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全球2億多人,正在反復經歷這種極度瘙癢!中國患者近7000萬

2024-04-24健康

▎藥明康德內容團隊編輯

過去10年多的經歷,對我來說簡直就是「人間地獄」。

——布蘭登·希普斯(Brandon Hipps)

今年25歲的布蘭登,不喜歡拍照,也很少交朋友。

這一切源於他患有特應性皮炎。這是一種慢性、復發性、炎癥性皮膚病,反復發作的慢性濕疹、皮膚幹燥和極度瘙癢,讓他飽受疾病的折磨,每次發作時,他感覺「像是毀了容一樣,根本沒法見人」。

布蘭登最開始出現皮膚問題是在13歲那年,他的脖子上出現了一排小水泡,異常瘙癢,幾天後開始脫皮,並蔓延至面部、四肢、軀幹等部位,出現發紅、發癢。經醫生檢查後,布蘭登確診為特應性皮炎。

由於糟糕的皮膚狀況,布蘭登至少有半年的時間把自己關在家裏,不敢外出、不敢見人,無法過正常的生活。受限於當時的醫療技術,他經過1年多的類固醇激素治療,皮膚才完全恢復。

幸運的是,隨著不斷有治療特應性皮炎的新藥獲批上市或臨床試驗開展,將為患者帶來新的希望。目前,一項評估HY-072808軟膏(一種非激素外用PDE4抑制劑)治療特應性皮炎的3期臨床研究正在50多家醫院開展,計劃招募456名患者,專案組長單位是中日友好醫院、北京大學人民醫院。

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招募

圖片來源:123RF

難以承受的瘙癢

在隨後的時間裏,布蘭登又經歷了多次復發。每次復發時,他都不想出門,即使出門也會遮住自己的臉,戴上帽子、墨鏡和防曬面罩。

嚴重的一次發生在大一時期。當時,布蘭登的特應性皮炎不僅復發了;由於已經進行了7年類固醇激素治療,他還出現了局部類固醇戒斷症候群(TSW)相關癥狀。他從頭到腳都被皮疹遮住了,不能洗澡、不能出門、也不能上課。

與外貌相比,更讓布蘭登難以承受的是皮膚極度難耐的瘙癢和皮膚滲液。

「那是一種從內到外鉆心的癢」,布蘭登回憶道,「它讓你幾乎整夜無法入睡,每晚只能靠轉移疼痛來抵消一點癢感。即便勉強入睡,半夜還會被癢醒數次。那段時間,我從未睡過完整的覺。」

除了極度的瘙癢,布蘭登的皮膚還會滲出黃色、帶有特殊氣味的液體。早上起床,滲液結成的黃痂順著臉和脖子連成了一層塊,布蘭登每天早上都要揭下一層,這一切都讓他感到惡心、嫌棄、情緒崩潰,整個人處於極度抑郁的狀態,生活、學習完全被「關閉」,甚至多次想過自殺。

最終,在嘗試過不同藥物治療後,布蘭登的皮膚再次恢復了正常,重新開始了學習、生活,並嘗試認識更多的朋友。

圖片來源:123RF

漫長的養護管理

在布蘭登剛確診的時候,醫生就曾告訴過他和家人,特應性皮炎還沒辦法根治,僅僅靠藥物治療是遠遠不夠的,做好日常養護管理必不可少,比如發現誘發自己皮膚敏感瘙癢的原因,進而盡量避免。

在治療的過程中,醫生建議布蘭登養成每天寫日記的習慣,今天吃了什麽、天氣如何、去了哪裏……以排查過敏源頭。

在日常一點點摸索中,盡管布蘭登還沒有找出所有的誘發因素,但他已經發現自己對糖果、乳制品,以及一些有特殊味道的產品(如香水、除臭劑)很敏感,在吃完這些食物,以及聞到某些香水的氣味時,皮膚就會出現一些癥狀。

為了避免特應性皮炎發作,布蘭登的生活已經發生了很多變化,他戒掉了牛奶、甜品,不再喝酒、吃辛辣食物,也不再噴香水遮掩自己的體味,出差時會帶上自己長期用的沐浴液,洗澡後也會塗抹保濕潤膚劑,不穿粗糙面料的衣服等等。

