來源：【銀川新聞網】
本期的【有事您說話】欄目走進了趙先生家。他的7歲小女兒患上了罕見的疾病雷特症候群，目前無法治愈，原本幸福的五口之家因此蒙上一層陰影。
趙先生告訴記者，由於孩子患病，妻子只能在家照顧孩子，而養家的重擔就全都落在了他的身上。他在外拼命工作，全年無休，只為撐起這個家的一片天。
女兒第一次發病是在2歲的時候，第一時間送醫後卻沒有檢查出孩子到底是什麽病。「2歲之前孩子特別聰明，教什麽都學得很快，可2歲發病時，孩子突然沒意識了，醫生說是驚厥。」趙先生說，隨著年紀增長，孩子的發病頻率越來越高，並且開始出現行動能力、語言能力的退化。這讓趙先生和妻子看在眼裏，急在心上。
「因為沒有具體的病因，就當癲癇治，可是依舊不斷在發作，我們就覺得不對勁，又跑到北京的醫院去查。最終透過基因篩查，才確診了孩子患的病是雷特症候群。」醫生告知趙先生，目前雷特症候群這個疾病無法治愈，最終，孩子會以喪失自主活動能力、全身衰竭等原因夭折……
這個訊息，對於趙先生一家來說，簡直是晴天霹靂。
說到這裏，趙先生很難受：「孩子剛開始能走，能跑，現在不但走不了路，還整天昏睡，語言能力也慢慢失去了，連爸爸都不喊了。」
現在的小女兒，吃喝拉撒都需要人照顧，趙先生的妻子就在家專心照顧孩子。而趙先生因小時候得過腦膜炎，導致左耳失聰，目前只能靠代課和跑車掙錢，基本沒有休息時間。工作雖然非常辛苦，但每次想到一家人的未來和患病的小女兒，他都咬牙堅持。
當記者問起「生活的壓力」時，這個堅強的男人，忍不住流下了淚水。
在簡單整理情緒之後，趙先生臉上又恢復了平日的樂觀。他說，雖然累，但這是作為父母的責任，無論有多艱難，夫妻二人也會照顧好小女兒。趙先生說：「希望愛心人士能為孩子提供些尿不濕，以及一個適合7歲孩子用的推車。這樣，我們偶爾能帶她到公園去轉一轉，讓她能見見世面，看看外面的世界。」
結束采訪後，記者要離開時，趙先生的小女兒蹣跚地從屋子裏走了出來，用清澈的眼睛認真地看向我們，並且始終面帶微笑。雖一句話都沒有，但記者能感受到她的謝意。
在這裏我們也希望，有愛心人士能幫助這一家人。如果您願意伸出援助之手，可與【直播銀川】欄目聯系，聯系電話：15809501234。
記者 鐘曉敏 王昊辰
【責任編輯：付楊】
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