雙胞胎兒子2歲時被確診為自閉癥，於馨（化名）的命運徹底改變。
「起初，我只是覺得孩子不怎麽說話，走路也走不穩，只能靠墻走，以為是軟骨癥。」最初，怎麽都不相信兩個兒子會得自閉癥的於馨，帶著他們到處求診。盡管第一次去上海市兒童醫院時，已經被醫生告知兩個兒子都有「自閉癥可能」，但她仍然不願意相信。直到跑了好幾個醫院，得到的答案都一樣，她才開始無奈接受這一事實，走上康復訓練之路。
為了照顧孩子，於馨放棄工作，全職陪同兒子康復，她的丈夫同時打兩份工，維持家庭開銷和孩子的康復花費。
2024年4月2日是第十七個「世界孤獨癥（又名：自閉癥）關註日」。
當日，上海市兒童醫院兒童保健科副主任醫師張媛媛在接受澎湃新聞記者采訪時表示：「不願意承認自己的孩子得了自閉癥，是很多家長面臨的一個問題，因此也常常耽誤治療。」復旦大學附屬兒科醫院院長王藝則表示，目前對於自閉癥，尚缺乏有效治療藥物，主要治療途徑為康復訓練，越早幹預效果越好，尤其是在1-3歲幹預，效果是最好的。
不單單是篩查診斷，康復、升學、就業等也成為困擾自閉癥家庭的難題。「當前，整個社會都應該給予自閉癥患兒及其家庭更多的關愛。」在王藝看來，自閉癥已經不僅僅是一個疾病，已成為嚴重影響兒童健康的公共衛生問題，「自閉癥人群要融入社會，不僅僅需要醫療專家的助力，同時也更需要社會的關愛和支持，包括規範化康復隊伍的建立、社區與醫療機構的聯動等等。」
2024年4月2日，上海舉行「全心守護 伴星同行」第17屆「世界自閉癥關註日」主題活動，現場開展義診。 本文圖均為 澎湃新聞記者 陳斯斯 圖
晴天霹靂
在雙胞胎兒子被確診為自閉癥時，醫生那一句「你們可以去辦殘疾證的」，對她來說猶如晴天霹靂。
「我真的沒有想到孩子會這樣，那時候我還是不敢相信，我又跑去其他醫院再看，醫生說就是這個病，也沒有任何藥物治療，唯一途徑就是康復訓練，康復效果好的話，可能還會改善。」於馨說。
從醫院康復科到第三方康復機構，從孩子2歲到13歲，於馨估算了下，這些年來康復的費用至少是幾十萬元，而且後續幾乎看不到底。
「得了自閉癥，（孩子就）很難像正常孩子一樣生活學習，康復需要持續進行下去。」多年來，於馨一直讓孩子在虹口一個特殊學校就讀，邊讀書邊康復，直到現在，康復也沒有停止，「一開始，我們每天往返四個小時去醫院康復，來回一天就幾乎沒有了，後面就選了離家近一些的康復機構。」於馨說，康復機構相較於醫療機構康復來說，價格往往高出一些，一個月在數千元甚至上萬元不等，「因為長期康復，費用太高，我們後續只能陸續減少康復的次數，從過去的一周五次，慢慢縮減到一周2次、1次……」
為了給孩子更好的治療，於馨還辭去了原本收入穩定的外貿工作，多年來全職陪同兩個兒子做康復。為了支撐整個家庭的開銷，她的丈夫一個人打兩份工，白天在商場上班，夜裏跑外賣。
為了持續治療，於馨想著還是得有一份工作，她透過學習培訓，2023年考取了國際認證行為分析師助理，這也是自閉癥康復領域公認的專業人員從業資格證，如今她也成為一名自閉癥康復機構的「康復師」。
