1月31日，廣州番禺一座影視基地內，天使症候群患者暢雨作為群眾演員參加一部公益宣傳片的拍攝。「天使」寶寶大多共有特點：下頜凸出，舌頭無意識地吐出，站立時常常會摔倒······經過12年的康復訓練，暢雨如今可以自己去鄰居家串門，也可以完成導演指派的演出任務。
劇組一度陷入了停滯狀態。
暢雨揮舞著手，把媽媽張雪的胳膊扒拉開。她哭喊著，從劇組場地的床上猛然坐起。由於身患天使症候群，13歲的暢雨沒有辦法說話，智商只有2歲。
13個陌生人站在屋子裏，拿著攝影機、燈光器材和反光板，這對暢雨來說，很不自在。
「這活能不能幹，不幹那邊有替身。」張雪指著沙發上的那堆被褥騙著暢雨。小小的女孩使勁搖著頭，被媽媽糊弄著重新躺回了床上。
1月31日，廣州番禺，張雪正在說服暢雨躺在床上，配合劇組完成一個「天使」寶寶入睡的鏡頭拍攝。
張雪收回了嚴厲的表情，撫摸著暢雨的頭發俯身在她耳旁安慰著，試圖讓她安靜下來。這是一段媽媽哄睡罕見病女兒的劇本，但在暢雨這裏，難如登天——天使症候群的孩子，天生伴有睡眠障礙，如果不吃鎮定劑，暢雨不會睡覺。
「哢，剛成功閉眼了兩秒鐘！」導演喊道。經歷了焦頭爛額的半個小時後，這段「哄睡」影片終於透過了。
「孤兒癥」
1月30日，張雪帶著女兒暢雨從天津飛往廣州，參加一個國際罕見病日宣傳片的拍攝。
1月31日，廣州番禺，外景拍攝現場，暢雨熱情地跟劇組裏的每一個人打招呼。
2008年開始，每年2月的最後一天被定為國際罕見病日。作為「天使症候群之家」的創始人，張雪在女兒暢雨確診後的12年裏，將1300個「天使」家庭聯合在一起。這對開朗的母女成為導演團隊首先想到的邀請物件。
1月31日，廣州番禺，外景拍攝現場，暢雨和媽媽在拍攝一個奔跑的鏡頭。
「天使症候群」發生在一個人身上的概率大約是1/25000，這相當於連投骰子6次均為6點。張雪在2012年7月6日暢雨一歲生日的那天，第一次聽到這個即將伴隨母女倆一生的名詞。
她不敢相信，帶著女兒輾轉上海、北京、天津的多家醫院，最終在時任復旦大學附屬兒科醫院神經內科主任王藝的引薦下，美國杜克大學教授姜永輝為暢雨確診了天使症候群。
網站上的資料太少了，張雪只尋找到了一條新聞：好萊塢男星柯林·法瑞爾的兒子是「天使症候群」，這是一種罕見病。國內哪個醫生權威、哪裏有相同的病友，張雪挖遍互聯網，也找不到這些資訊。
在四處求醫的同時，張雪撲在各種貼吧和育兒網站上寫暢雨的故事，她把自己的QQ、手機、郵箱資訊全部留下，希望能遇到同樣的家庭。
1月31日，廣州番禺，外景拍攝時，情緒激動的暢雨躲在角落裏捂住耳朵。
2013年，突然有個電話打進了張雪的手機裏。「我看到了你的留言，我的孩子也是‘天使’。」那一刻，張雪知道了，原來「孤島」上，還有人陪伴著自己和暢雨。
很快，又有兩個「天使」的家長循著留言找過來。4個家長很快在天津見了一面。那天，這座城市降下暴雨，但張雪心中燃起一點希望。
1月31日，廣州番禺，完成外景拍攝後，暢雨在回程的車上靠著媽媽肩膀休息。看似睡著的她，幾分鐘後就會回到興奮狀態。
等找到第19個「天使」的時候，王藝在復旦大學附屬兒科醫院安排了一次義診。他把神經內科能叫來的同事都叫到了會議室，醫生們拿著病例挨個看。手機、錄音筆、小攝影機，家長們帶上所有家夥什，把王藝說的每個字都錄下來。
張雪也慢慢地知道了天使症候群的病因。這是一種由基因缺陷引起的罕見病，分為4種類別，暢雨是最嚴重的那一種：像是印刷一本厚厚的書時，有一頁完全沒印上。
