（本文正選於「劉潤」公號，訂閱「劉潤」公號，和我一起洞察商業本質）
「來自星星的孩子」
這是一個美麗的稱呼，用來形容一群有些特殊的孩子：自閉癥兒童。
但這美麗的稱呼背後，卻是一個個悲傷的家庭。中國約有300萬自閉癥兒童，平均每100個新生兒裏就有一個。
平時，我們很難關註到這些孤獨的孩子。畢竟，1%的比例看起來也不算很高。但我們沒有意識到的是， 當這1%落到具體的家庭身上時，就是沒有任何余地的100%。
前段時間，劉潤前進演化者欄目請到了中國自閉癥評估幹預平台ALSOLIFE的創始人張之光做對談。他的家庭，也是這300萬分之一。自從2015年他的兒子泡泡確診自閉癥後，他親身體會到了自閉癥家庭的種種痛苦、無奈以及仿徨。
對聊中，我還意識到了一個讓我有些後背冒冷汗的真相： 自閉癥這件事，其實是上帝在擲骰子。
今天，我之所以可以在這向你講述這些故事，你可以透過這個公眾號與我每日交流，其實只有一個殘酷的原因： 我們的運氣比較好，上帝的骰子，沒有擲到你我頭上。
於是，我對這群孩子和張之光的平台產生了濃厚的興趣，自閉癥家庭究竟需要怎樣的幫助？ALSOLIFE的商業模式又是如何？
張之光說，起初，ALSOLIFE是一個免費平台，幫助父母給自閉癥兒童做最基本的能力評估，並獲得基於評估的每日幹預方案。
到後來，張之光逐漸發現，想真正幫助到更多的自閉癥家庭，就要讓他們享受更先進的科技成果，比如互聯網技術，和最前沿的現代醫學療法。
而這，就全不能再靠奉獻與愛心。而一定要借助商業的力量，讓其可持續運作。
商業，才是更大的慈善。
於是，2019年，ALSOLIFE獲得了奇績創壇（原YC中國） CEO、知名投資人陸奇的投資。隨後又獲得騰雲資本及遠毅資本的註資。
如今，創立7年時間，平台已經累計幫助超40萬自閉癥家庭。
我從他的分享中，總結出讓我印象最深刻的5句話分享給你，希望對你有所啟發，也希望我們能對自閉癥孩子有更多的了解與關愛。
「自閉癥孩子和家人，可能是世界上最痛苦的一群人」
兒子確診自閉癥的近10年時間裏，張之光已經接觸了上萬個自閉癥家庭，他說：
「自閉癥孩子和其家人，可能是世界上最痛苦的一群人」
自閉癥和其它所有的疾病都有一點不同。其它的疾病，在治療過程中，患者與家人始終不斷交流、榮辱與共。身體上的痛苦，可以透過情感上的交流，得到些許撫慰。
但自閉癥不一樣，這是一種廣泛性發育障礙。用通俗的話說，就像有些人天生有視力殘疾一樣，自閉癥兒童也是一群有先天性殘疾的人。
只不過他們失去的不是視覺、聽覺這樣具體的感官知覺，而是一種我們正常人可能根本意識不到，卻必不可少的能力：社交能力。
什麽意思？
正常的孩子，會在成長過程中逐漸觀察這個世界，並用各種語言、表情、手勢表達情感。
爸爸一皺眉，他就知道爸爸生氣了。對喜歡的玩具會鬧著要買，不想上學時會嚎啕大哭。
但自閉癥兒童，是一群「失去了感受世界能力，和表達自己想法能力的孩子」。
他們可能會不斷重復同一句話，或者沈迷於一些刻板行為，比如將玩具擺成特定的形狀，或者毫無目的地來回轉圈。
所以， 有人稱他們為「來自星星的孩子」，猶如天上的星星，一人一世界，獨自閃爍。
我給你舉個例子，請你代入到家長視角，感受一下那種孤獨與絕望。
當媽媽將飯勺餵到他們嘴邊時，孩子會自顧自地拍打著桌子，沒有任何反應。
媽媽問：寶貝為什麽不想吃飯？
孩子笑嘻嘻地回答：寶貝為什麽不想吃飯？
媽媽耐著性子繼續問：是不是不餓？告訴媽媽好不好？
