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「等我們老了,孩子該怎麽辦?」全國人大代表李紫微建議針對大齡孤獨癥患者給予政策扶持

2024-02-29育兒

本報(chinatimes.net.cn)記者王曉慧 北京報道

隨著社會對孤獨癥患者的關註和認識的提高,越來越多的資源和政策向這個群體傾斜。6歲學齡之前的孤獨癥兒童,可以進行免費康復訓練;6-18歲學齡孤獨癥兒童,可以去特殊教育學校進行義務教育……但是,18歲之後的大齡孤獨癥患者該何去何從?

「多年來,遼寧省的特殊教育朝著優質均衡的目標發展、朝著‘普惠’方向發展。特殊教育的義務教育階段已經取得了非常好的成績,每一個階段都取得跨越式進步,但18歲孤獨癥學生畢業後的歸屬問題仍不樂觀。」全國人大代表、遼寧省遼陽市特殊教育學校教師李紫微接受【華夏時報】記者采訪時表示,以往社會大眾更關註小齡孤獨癥孩子,國家提供康復訓練的殘疾補貼以及義務教育階段的教育支持政策,但長期以來缺乏對成年尤其是大齡孤獨癥患者的政策扶持幾乎是空白。

就此,今年兩會,李紫微提出了關於18歲之後的大齡孤獨癥群體妥善安置問題的建議。

孤獨癥兒童救助力度逐年加大

孤獨癥又稱自閉癥,是發生於兒童早期的一種廣泛性發育障礙疾病,中國於2006年正式將孤獨癥歸屬精神類殘疾,其主要表現是在語言、社會互動、溝通交流以及興趣行為等多方面的缺陷。全球兒童孤獨癥的基礎研究仍處在起步階段,疾病病因、發病機制尚未明確,是全球腦科學與神經精神醫學領域研究的重點和難點。

據統計,中國21世紀初有1300萬孤獨癥患兒,全球孤獨癥患者已達到6700萬,並以每年十幾萬的速度遞增,其中14歲以上人群約為800萬。每44個人當中就有一名(2.3%)被確認患有孤獨癥譜系障礙(ASD)。這個數碼已經超過愛滋病、癌癥、糖尿病3種世界疾病人數的總和。

兒童孤獨癥已占中國精神類殘疾首位。

近年來,國家對兒童孤獨癥的篩查、診斷、幹預以及康復教育高度重視。根據【中華人民共和國殘疾人保障法】有關「建立健全出生缺陷預防和早期發現、早期治療機制」的規定:應進一步加強部門間合作,規範0-6歲兒童殘疾早期篩查、治療和康復工作,建立0-6歲兒童殘疾篩查工作機制,使殘疾兒童能夠及時發現並得到康復服務;為此,政府各部門先後出台各項法律法規。

2013年,衛健委聯合中國殘聯印發【0-6歲兒童殘疾篩查工作規範(試行)】和【0-6歲兒童殘疾篩查工作試點實施方案】,試點建立健全0-6歲兒童孤獨癥等5類殘疾篩查、診斷和康復教育的銜接機制;「十三五」期間,國務院辦公廳印發【國家殘疾預防行動計劃(2016—2020年)】,將「有效控制出生缺陷和發育障礙致殘」列為主要行動之一,對兒童殘疾的早期篩查、診斷作出專門部署;衛生計生委、中央綜治辦、發展改革委等十部門制訂的【全國精神衛生工作規劃(2015—2020年)】,要求各地將孤獨癥等常見精神障礙作為工作重點,探索適合本地區實際的常見精神障礙防治模式。

同時,2016年國家衛生計生委、中宣部、中央綜治辦、民政部等22部門印發【關於加強心理健康服務的指導意見】,2019年健康中國行動推進委員會釋出【健康中國行動(2019—2030年)】,均提出加強醫療機構心理健康服務能力,註重提高孤獨癥等心理行為問題和常見精神障礙的篩查辨識、處置能力。2021年3月,國家衛生健康委人事司釋出了【國家心理健康和精神衛生防治中心主要職責】,標誌著國家衛生健康委員會已正式設立國家心理健康和精神衛生防治中心並明確職責,以此推動心理健康和精神衛生專業人才培養,建立師資隊伍,組織開展健康教育政策宣傳和健康科普工作實用技術研究與推廣,開發健康科普資訊。

針對18歲前的孤獨癥兒童,中國不斷完善和提升著早期篩查、診斷、康復水平,推進了孤獨癥兒童融合教育等保障和服務,並給予了大量的政策資金支持,也取得了顯著效果。

建議針對大齡孤獨癥患者給予政策扶持

不過,在李紫微看來,中國大齡孤獨癥患者政策支持方面依然是一個盲點。

「等我們老了,孩子該怎麽辦?」這是擺在很多孤獨癥患兒家長面前的一個現實問題。

李紫微稱,18歲的孤獨癥兒孩子的父母年齡基本已在45歲左右,正是家庭頂梁柱的年紀,孩子畢業後沒有歸屬,家長就無法工作,需要整天對孩子進行看護,沒有收入,也很大程度地導致了孤獨癥家庭的貧困。

李紫微(左)和孤獨癥孩子在一起,有些孩子經常會像只小猴子似的「掛」在她身上。

據記者了解,孤獨癥患者存在社交障礙,在成年後找不到工作只能待在家裏,年紀大了父母無力照料,又找不到合適的康養場所,導致無處可去。孤獨癥患者的家庭一直以來不堪重負,這些負擔正成為日益嚴重的社會問題。

近年來,中國殘聯積極會同教育部等部門,推進包括孤獨癥群體在內的殘疾人職業教育發展,同時,為大齡孤獨癥患者提供生活補貼、福利待遇等方面的保障,但是,他們能夠享受的社會支持主要局限於基本生存方面的內容,缺乏教育、康復訓練、支持性就業等方面的政策規定。

據記者了解,孤獨癥是伴隨終身的疾病,這一特點決定了孤獨癥患者的康復教育是要持續終身的,但大齡孤獨癥患者由於資金等方面的問題,大都缺乏有效的康復訓練。

李紫微建議,對成年後的孤獨癥患者適當開展職業培訓,提供就業機會,給予社會支持,幫助他們更好融入社會。在職業教育方面加大投入,比如加大課程的開發、開辦職業培訓班、完善職業學校的辦學體系等,為大齡孤獨癥兒童融入社會找到出口,讓他們掌握一技之長,方便更好地融入社會,真正實作作為一個社會人的價值;政府部門應針對大齡孤獨癥患者給予政策扶持,對他們實行分類救助,幫助其順利就業;針對孤獨癥患者設立公辦或公建民營的孤獨癥家庭康養中心,鼓勵個人團體辦社會康復勞動機構。提供治療、培訓、康復、養老等支持;政府適當增加一些福利機構;發展家長組織,支持家長服務機構的發展及家長組織的培育,開展家長心理輔導等多元化服務。包括由專業心理輔導人員為家長提供心理輔導,支持有經驗的家長建立互助組織。

對特殊孩子的關愛程度體現了一個國家的良知和溫度。特殊孩子就是國家水桶效應中最短的那塊板,這些特殊的孩子可能成為不了這個社會中的棟梁之才,但需要社會努力培養孩子們能自食其力,能獨立生存。讓這塊短板盡量地變長。不增加社會,家庭,國家的額外負擔。

在李紫微看來,這些特殊孩子的幸福就是幸福中國的托底線。

責任編輯:周南 主編:文梅