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这个被宣判活不过28岁的「渐冻人」,用自己的方式告诉世人:我曾经来过!

2023-12-11文化

华夏时报(www.chinatimes.net.cn)记者 王晓慧 北京报道

位于黑龙江省五大连池市的一个农民家庭,张云成静静地坐在轮椅上,他用仅能自如活动的眼睛,透过窗棂望向远方。

这个曾经被医生宣判活不过28岁的小伙子,如今迎来了他的自著——【假如我能行走三天】二十周年纪念版的印发。

12月3日,是第32个国际残疾人日。当天下午,由善缘书舍、小众书坊和中国文联出版社联合举办的「做一个‘站着’的人有多难?——张云成著【假如我能行走三天】(二十周年纪念版)首发式」在善缘书舍举行。

由于身体原因,张云成没能亲临现场,但是,他用视频的方式告诉大家,他对20年后再次出版该书的纪念版,感到非常高兴,并对出版方和新老读者的支持表示感谢,希望这本书能给大家带来感动和力量。

「一封遗书」唤醒的梦想

上帝让他「躺平」,他偏要「站着」。

张云成3岁时,被查出罹患重症肌无力(渐冻症),只能坐着或者躺在炕上,只上过半天学,他的手不能握紧一支笔、端起一个杯子。

从13岁起就每天坐在或者躺在家里的炕上,再没有走出过自家的院子;16岁时蚊子叮在身上也无力驱赶,开水打翻在炕上,只能眼睁睁看着漫过双腿……在外人的眼里,他是一个「废人」,是一个被命运判了「终身监禁」的囚徒。

甚至,他觉得自己还不如一只苍蝇自由,为此,他也曾闪现过自杀的念头。

不过,张云成喜欢看书,他的哥哥教过他汉语拼音,他自己又利用【新华字典】学习认字,即便一面报纸要几个月才能认完字,他依然坚持着,时间久了,书成了他的眼睛,里面有很多他想达到的地方。

渐渐的,他不愿意就这样「躺着」,他发誓要活出尊严,为自己在这个世界上活过留下证据,做一个在生命意义上「站着」的人。

1996年,当年还是黑龙江广播电视报编辑的张大诺,在整理读者来信时看到一封长达7页的信,不过,与其说是信,不如说是遗书。写信人就是只有18岁的张云成,信里提到,他因身患肌无力等多种疾病而痛苦不堪,他要死了,但有个遗憾,想写本书当作家。

那封信是写在一叠废旧的仓库清单纸的背面,信里还用了这样一个比喻:「当我看到秋天里那片如雪片一样坠落的树叶时,心里就阵阵酸楚。这时我觉得我就是一个快要冬眠的小昆虫,在冬天就要来临之际,对这个世界充满着无限的留恋。」

书信写得很有文采,错别字很少。后来,张大诺才知道,这封信,张云成花了一周的时间

张云成在信里流露了轻生念头,当年的张大诺没想太多,决定先稳住他、哄住他,为此,在回信中,张大诺说,自己可以辅导他写书,然后就把信寄了出去,没过多久,张大诺收到了张云成的回信。

信中,张云成描述了他收到信的心情和近况。其中,张大诺清晰地记得有这样一段描写,张云成与同患肌无力的三哥张云鹏坐在炕上,一群鸡溜进了屋内,家中无人,张云成只能挪动着身体下了炕将鸡赶了出去,但是,只有一米高的炕沿儿,他却怎么都爬不上去了。

为此,他挪了一个塑料盆垫着往上爬,塑料盆被踩漏了,他又换了一个铁盆,就那么左腾右挪着,终于,经过一个多小时的不懈努力,张云成终于爬回了炕上。那一刻,张云成觉得自己征服了全世界。

张大诺被深深地感动了!他决定帮助张云成。

六年成著

不过,即便张大诺做了最坏的打算,依然没有想到,这个年轻人连握笔都非常困难,只能用食指和中指夹住笔尖。

那时的张云成,打开一个笔帽都要花三分钟,每天提笔写上几个字,就要歇一下。一天下来,他最多写200个字。为了避免张云成劳累,张大诺曾表示,只需要草稿,但每次他都会邮寄成稿,而且抄写得极为工整。就这样,发表的信攒起来居然有10万字之多。其中既有只上过一天小学的故事,也有濒临死亡的挣扎。

就这样,张云成写完一部分,张大诺再修改,如此循环往复。据记者了解,由于张云成家比较困难,装不起电话,他们的这些沟通都是通过信件完成的。

张大诺不知道,这样「不靠谱」的方式是否能让这个「活不过28岁」的少年,在有生之年写成一本书,但他觉得,至少,如果张云成有一天离开了这个世界,是倒在为梦想奋斗的路上。

就是用这种「不靠谱」的方法,张大诺教了6年,张云成学了6年,写下了一部近20万字的书稿。其间有一年冬天,张云成重病,挂了100多个吊瓶,但依然没有放弃学习,放弃写作。

2003年,张云成的书【假如我能行走三天】出版,那时,他已几乎无法动弹。这本书出版后,成为当年的畅销书,之后又出版了韩文版和繁体字版。他的事迹广为人知,人们称赞他为「生命英雄」。

在这本书里,张云成这样安排这3天:

假如我能行走三天,

我将自己穿衣、洗脸,

并且即使晚上整夜不睡,

也要替妈妈给三哥翻身,

给妈妈减轻负担,让妈妈睡一个完整的觉;

假如我能行走三天,

我会去拼命干活挣钱,

给妈妈买她最爱吃但舍不得买的香蕉,

让妈妈过上幸福的生活;

假如我能行走三天,

我将补上这些年来对父母家人所欠下的一切。

全国自强模范、长篇个人自传【命运之上】的作者刘大铭在写作上也得到过张大诺的指导,他称张云成为「师兄」。他说,云成师兄在身体上自己能控制的部分越来越少和人生的痛苦越来越大的情况下,没有选择去屈服,而是用仅仅能够控制的一点点能力,去展现自己的意志,追求精神的自由,创造出了生命的奇迹。他要向大家推荐这本书,希望更多的人能在短暂、脆弱和不可预测的生命过程中保持乐观和信心,充分发挥自己的自由意志去控制自己能够控制的事情,过上积极美好的生活。

今年正值【假如我能行走三天】出版20周年 ,由小众书坊和善缘书舍联合策划,中国文联出版社出版了本书的「二十周年纪念版」。当年曾被宣判活不过28岁的张云成,如今已43岁,还坚强地「站着」,并成为人们年知「最抗冻」的人。