孩子繼續笑嘻嘻地拍著桌子：寶貝為什麽不想吃飯？
媽媽忍著摔碗的沖動，示範著吃了一口，再伸出勺子：像媽媽一樣吃飯好不好？
孩子的回應依舊是：寶貝為什麽不想吃飯？
家長根本無法理解，為什麽自己的孩子從不正面回答問題，從不願意溝通？但其實，他們是沒有辦法溝通。
這種完全無法交流的現象，長年累月，會讓家長陷入深深的心力交瘁中。並且，這是一場看不見盡頭的馬拉松，不知道終點在何方。
「我和兒子之間，隔著一堵厚厚的墻」
說起自己兒子泡泡確診的經歷，張之光回憶道，那是在2015年，他發現泡泡相比同齡的孩子，似乎有一點不同。
比如，2歲的泡泡，一直沒有掌握最基本的說話能力。再比如出門回來時，孩子臉上完全沒有看到父母的那種欣喜的表情。
張之光說，那時他對自閉癥一無所知，因此一開始並沒有想多，以為只是孩子個性的問題，長大就會好的。
直到有朋友善意的提醒，他才想起來帶泡泡去醫院做檢查。
在北京大學第六醫院，賈美香醫生大約只用了1分鐘，就確診了泡泡是自閉癥。 因為泡泡的表現非常非常典型，幾乎對外界的一切刺激都沒有反應，只知道自顧自地做著自己的事情。
張之光說，當時他的反應，就是晴天霹靂，每一個父母都會有一顆「望子成龍」的心，但那一刻，他知道，這一切都幾乎不可能了。
那一刻，他知道，他和兒子之間將隔著一堵厚厚的墻，他難以進入泡泡內心的世界，泡泡也很難感受到來自家庭的愛。
這對雙方都是一種難以言說的孤單與無助。
他開玩笑地說，當時在診室待了大約半小時，醫生只花了1分鐘診斷，但花了29分鐘去安慰他。賈醫生說，好在孩子現在還小，抓緊時間幹預，一切都還來得及。
張之光問，有辦法治愈嗎？
賈醫生說，雖然這很殘忍，但很遺憾，沒有。自閉癥無法治愈，只能透過幹預改善。
所謂自閉癥的康復幹預，就是透過不斷地訓練，幫他們一項項彌補上那些在我們看來是「常識」，但他們卻缺失的能力。
比如，「與人說話時要對視著對方的眼睛」，這我們看來理所應當的社交習慣，自閉癥兒童都需要很久的訓練才能掌握。
如果說自閉癥兒童的心中有一堵墻，那麽在最理想的情況下，也只能竭盡全力，在這堵墻上鉆一個小洞，讓些許陽光照進孩子的內心。
但無論如何，以現代醫學目前的力量，都無法拆除這堵墻。
雖然現實很殘忍，但總要有應對的辦法，於是，張之光帶著泡泡，走上了康復幹預的長路。
在這個過程中，他發現，這個行業，實在是存在著太多的問題。
「解決一個行業的問題，要從基礎設施開始」
第一個問題，是大眾對自閉癥普遍缺乏了解。
首先，很多家長在註意到孩子的反常後，往往沒有當回事，甚至是有意的欺騙自己，不願意往「孩子有自閉癥」的方向去想。
等到實在無法忽視時，再去醫院檢查，往往已經錯過了部份最佳幹預時期。
張之光說，自閉癥的幹預，越早進行，效果越好。這方面，實際他自己也是反面案例，因為缺乏相關的知識，直到孩子兩歲多時，才進行確診與幹預。
甚至，社會上對自閉癥存在著各種各樣的誤解，最典型的恐怕就是「自閉癥孩子往往在某方面天賦異稟」。
實際上，這只是一些社會活動家和愛心人士的美好願望而已。從科學的角度來說，絕大多數自閉癥孩子不僅沒有天賦，甚至想要達到正常孩子的水平，都要經過刻苦的訓練。
第二個問題，是相關資訊的缺失。
即便家長意識到了，自己孩子可能是自閉癥。當時的互聯網上，相關的資料也極少
該去哪家醫院？掛哪個科？怎麽治療？究竟能治療到什麽程度？這些過程需要多久？這些資料的獲取都有著極大的難度。
其次，很多家長缺乏最基本的幹預知識，會采取錯誤的方法。例如不讓孩子做任何事情，怕孩子受傷，任何事情都親力親為。
