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男孩12年活在隔離倉中:出生沒有免疫力,死前第一次觸摸到了媽媽

2024-03-29育兒

本文陳述內容皆有可靠信源,已贅述該篇文章結尾

呼吸是每個人的所需要的基礎,當我們處於一個沒有空氣無法呼吸的環境中時,恐怕要不了多長時間就會立刻去世,而作為對比人可以忍受幾天沒有水和食物。 但是假如有一天,空氣對你而言卻成為了「劇毒」。

想象一下,若你吸入的每一口空氣都足以讓你無力倒下,那麽你的一生或許註定要在孤獨的保護中度過。這並非電洞來風,而是確有其人的真實寫照—— 泡泡男孩大衛,他的一生就是在自己構築的透明隔離泡屋裏,與世隔絕地度過。

1971年的一天,當其他新生兒都被護士們溫柔地抱在懷裏,享受著無微不至的照顧時,大 衛卻被獨自置於一個透明的無菌隔離泡泡房中 。這個特殊的待遇是為什麽呢?[啤酒]

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父母的選擇,痛苦的出生

這是因為他身上有一種非常嚴重的疾病,而且屬於 先天性免疫缺陷病癥中的最糟糕類別 。正常情況下,人體有三層免疫防線來保護自己免受病原體的侵害。第一層是由皮膚和黏膜構成的屏障;第二層包括體液中的抗菌物質和吞噬細胞;而第三層則是一個由免疫器官和免疫細胞組成的復雜網絡。

其中淋巴細胞起著至關重要的作用,能夠迅速辨識並消滅入侵的病原體。然而,對於SCID患者來說, 這些防線卻如同紙糊般不堪一擊,無法有效抵擋常見病菌的攻擊

患有此病者,其體內免疫之防線幾近崩潰。T淋巴細胞、B淋巴細胞及NK細胞數量嚴重不足, 宛如白紙的免疫系統,不堪一擊 。他人罹患疾病或許只是防線的一時破防,而他們,卻直接面臨無防的境地 。空氣中的微小病毒、細菌,皆可能成為奪命的刺客。對他們而言,連呼吸大自然的空氣都成了一場生死考驗,真可謂 ‘空氣有毒’

為何他出生時就攜帶了一種致命的遺傳性疾病,但他的父母並未表現出病癥呢?這是因為疾病源於X染色體上的隱性基因,而大衛的父親攜帶正常的X染色體。盡管大衛的母親是隱性基因攜帶者,但她並未發病。他們的女兒健康無恙,因為繼承了父親的正常X染色體。 然而,他們的兒子有很大的機率繼承母親的缺陷X染色體,從而患病。

他們現在唯一能做的, 就是給他打造一個無菌的空間,從而保住他的性命。 從進入泡泡房開始他就像與人類隔絕了一樣,每天他都只能隔著一層塑膠跟其他人接觸。看得見卻摸不著,由於泡泡房是透過空氣壓縮機進行充氣的,聲音比裝修還要吵, 導致他跟別人交流也變得異常困難。

同時,為了防止外界細菌的入侵裏面。所有送進去的東西,都要經過一套最嚴格的消毒流程 。物體放在充滿環氧乙烷的氣體中,在60度的高溫下放置4小時殺菌,還要要經過1-7天的充氣流程除去環氧乙烷之後才能送到大衛的手裏。

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「與世隔絕」的人生

為了讓兒子能跟其他孩子一樣過上正常的學習生活,他的父母還給他請了專門的私人教師進行上課。然而,他對世界的認知卻沒法跟常人一致。 比如他無法理解外界的各種常識,並且他認為世界是平的,而泡泡房之外的東西都是二維的。

其實大衛能這樣幸存的原因,很大一部份是因為他的家境優越。一般的家庭是承受不起這樣的照顧費用的, 這也就是為什麽之前類似的患病嬰兒都撐不了多久的原因 。他是特殊的也是獨一無二的能活著的病人。

大衛因其特殊的幸存經歷而備受矚目,頻繁吸引媒體前來報道。每當有新的攝制組來訪,他都會成為焦點,甚至被冠以 「泡泡男孩」 的別稱,這個名字迅速傳遍大街小巷。然而,這種持續的關註也讓大衛仿佛置身於一個現實版的 【楚門的世界】 ,他的生活似乎成了公眾娛樂的一部份,這引發了不少爭議。

他曾向心理醫生傾訴,自己仿佛置身於一個無形的牢籠之中, 就像動物園裏供人觀賞的動物一般 。在面對這種束縛感時,他時而會爆發出反抗與憤怒的情緒。即使身處看似安全的泡泡房內,也無法完全安心,因為在人體細胞不斷分裂的過程中, 偶爾會出現異常,導致病變細胞的產生。

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虛幻的「希望」

所以在他12歲生日的余溫尚未散去時,父母心中的陰霾被一則激動人心的訊息驅散。那是1983年10月,一個醫學奇跡悄然降臨——醫生們透露, 一項前沿技術有望讓骨髓移植不再受骨髓配型的束縛。