她像魔怔了一樣，找到幾個天使症候群的孩子，就拉去給王藝看一下。「如果有醫生願意研究，要病例，我拉著病友去，要數據，我給他收集。」張雪的努力沒有白費，國內願意關註和研究天使症候群的醫生越來越多。
1月31日，廣州番禺，作為群眾演員的暢雨正在拍攝現場吃盒飯。
做母親，還是做康復師？
聽說張雪和暢雨在廣州，賴艷茹帶著4歲的女兒花花、何靜帶著7歲的兒子乙鋒趕了來。他們都是「天使症候群之家」廣東病友群裏的，這樣的地區群，張雪在全國建立了十幾個。
花花坐在嬰兒車裏，頭上紮了幾個小辮子，甜甜地笑著。暢雨見過她們一家，她熟絡地幫忙推嬰兒車。賴艷茹見到懂事的暢雨哭了出來，「如果花花以後能訓練成暢雨這樣我們就知足了。」
1月31日，廣州番禺，拍攝現場燈光調整間隙，母女倆在開心地做遊戲。
暢雨的手還是沒輕沒重的。在劇組休息的時候，暢雨想要撫摸乙鋒，這是她意識裏的「照顧」。但是手勁沒使好，成了撓。伴隨著乙鋒的哭喊聲，他臉上多了兩條血道。暢雨也狠狠地哭了，最後大人們安慰了快一個小時，才把兩個孩子安撫好。
「天使」寶寶大多共有特點：下頜凸出，舌頭無意識地吐出，站立時常常會摔倒······暢雨確診後一個月就開始了康復訓練，康復師也不知道怎麽給她治療，只能和張雪一起摸索。為了訓練口腔肌肉，張雪把酸奶抹在暢雨嘴唇的上下左右，讓她用舌頭使勁去舔。
1月31日，廣州番禺，暢雨完成一場戲的拍攝後，母女倆在一旁互動。暢雨每完成一件事，張雪都會給她一個贊。暢雨如果答應張雪的要求，兩人就會拉鉤，這些都是母女間的默契。
一節訓練課40分鐘，價格從一兩百漲到四五百，一天練七八個小時，張雪一年要花費幾十萬元的訓練費。
「天使」寶寶還不喜歡身上有附著物，有時候剛給他們穿上襪子、鞋子，扭臉就要蹬掉。為了讓暢雨習慣衣服的感覺，張雪把她放在大盆裏，拿大米來回搓——讓皮膚對外界的觸摸脫敏。
有時暢雨不樂意了，哭到閉氣，小臉慘白嘴唇烏紫。張雪心疼，也狠下心讓孩子練。她和病友群的家長們討論過這個問題：「到底要做個媽媽，還是個康復師。」最終她決定做康復師——媽媽註定不能陪她一輩子，只有康復到擁有一定自理能力，她才能自己好好活下去。
「燃燒的隕星」
第一批在復旦大學附屬兒科醫院參加義診的19個「天使」裏，已經有兩個離開了這個世界。他們「隕落」的速度，不足以讓愛他們的親人擁有更多的回憶。
1月28日，天津，暢雨與無毛貓親密接觸。平日在家，這只貓就是暢雨的玩伴。
癲癇是「天使」離世的重要原因之一，每一個天使症候群的孩子，都終生伴有癲癇發作的可能。天使症候群沒有特效藥，孩子們平時吃的也就是抗癲癇藥。
普通孩子的腦電圖規律、緩慢波動，但是「天使」寶寶不一樣，癲癇發作時，腦電圖波形密集混亂，看上去像是密密麻麻毫無規律的黑線鋪滿整張紙。
「天使」寶寶像一顆燃燒的隕星，在短時間爆發巨大的能量，又不知何時會突然隕落。
用張雪的話來說，暢雨是「充電5分鐘，待機48小時」。家裏養了個脾氣很好的無毛貓，暢
雨一天能揉20個小時。如果不給暢雨餵鎮定藥，她基本不會睡覺。就算吃了藥，她也有可能在半夜突然從床上坐起來，撒丫子就跑。
1月30日晚，廣州番禺，準備睡覺的暢雨躺在沙發上。自主入睡對她來說幾乎不可能，整晚睡覺是一種奢望。
張雪有一個訓練信條：想要和社會融合，不能讓別人寬容自己，而要讓自己努力向別人靠近。為了讓暢雨融入社會，張雪用了很長時間訓練她安靜地坐著。從數5個數，10個數，到半個小時，一個小時。
暢雨坐不好，張雪就陪她一起坐。只要暢雨做對了一件事，3秒鐘內，張雪必定給她獎勵。最苦的時候，張雪白天陪女兒訓練，晚上12點開始工作。「人們都說孩子在天上挑媽媽，暢雨一定是想到了我能夠承擔得起來，她才會找我做母親。」