但實際上，這樣是無形中剝奪了孩子很多被訓練的機會，延誤他們融入社會的行程。
甚至，有的家長會誤以為康復幹預是機構的事情，只要我找到一個好的機構，付錢給它，機構就會解決一切。
但實際並不是，孩子最終的目的不是進入機構，而是回歸家庭、進入社會。對自閉癥孩子的幹預，一定是需要家長與機構的共同配合與努力。
第三個問題，是康復行業魚龍混雜。
張之光說，當時泡泡確診時，賈醫生反復向他強調，一定要明白，自閉癥不可能治愈。
為什麽如此強調這句話？因為 「一旦家長抱著‘能治好’的想法，就很容易受騙。」
這在全世界都是一個大問題，對於一些難以治愈的罕見病，就會出現各種來自偽科學理論的「不靠譜療法」。
再加上很多自閉癥兒童家長，都會對孩子抱有深深的愧疚之情，因為覺得發現得晚了，錯過了最佳幹預期，就更有可能「病急亂投醫」。
第四個問題，是不菲的康復費用。
近年的數據顯示，中國共有約300萬自閉癥兒童。在冊的自閉癥兒童康復教師，卻只有2.3萬人。
130：1的比例，讓家長即便找到了合適的康復機構，所需的費用，也不是大部份中國家庭所能輕松承受的。
張之光說，現在中國自閉癥幹預的平均價格約為7000元/月。當時他帶泡泡在北京康復時，費用達到8000-10000元每月。
這對大部份家庭來說，都不是一筆小費用。
在第一次帶泡泡去康復幹預時，就遇到了一位來自農村的父親，一看就是家庭條件不是非常理想，但非常想救自己的兒子。
於是，他直接撲通一聲，跪在了機構負責人面前，求求他可以收下自己的兒子。 這個震撼的場景讓張之光記憶至今。
這四點難題，給張之光的共同感受就是： 這是一個連基礎設施都沒有搭建好的行業。
這種情況下，做大數據出身、此前有兩次創業經歷的張之光就想，有沒有可能，利用自己的能力，聯合其它一些家長，自己做一個平台？不僅解決自己孩子的問題，也能讓更多家庭得到幫助？
於是，在自閉癥家長的交流群中，張之光聯系到了另外兩名有著類似背景的自閉癥兒童家長劉岱嶽和陳偉京，他們各有一對患自閉癥的雙胞胎孩子。準備一起用科學的方案，解決自閉癥家庭遇到的種種問題。
在2017年，最初版本的ALSOLIFE就這樣問世了。
「並沒有很大的成就感，因為我們能做的實在太少了」
張之光說，這最初的版本，完全是由他們一群自閉癥家長，用業余時間開發而成。
當然，在這個過程裏，他們很幸運的請到了中國兒童自閉癥領域的權威專家、北京大學第六醫院的郭延慶教授做學術指導。
郭教授最重要的貢獻，是提出了第一套完全由中國人提出的兒童自閉癥康復理念，名叫ALSO理念。
簡單來說， ALSO理念就是一種「以終為始」的自閉癥幹預思路 ，主張從孩子很小時起，就放眼到成年後，乃至整個人生歷程的需求，以「讓孩子無幹擾地獨立生活」為最終目標。在設計教學方案時，就將孩子未來生活所需要的技能，在今天加以練習。
沒錯，ALSOLIFE名字中的ALSO，就是由這套理念而來。
最初版的ALSOLIFE，是一套免費的自動化評估系統。以科學的自閉癥理論為依據，在家長輸入孩子的相關資訊後，系統就會自動生成一份評估報告。
平台還可以基於這份報告，為家長提供每日的家庭康復幹預計劃。
如今ALSOLIFE的評估報告
平台上線後，張之光先在自閉癥家長的社群裏進行了小規模測試，獲得了非常好的反饋。
按理說，這是一件值得高興的事情。 但張之光卻說，他並沒有非常大的成就感，因為這個行業的痛點實在是太多了，他們能做的事情，實在是太少了。