盡管這一技術還處在探索的初級階段,其成效尚難以預測,但為了大衛,他們願意賭上一切。手術日,眾人屏息以待, 最終,手術的成功似乎為大衛帶來了新生的曙光 ,他得以掙脫那束縛他長達12年之久的泡泡房。然而,命運的捉弄遠未結束,移植後不久,大衛的病情急轉直下,再次被送進了生死攸關的ICU。

在前往ICU的路上, 他生命中第一次,感受到了母親手心的溫柔 。但命運卻如此無情, 這短暫的團聚竟然成了永別 。經過兩周的全力搶救,1984年2月22日,大衛還是沒能抵擋住病魔的侵襲,癌癥無情地奪走了他年輕的生命。這次相聚,既是大衛與母親之間難得的溫馨時刻,也是人類首次認識到病毒竟能引發癌癥的關鍵時刻。

而他既是病人,又是醫學研究的寶貴物件 。盡管有人因此而質疑,將大衛比作實驗中的小白鼠,但無可否認,正是大衛的獨特經歷,為醫學界攻破這種疾病提供了關鍵線索,確認了骨髓移植的正確方向和各種潛在的風險。

如今,醫學技術的進步讓我們能夠從嬰兒臍帶中提取的細胞, 大大提高了移植的成功率 。大衛雖然在無菌小屋裏度過了短暫的一生,未能體驗這個世界的精彩,但他的犧牲並未白費。他的存在,不僅推動了醫學的進步,更為無數患者帶來了生的希望。

大衛的母親曾說, 即使大衛無法長大成人,無法成為醫生,但他仍然在以自己的方式幫助著人類。這是一個關於勇氣、奉獻和愛的故事,一個尚未完結的傳奇。 大衛的生命雖短暫,但他留下的遺產卻將永遠流傳下去,激勵著後人繼續探索醫學的奧秘,為更多患者帶來福音。

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寶貴的「遺產」

他雖然用盡一生都沒有能夠走出那個既是保護他又是限制他的泡泡,但是卻透過自己的一生, 讓未來的更多類似於他的新生兒免於住進那座小屋 。2018年的一天,一個新生兒出生再湖南的一個家庭裏,除了孩子帶來的喜悅和憧憬,他們卻沒有想到眼前的幸福只是轉瞬即逝。

沒有幾天他們就發現自己的孩子頻繁的出現各種的疾病,一開始的時候他們還覺得這是一個正常的,自己的孩子身體不算好。 但是過了幾個月更加嚴重的高燒重度感染都開始到來 ,面對這樣的情況,他們帶著自己的孩子跑遍了各大醫院,希望可以處理自己孩子的病情。

可沒有想到的是,在尋找了多家醫院以後,經過聯合會診,他們居然得知自己的孩子患上的是一種非常罕見的疾病。是的,就是上文中泡泡男孩大衛同款的免疫缺陷病癥, 這讓這對夫婦一度非常絕望。但是讓他們沒有想到的是,由於醫學界早就已經對相關的疾病做出了重大的突破。

提前針對性的儲備了大量的各種相關類別疾病的研究數據,根據各種免疫類缺陷,中國專門成立了「中國幹細胞集團」針對性的儲備了各種針對各類免疫缺陷的幹細胞類別。一旦患者有相關的相關的需要,就可以及時針對性的提供各類別的幹細胞, 目前對華人的匹配度已經非常之高。

正是因為有著這樣的支持,醫院及時的為這個可憐的孩子申請了一份適配的幹細胞,隨後為他進行了緊張的手術, 最終成功為他移植這份幹細胞 ,這份移植的幹細胞會彌補他先天的缺陷,為他重鑄缺失的免疫細胞,最終逐漸的恢復自身的免疫功能。

很多時候醫學的發展就是這樣,他們需要很多珍貴的稀有病例來提供數據,才能針對性的開發出來很多相應的治療方法,然後從這些治療方向上開始進行深入的研究。 而在這個過程中,無數有著嚴重疾病的患者,忍受著極端的病痛,從而為現代醫學進行添磚加瓦,為後來的人不用再忍受自己這樣的痛苦,掙紮的活在這個世界上。

正如有些人說過的那樣,他們很多人其實都沒有怎麽感受過世界給他們帶來的溫暖 ,甚至很多一輩子都離不開醫學的維持和保護,但是他們來到這個世界並不是沒有意義的,正如 自己淋過雨,就給其他人撐上一把傘。

參考資料:

澎湃新聞 - 12歲「泡泡男孩」:出生就沒有免疫力,死亡前第一次觸碰到了媽媽_澎湃號·湃客_澎湃新聞-The Paper

中國日報 - 臍帶血造血幹細胞為8月齡罕見病患兒註新生 中國幹細胞集團順利完成第4000例移植