親，也是一個不平凡的奮進者。
「世上無難事，只怕有心人。」他想搶回兒子的命，也想教會他做人要堅強的道理。
