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頸椎、胸椎缺失,脊髓脊膜膨出患兒的免費救治之路

2024-08-15健康
(人民日報健康客戶端記者 侯佳欣 實習記者 張瀚允)「我們早已經習慣了沒有盼頭的日子,是因為淩鋒教授和她身後的團隊,才讓我們能重拾希望。」8月13日,首都醫科大學宣武醫院神經外科內,羊羊(化名)媽媽激動地向醫生團隊表達著自己的謝意。
羊羊今年10歲,出生時便發現有頸背部的包塊,頸椎第五節到胸椎第二節骨性缺失,判斷為「脊柱裂、合並脊髓脊膜膨出」,他的父母跑了很多四川當地的醫院,但都說沒辦法。
「脊髓脊膜膨出是一種先天性疾病,屬於脊柱裂中嚴重的型別,該病發生於胚胎早期發育的過程中,多數是由於母親懷孕期間的營養不良導致的。」8月14日,首都醫科大學宣武醫院神經外科首席專家淩鋒教授告訴人民日報健康客戶端記者,羊羊的情況比較嚴重,已經影響到了肢體活動、感覺、大小便等重要功能。
淩鋒教授在羊羊床旁探訪病情,並致電安排後續治療方案。醫院供圖
羊羊父母也曾帶羊羊去某大醫院就診,聽到高達幾十萬的治療費用,且手術後會癱瘓或成為植物人的結果,嚇退了羊羊的父母。今年5月,他們一家等到了淩鋒基金會組織的誌願醫生。
當地衛生院院長向淩鋒介紹了羊羊的疾病情況和困難家境後,淩鋒一行義診專家即刻動身前往家中探訪,發現情況的嚴重性甚至超出預期。淩峰介紹,手術的復雜性在於突出來的脊髓和神經是否還有功能?如何還納?萬一無法還納切斷了是否會導致孩子癱瘓?
在北京淩鋒公益基金會的支持下,羊羊被接至首都醫科大學宣武醫院神經外科,由神經外科副主任醫師段婉茹團隊來負責治療。經過多番專家論證,段婉茹創新地提出,把脊髓連同其所附著結締組織,整體從囊的內壁遊離,釋放腦脊液並還納脊髓位置後,再將遊離的結締組織邊緣水密縫合到正常的硬膜邊緣。
「這種方式如能成功實施,將降低術中發生神經損傷的可能性,也將避免身體其他部位新開切口。但是從菲薄的角化表皮內部,‘剃’下公釐級厚度的筋膜,且不損傷中樞神經組織,需要非常精細的操作。」段婉茹說。
7月16日13時,羊羊被推上了手術台。段婉茹仔細地將膨出椎管的脊髓及其粘附的結締組織完整剝離,將膨出的脊髓還納後,水密縫合了硬膜;並利用原位殘留的硬韌的筋膜組織進行了局部加固。「經過手術組、麻醉醫師、電生理監測醫師、手術室護理團隊的傾力配合,手術花費了5個小時最終順利完成。」
出手術室的那一刻,羊羊父母懸了十年的心,也終於放下了。術後羊羊經過短暫的恢復期又重獲活力,肢體活動及排便排尿沒有任何影響。
出院那天,羊羊穿上了一件粉色的新裙子。看著卸掉「重負」一身輕的羊羊,不論是父母,淩鋒教授、還是段婉茹醫生團隊,終於露出了滿意放心的微笑。