「不願意承認自己的孩子得了自閉癥，是很多家長面臨的一個問題，因此也常常導致諸多家庭的患兒耽誤了治療，錯過了最佳治療期。」上海市兒童醫院兒童保健科副主任醫師張媛媛表示，自閉癥患兒的表現有所不同，有些患兒表現的是語言障礙，兩三歲還不會講話，或者會說話，但咬字不清、語速過快，不說完整句子而說個別字詞。有些是漠視他人，在與人的溝通中缺乏眼神註視或對視。也有些是感官異常，如對生活中的某些微小變化反應強烈，如很小的聲音，他們也會用雙手捂住耳朵。還有些是行為異常，如容易沈迷於單一的遊戲和單調、刻板的行動，如坐固定的座位、走固定的路線。
「但其實，也有些自閉癥孩子早期發育是正常的，在21月齡左右會出現語言和行為的倒退，或者有些早期只是語言發育遲緩，家長並不會聯想到是自閉癥。」張媛媛說，不少家長會反復帶孩子看病確診，但就是不承認孩子有這個病，「與其把精力放在確認孩子是不是得了自閉癥，不如及早診斷、及早幹預，這樣孩子最後的康復效果也會更好。」
2024年4月2日，上海兒童心理發展與保障「社區行」專案正式釋出。
如何「摘帽」？
2022年中國關於自閉癥兒童最新數據顯示，中國自閉癥發病率為0.7%，14歲以下自閉癥兒童約有200多萬。
「孤獨癥並非罕見病。」上海市兒童醫院康復科主任王瑜表示，自閉癥的患病率正在逐年升高，由於中國多數人對自閉癥認識的不足，很多這類患兒未被及時診斷出來，真實的發病率可能更高。
究其發病原因，目前國內外也沒有定論。張媛媛說，這不是一種單基因疾病，而是諸多原因造成的，遺傳和環境風險可能是引起自閉癥產生的兩個重要因素。「自閉癥通常起病於嬰幼兒期，目前尚缺乏有效治療藥物，主要治療途徑為康復訓練，越早幹預效果越好，尤其是在1-3歲幹預，效果是最好的。透過早期發現、早期診斷、早期幹預可不同程度改善患兒癥狀和預後。」
王瑜說，自閉癥的預後取決於兒童的嚴重程度、兒童的智力水平、教育和治療幹預的時機和幹預程度。 兒童的智力水平越高、幹預的年齡越小、訓練程度越強，效果越好。目前在國內外已有不少透過教育和訓練，使兒童基本恢復正常的報告或者病例，國外自閉癥的「摘帽率」在20%左右。
如何提升自閉癥的「摘帽率」？復旦大學附屬兒科醫院院長王藝表示，當前，自閉癥已成為嚴重影響兒童健康的公共衛生問題，這一疾病已經被寫入中國兒童發展綱要中要解決的五大類疾病之一，同時也出台了0-6歲自閉癥篩查的指導性意見和要求。
拿上海來說，2023年10月，上海市衛生健康委印發【上海市0-6歲兒童孤獨癥篩查幹預工作方案（試行）】，將0-6歲兒童孤獨癥篩查納入本市兒童保健專案，全市全面開展。
「目前，上海已經在閔行等7個區開展了基於18月齡孩子的自閉癥篩查，也就是說這些區域的孩子到了18個月，就可以前往社區衛生服務中心開展早期篩查，從而發現存在高風險的人群，隨後再將其轉介到醫療機構進行診斷，再去康復科或者康復機構進行幹預。」王藝表示。
多部門、多領域的聯動，會給自閉癥早發現和早幹預帶來更多可能。當前，在上海市衛生健康委、市民政局、市殘聯等多部門的共同關心指導下，上海兒童心理發展與保障「社區行」專案已經正式釋出，這一專案由上海市婦幼保健中心聯合市精神衛生中心、復旦大學附屬兒科醫院、上海市兒童醫院、上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心、上海交通大學醫學院附屬新華醫院共同實施。
「隨著專案的實施和推廣，透過上海這六家市級醫療保健機構與各區婦幼保健機構、社區衛生服務中心緊密協作，上海將進一步加強對基層業務的指導功能，將支持和關愛下沈至社區，促進兒童心理行為問題的早期發現、精準幹預、深度融合。」王藝說。