但即使如此,布蘭登的特應性皮炎也會在某個不經意間發作。但他相信,在余生中經過藥物治療和生活管理,他一定可以戰勝特應性皮炎,讓自己過上更正常的生活。

圖片來源:123RF

排名第一的非致命性皮膚病

特應性皮炎不止是一種「單純」的皮膚病,由於患者常合並過敏性鼻炎、哮喘等其他特應性疾病,故被認為是一種系統性疾病。過去 30年全球範圍內患病率逐漸增加,並在非致命性皮膚疾病中疾病負擔位列第一。據統計,全球範圍內特應性皮炎患病人數高達2.3億,中國患者人數近7000萬。

特應性皮炎通常始發於嬰兒期,1歲前發病患者約占50%。中國兒童患者中,大多為輕度(74.6%),其次是中度(23.96%),重度比較少(1.44%)。患者常見癥狀為皮膚幹燥、慢性濕疹皮損和明顯瘙癢,常發作於肘窩、腘窩、頸前等部位,也可發生於軀幹、面部等。

外用糖皮質激素是一線療法

透過外用藥物治療、系統治療等,可以有效緩解或消除患者癥狀,減少或減輕合並癥,提高患者生活質素。

外用藥物治療包括:

外用糖皮質激素(TCS):這是特應性皮炎的一線療法。根據患者的年齡、皮損性質、部位及病情程度選擇不同劑型和強度的糖皮質激素制劑,以快速有效控制炎癥,減輕癥狀。

外用鈣調磷酸酶抑制劑(TCI):這是治療特應性皮炎重要的抗炎藥物,推薦用於面頸部、褶皺部位以及乳房、肛門外生殖器部位控制炎癥與瘙癢癥狀或用於主動維持治療減少復發。

其他外用藥:如氧化鋅油(糊)劑、黑豆餾油軟膏、生理氯化鈉溶液及其他濕敷藥物、外用PDE-4抑制劑軟膏。

外用PDE-4抑制劑軟膏已在美國獲批治療2歲及以上輕度至中度特應性皮炎,中國尚未獲批,但有臨床試驗在開展。

· 試驗招募 ·

評估HY-072808軟膏(一種外用PDE4抑制劑)用於12歲以上輕、中度特應性皮炎患者的3期臨床試驗 。

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目前北京、上海、江蘇、江蘇、浙江及其他地區

共20多個省(市、自治區)

30多家知名醫院都在招募受試者

預計入組456人

系統治療:主要包括口服抗組織胺藥物、免疫抑制劑、生物制劑、JAK激酶抑制劑等。

基礎治療必不可少

基礎治療有助於減少和預防特應性皮炎患者的復發,改善皮膚癥狀,主要包括:

合理洗浴:有助於去除皮膚表面汙穢痂皮,降低皮膚表面金黃色葡萄球菌定植數量。建議洗浴溫度在32 ℃-37℃,洗浴時間5-10分鐘,每日或隔日1次為宜。

恢復和保持皮膚屏障功能:外用保濕潤膚劑,有助於恢復皮膚屏障功能,不僅能阻止水分遺失,還能修復受損的皮膚屏障,減弱外源性不良因素的刺激,從而減少疾病的發作次數和嚴重度。

改善環境:避免各種機械、化學物質刺激,如搔抓、摩擦,毛織物、酸性物質、漂白劑等刺激,及時清除汗液對皮膚的刺激;避免飲酒和辛辣食物;避免過度幹燥和高溫等刺激;控制環境中致敏物,如塵蟎、動物皮屑、花粉等。

食物幹預:如果食物和患者皮疹間的因果關系明確,建議避食4-6周,觀察皮疹改善情況。除非明確食物和發疹之間的因果關系,否則不推薦盲目避食,過度避食可導致營養不良。

避免接觸過敏:常見的接觸致敏物為鎳、新黴素、香料、甲醛、防腐劑、羊毛脂和橡膠等,患者盡可能避免接觸上述致敏物。

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[1] Jose Manuel Carrascosa,et al.,(2021). Patient Journey in Atopic Dermatitis: The Real-World Scenario. Dermatology and Therapy,DOI: 10.1007/s13555-021-00592-y.

[2] 中華醫學會皮膚性病學分會免疫學組,特應性皮炎協作研究中心,(2020).中國特應性皮炎診療指南(2020版).中華皮膚科雜誌,DOI: 10.35541/cjd.20191000.

[3] How Brandon Handles Stress.Retrieved Apr 22,2024,from https://atopicdermatitis.net/living/interview-male-stress

[4] From sufferer to survivor.Retrieved Apr 22,2024,from https://nationaleczema.org/blog/from-sufferer-survivor/

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