帶泡泡康復的這些年，他看到無數的家長拿著全家人的錢，甚至是父母的養老錢，只想尋找一個能救自己孩子的方法。
當然，還有更多的家長沒有那麽多錢，他們會陷入徹底的迷茫，完全不知道該怎麽辦。
ALSOLIFE上線後，也有大批家長向張之光提出了更多的功能需求。比如相關的康復課程、康復教具，甚至是開設線下機構。
一個好的平台，對這些家長，不單單是一個網站，而是黑暗中的一絲救命的曙光。
這時的張之光遇到了他最大的難題： 到底要不要商業化？
張之光說，最初的平台，全靠他們個人出資，幾個人利用業余時間，東一塊西一地開發而成。頂多發個紅包、請大家吃個火鍋，權當報酬。
如今，使用者反響如此之好，市場需求如此之旺盛。但是想繼續做下去，顯然不可能繼續靠大家愛心的付出，而必須有專業化的團隊，進行商業化營運。
張之光說，那一刻他意識到： 做出一件事和做好一件事，中間有著巨大的鴻溝。
這道鴻溝，就是商業化。
「泡爹，你這濃眉小眼的家夥，也開始收家長的錢了」
張之光說，將ALSOLIFE商業化，是一個非常「糾結」的過程，因為這涉及到整個企業調性與方向的變化。
一方面，作為這個群體的一員，張之光深知自閉癥家長面臨的巨大經濟壓力。
同時，以現有的醫學水平，即便收了家長的錢，也不可能真正解決他們的問題，也就是治愈自閉癥。甚至連承諾能讓孩子恢復到怎樣的階段，都做不到。
但另一方面，盡力去改善自閉癥孩子的生存處境，這件事一定要有人去做。
而想為這些孩子提供真正有幫助的產品，又一定不能僅靠熱情和愛心去「為愛發電」。
起初，張之光曾嘗試，與一些專門幫助自閉癥的公益基金合作，看能否透過公益基金，完成這件事。
但結果是不能。因為對公益基金而言，很難一次性拿出如此大筆的資金，去集中性支持一個產品的開發，並且還是一個歷時2-3年才能初步看到成果的產品。
張之光打了一個比方，如果說整個自閉癥兒童群體是中午十二點時，烈日炎炎下的一塊曬得滾燙的操場，那所有的公益專案，都是拿來一杯杯的水，這一杯一杯的水，只能均勻地灑在操場表面。
但靠一杯杯的公益之水，真就是那個成語：杯水車薪。
想真的幫助到他們，必須借助商業的力量，商業的力量就像拉來一輛消防車，可以直接開啟高壓水槍，給操場降溫。
ALSOLIFE想要叠代，做進一步的產品研發，組織服務團隊，開設線下站點，這些都需要大筆的、持續的資金投入。
這就意味著必須要去商業化融資，當然還有一點，也是張之光心裏最糾結的一點：
意味著必須向家長收費。
當時，張之光開玩笑地對自己說，泡爹啊泡爹，沒想到你這濃眉小眼的家夥也背叛革命了，開始收家長的錢了。
但無論如何，這一步最終還是要邁出去。
首先，張之光在內部定了一條標準，要假想這樣一個場景：在中國一個偏遠的山村，有這麽一個自閉癥家庭，他們難以帶孩子到北上廣進行康復訓練，只能透過一部手機、一根網線與外界相連。
這樣的情況下，能否透過免費線上課程，支持這個家庭，讓孩子至少完成「生活自理」這樣一個最最基本的「小目標」？
這個標準，是ALSOLIFE內部的一條紅線，所有紅線之下的業務，都應當做成免費業務。
在紅線之上，對孩子進一步的提升訓練，才開始收費。
目前，ALSOLIFE一套付費課程的價格，普遍在400-800元左右。張之光說，400-800元，大約是中國家長帶著孩子，從居住的縣城往返一趟省會城市的路費價格。他希望，一定要將價格控制在這樣的區間之內。
ALSOLIFE網站首頁