1月30日，廣州番禺，暢雨和張雪抵達酒店，賴艷茹帶著花花前來探望。
在經過社會化訓練後，暢雨可以自己去鄰居家串門。張雪也可以一個人帶著暢雨各家醫院跑。進門前，遞給女兒一個曲奇袋子，咬袋子的喀嚓聲成為問診的「背景音樂」，但是她會乖乖坐著。
張雪熱衷於觀察女兒的優點。暢雨的情商很高，在康復學校住宿的那段時間，每周五晚上張雪去接，女兒拉著她和每一位家長握手。張雪覺得，老天爺似乎給了「天使」寶寶們一種技能——他們對人們的善意有感應。
1月30日，廣州番禺，病友媽媽賴艷茹看到懂事的暢雨感慨地哭了起來，暢雨趕忙幫她擦去眼淚。
對喜歡的人，暢雨攤開手掌，往前一杵，這就是介紹新朋友。分別時，她也會有一些儀式，揉揉肩，按按腿，再把對方的手拉過來貼在自己臉上蹭一蹭。對特別喜歡的人，她會張開雙臂抱住，然後「吧唧」親上一口。
讓孩子看到世界，讓世界看到「天使」
張雪領著暢雨出門會被人盯著看，有時候張雪會招呼對方過來仔細看，告訴他孩子得的是什麽病。她習慣了異樣的眼光，並將其轉換為宣傳天使症候群的契機。
隨著越來越多人關註天使症候群，一些小城市的醫生也能看出來「天使」孩子的獨特面容了。 「我聽說一個病例，孩子剛出生，醫生就建議他們去做基因檢測，抽了孩子的足底血，檢測出來天使症候群。」 醫生對於這個病的敏感讓張雪覺得這麽多年的奔波沒白費。
早介入訓練的孩子，已經能擺脫「吐舌頭」的天使面容。有心的家長把張雪在群裏的訓練經驗總結成「群主語錄」，整理了「天使」寶寶的口腔、癲癇、拉伸、家長心理調適等問題。這本【天使症候群訓練手冊】預計在今年出版。
1月28日，天津，張雪準備為暢雨穿襪子。家中一直鋪著厚地毯，防止暢雨跑動的聲音影響樓下鄰居。
目前醫學技術已經可以實作，在胎兒16周以後，透過羊水穿刺的方式檢測出來天使症候群。2015年，在做了檢查後，張雪生下了身體健康的兒子。新生命的降臨，鼓舞了不少群裏的家長們。
每年元旦前後，「天使症候群之家」的群內都會辦一個小型「春晚」。今年各個群準備了39個節目，有展示孩子騎單車、吃飯、叫媽媽的，還有父母彈琴、唱歌的。
1月30日，廣州番禺，晚飯期間，暢雨突然鬧情緒，張雪耐心地跟她講道理。
節目的最後，張雪頒出了獎項。她特意給群裏的老人們準備了一個獎，叫「拯救銀河系獎」，頒獎詞是——你們放棄了自己本該安享晚年的生活，才有了我們可以放心在外打拼，成就自己夢想。
今年，參加「春晚」的孩子們都獲得了「地表最強獎」。透過投票，暢雨還獲得了「宇宙能量獎」，孩子拿著證書對著鏡頭齜牙笑。
2022年張雪帶暢雨參加了罕見病微電影的拍攝。在微電影裏，暢雨只是個群演，穿著雪白的紗裙，在鏡頭下一晃而過。2023年她們去十幾個城市旅遊，從滇西南的紅河到內蒙古通遼，在安吉滑雪、在三亞遊泳。她把自己能擠出來的所有時間都留給暢雨。
1月30日，廣州番禺，暢雨和花花在酒店房間裏玩耍。
或許暢雨不知道自己正在做什麽，但是張雪想讓女兒體驗這個世界的千千萬萬種感受。「備不住哪個瞬間，就刺激她某一個神經呢？就像是牛頓被蘋果砸到一樣。」
宣傳片拍攝臨近尾聲，為了讓暢雨乖乖站著擺好姿勢，張雪看著她問了一個問題：「暢雨，等你病好了，想對媽媽說的第一句話是什麽？」
張雪重復了兩遍，沒有得到回應。暢雨輕輕眨眼，微張著嘴，露出「天使」的標準笑容。
1月31日晚，廣州番禺，完成一天的拍攝後，工作人員準備收工，大家都很疲憊，只有暢雨還是「精力滿滿」，對燈光器材產生好奇。
攝影 新京報記者 王子誠
采寫 新京報記者 郭懿萌
編輯 劉晶 劉倩 張湘涓
校對 薛京寧
