自闭症谱系儿童常常被称作「来自星星的孩子」,他们生活在自己的世界里,犹如身居遥远的星系。在这个带有童话色彩的名字背后,隐藏着无数家庭的心酸与挣扎。
9月8日,作家、翻译家、自闭症题材小说【有且仅有】的作者于是,大米和小米康复机构的发展行为督导李晓燕,在上海书城围绕新书【寻找库珀的声音:一位妈妈关于自闭症儿子的回忆】展开探讨,邀请读者一起拥抱「来自星星的孩子」。
【寻找库珀的声音:一位妈妈关于自闭症儿子的回忆】由译林出版社于2024年5月出版。作者凯特·斯温森是一位勇敢的母亲,亲述了她与自闭症儿子库珀共同成长的故事。
在这条凝结着爱与泪水的道路上,凯特以乐观积极的心态,耐心陪伴孩子成长。多年来,通过她广受欢迎的博客「寻找库珀的声音」,凯特为世界各地的自闭症家庭提供指引与安慰。她积极与其他自闭症儿童的父母联结,经历了无数个感人故事。
虽然随着医学知识的普及,公众对自闭症的了解越来越多,仍有许多人对这一病症存在误解。
凯特在书中坦言,她最初很抵触「自闭症」的字眼,走过一些治疗的弯路。她勇敢分享库珀的故事,也是想要帮助那些孤军奋战的自闭症家庭,拒绝疾病的污名化,以积极科学的方式守护孩子。「如果我能教育到一个不知情的人,消除诊断的耻辱,或者减轻父母听到‘你的孩子有自闭症’这句话时的恐惧,那么我就做了正确的事」。
作家于是分享了【有且仅有】中提及的自闭症案例,指出对有特殊需要的孩子不能采取传统教条的教育方式。环境的改变、因地制宜的教学措施、扬长避短的职业选择,有助于自闭症孩子找到自我,以更从容和受尊重的方式平稳地度过一生。
从事特教服务多年的李晓燕老师曾为数百名儿童与家庭提供康复服务,她从社会和医疗发展的角度给出了乐观的看法。「现在的特殊小朋友被诊断得越来越早,国家的支持也给到父母相关知识的普及,提高了大家在这方面的警惕和重视度。干预的资源越来越丰富,几乎各种先进的干预技术我们国家也都有了。」李晓燕说。
于是认为,从普通读者的视角来看,自闭症孩子的故事,能让我们了解世界到底是什么样的,我们能从这样的故事中跳出舒适圈去看问题,以此反思自己的生活与价值观。
「自诩正常人的我们,同样会有陷入逆境的崩溃时刻,也会面临突如其来的挑战,库珀和凯特的故事超越了自闭症本身,给予我们关于接纳、理解与希望的生活智慧,点亮通往幸福的道路。」于是说。
文字丨记者 何晶图片丨主办方提供