在張媛媛看來，近年來，其所在醫院已經開始帶教社區衛生服務中心的兒保科醫生，希望透過培訓實踐，來增強他們對於社區中自閉癥患兒的鑒別能力，這樣就可以提醒家長早點去三級醫療機構進行診斷，尤其是對於0-6歲兒童來說，6歲前都是幹預效果最佳的。
自閉癥如何篩查。
困境未解
篩查診斷之外，漫長的康復期是諸多家庭需要經歷的，而其中也存在諸多誤區和難題。
「當前在兒科醫療機構中，康復科常常是飽和的，這也導致越來越多被發現的自閉癥患兒，無法在醫院享受到康復服務，同時，醫療機構的自閉癥幹預康復人員隊伍也是緊缺的。」張媛媛還註意到，也有不少家長在孩子診斷為自閉癥後，就去了市場上的康復機構幹預，再也不回來醫療機構了，「其實， 醫療機構定期的評估非常重要。 」
作為一家康復機構的國際認證行為分析師，王一淳有著多年海外特殊教育學專業的學習經歷。
從業多年，她感受到，盡管近年來市場上自閉癥康復機構越來越多了，家長選擇的範圍變廣了，但普遍缺乏專業資質的康復人員，有些僅僅是幼教專業即可入門從業，而真正經過國家認證和培訓的「康復師」往往以理療、肌肉訓練等為主，對自閉癥這類疾病缺乏很好的康復經驗。
王一淳坦言，在業內，國際認證行為分析師是自閉癥康復領域公認的高水平專業人員，不同學歷的人可以考取的證件也有所區別，「但當前，康復機構中持有相關證件的自閉癥康復人員其實並不多，目前，國內還需要在專業康復人員的認證體系上給予更多的關註，培養更多經過規範化培訓的康復人員。」
除了給自閉癥患兒做康復外，多位醫生表示，對家庭的訓練也是尤為關鍵的，「單靠每天在機構1-2個小時的康復訓練，時間是不夠的，我們也希望患兒家庭能具備這個能力，參與到全程康復過程中來，包括給予他們心理支持等等。」王藝還提到，隨著技術的發展，一些AI輔助器材也在臨床上助力自閉癥患兒的康復，主要透過互動式遊戲的形式，改善這些群體的社交缺陷和刻板行為等等。
升學、就業也常常是自閉癥患兒家庭考慮的問題。
王藝看來，不少自閉癥患者有自己的特長和專註的領域，如某些人群對音樂、數碼、繪畫、藝術等有特長，或者有些人有著超常的記憶力。在國外，一些自閉癥人群可以從事特別的行業，也能為社會做出一定的貢獻。「希望在不久的將來，會有一些特殊教育領域，或者能有一些自閉癥人群就業中心，幫助這些人群找到一個符合自己性格特點和能力水平的就業機構，能讓他們更多地與正常人溝通交流，最終回歸到社會上去，實作個人的人生價值。」
目前，於馨的雙胞胎兒子都在特殊學校念七年級，即將面臨升學，「在結束九年制義務教育後，孩子能不能都如願升入高中學習，還是一個問題，如果有任何一個孩子不能升學，都意味著我將再次放棄事業，陪伴孩子在家裏，而直升高中的條件也需要具備基本的生活自理能力和一定的溝通能力。」
於馨表示，近年來，她也看到社會各界對於自閉癥患者的關愛，如自閉癥咖啡館的建立，給了很多患者群體融入社會、開展社會實踐的機會，「但這個患者群體很大，會越來越多，我們需要考慮的問題還有很多，譬如當我們老了，我們的孩子該怎麽辦？」
王藝表示：「關註自閉癥，不僅僅是關註這一疾病的診斷和治療，而是要關註這一群體的方方面面，包括教育、社會融入、社會保障等等各類關愛和社會體系的完善。」