張之光說，2018年左右，付費業務剛剛推出時，並沒有像預想中那樣，受到家長和社會的諸多質疑。畢竟對於真正身處自閉癥康復之中的家長而言，他們非常清楚，這樣的課程可以幫他們省下多少的時間和精力。
真正受到較大的輿論攻擊，反而是在產品已經有了一定熱度，使用者數達到幾萬人時。
很多局外人的想法，都是「商業是商業，慈善是慈善，兩者應當涇渭分明」。他們的思考方式會從「這個產品幫你省了多少錢」，變為「你賺了多少錢」。
不過張之光說，他們不會停下腳步，而是會持續做自己堅信正確的事。
包括在找投資人時，張之光最看重的並不是資金量的多少，而是投資人和ALSOLIFE本身理念的契合度。
張之光說，他會反復向投資人強調，自閉癥幹預這門生意，永遠不會做成一門「暴利」的行業，而一定要將利潤率定在一個極其克制的範圍之內。
如果有一天，ALSOLIFE要在投資人的推動下，走向追逐高利潤和擴張速度的路，那絕對是最糟的結果。
如今，平台上線7年，ALSOLIFE的服務已經累計幫助了超40萬自閉癥家庭。張之光說，這個數碼，不僅在中國是第一，在全世界也是最大的。
張之光說，在前期，他曾經面臨一個巨大的選擇： ALSOLIFE究竟是一家教育公司，還是一家醫療公司？ 這兩者的邏輯是完全不同的。
教育行業是典型的分散市場，大行業小企業。最重要的是聲量與口碑，同時因為優秀的康復師不可能批次復制，因此規模也註定無法快速擴張。
而醫療行業的邏輯是嚴謹的科學邏輯，用循證醫學的實驗說話，用數據說話，提供的是標準化的解決方案。
最終，張之光說， 在與幾位投資人的多輪交流後，他們堅定地走上了做醫療公司的路線，用現代醫學和科學理論，不斷幫助自閉癥兒童融入社會。
張之光說，在現在，回顧多年前的那次選擇，他越來越確信自己走上了正確的道路：
用商業化的方式去幫助自閉癥兒童，才是最大的慈善。
在對談的最後，我們問張之光：泡泡現在的情況怎麽樣了？
張之光說，九年前泡泡進幹預機構時，幾乎是全機構情況最嚴重的一個小朋友。醫生甚至斷言，如果不對他進行幹預，泡泡大概率這輩子都不會發展出語言能力。
但今天，大部份自己的需求，泡泡都已經可以用語言很好的表達了，同時也有了很好的生活自理能力，在家裏可以承擔拖地、洗碗等相當一部份家務。
和兒子之間的那堵墻，已經看到了透著光亮的小孔，並且小孔在不斷擴大。
張之光的兒子泡泡做家務
張之光說，這都是現代醫學的功勞。當然，這對於他這樣一個父親兼創業者的雙重身份來說，其實有著一個很大的遺憾。
那就是基本每一次ALSOLIFE功能叠代時，泡泡都已經邁過了這一康復階段，進入下一階段。
換句話說，作為一個自閉癥幹預平台的創始人，自己的兒子卻只使用過極少的平台功能。 ALSOLIFE平台的發展，一直沒有趕上泡泡的成長步伐。
所以，他下一步最大的心願，就是在開發14歲以上大齡兒童的幹預專案時，泡泡能夠享受到自己的成果。好在泡泡今年11歲，還來得及。
聽完張之光的分享，我心中有些五味雜陳。確實，之前我雖然知道自閉癥家庭的存在，卻從沒有想到他們有著如此的心酸與無奈。
而在我們生活的這個社會，還有多少像自閉癥家庭一樣，在角落獨自求生的人？
對於那些罕見病患者、那些殘疾人家庭來說，慈善和愛心，或許能給他們提供些許零星的幫助。
但想真正規模化的解決問題，商業也許就是必不可少的力量。
張之光和他的ALSOLIFE，就為我們提供了一個難得的觀察樣本。
祝福張之光，祝福泡泡，也祝福所有的自閉癥孩子和他們的家長。你們辛苦了。
