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有事您说话丨孩子身患罕见病,她的父母有个小心愿!

2024-01-13育儿

来源:【银川新闻网】

本期的【有事您说话】栏目走进了赵先生家。他的7岁小女儿患上了罕见的疾病雷特综合征,目前无法治愈,原本幸福的五口之家因此蒙上一层阴影。

赵先生告诉记者,由于孩子患病,妻子只能在家照顾孩子,而养家的重担就全都落在了他的身上。他在外拼命工作,全年无休,只为撑起这个家的一片天。

女儿第一次发病是在2岁的时候,第一时间送医后却没有检查出孩子到底是什么病。「2岁之前孩子特别聪明,教什么都学得很快,可2岁发病时,孩子突然没意识了,医生说是惊厥。」赵先生说,随着年纪增长,孩子的发病频率越来越高,并且开始出现行动能力、语言能力的退化。这让赵先生和妻子看在眼里,急在心上。

「因为没有具体的病因,就当癫痫治,可是依旧不断在发作,我们就觉得不对劲,又跑到北京的医院去查。最终通过基因筛查,才确诊了孩子患的病是雷特综合征。」医生告知赵先生,目前雷特综合征这个疾病无法治愈,最终,孩子会以丧失自主活动能力、全身衰竭等原因夭折……

这个消息,对于赵先生一家来说,简直是晴天霹雳。

说到这里,赵先生很难受:「孩子刚开始能走,能跑,现在不但走不了路,还整天昏睡,语言能力也慢慢失去了,连爸爸都不喊了。」

现在的小女儿,吃喝拉撒都需要人照顾,赵先生的妻子就在家专心照顾孩子。而赵先生因小时候得过脑膜炎,导致左耳失聪,目前只能靠代课和跑车挣钱,基本没有休息时间。工作虽然非常辛苦,但每次想到一家人的未来和患病的小女儿,他都咬牙坚持。

当记者问起「生活的压力」时,这个坚强的男人,忍不住流下了泪水。

在简单整理情绪之后,赵先生脸上又恢复了平日的乐观。他说,虽然累,但这是作为父母的责任,无论有多艰难,夫妻二人也会照顾好小女儿。赵先生说:「希望爱心人士能为孩子提供些尿不湿,以及一个适合7岁孩子用的推车。这样,我们偶尔能带她到公园去转一转,让她能见见世面,看看外面的世界。」

结束采访后,记者要离开时,赵先生的小女儿蹒跚地从屋子里走了出来,用清澈的眼睛认真地看向我们,并且始终面带微笑。虽一句话都没有,但记者能感受到她的谢意。

在这里我们也希望,有爱心人士能帮助这一家人。如果您愿意伸出援助之手,可与【直播银川】栏目联系,联系电话:15809501234。

记者 钟晓敏 王昊辰

【责任编辑:付杨】

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