新京報訊（記者張秀蘭）8月6日是中國淋巴瘤患者關愛日，在近日由淋巴瘤之家、罕見病公益基金會等聯合主辦的第四屆中國淋巴瘤病友大會上，「淋巴瘤之家120」危重淋巴瘤患者緊急救助計畫正式啟動。
創立於2011年的淋巴瘤之家，是國內唯一覆蓋全國的淋巴瘤患者組織。淋巴瘤之家創始人顧洪飛指出，國內淋巴瘤患者診療還面臨一些羈絆，患者治療依從性仍待提高。數據顯示，國內61%的患者曾有過斷藥經歷，其中19%是因經濟負擔過重導致，部份新藥自付費用高，復發/難治患者經濟負擔重；由於淋巴瘤分型復雜，有些亞型仍缺乏針對性的創新藥品以及相應的治療規範，也還存在很多需要被關註的罕見淋巴瘤亞型。北京積水潭醫院血液科鮑立教授舉例，原發骨淋巴瘤的主要發病部位在股骨、脊柱、骨盆、骶骨等部位，「患者非常痛苦，而且診斷骨淋巴瘤比較困難，因為它不表現為淋巴結的腫大，需要進行MDT（多學科會診），尤其是強大的骨科外援。但這個疾病預後相對良好，只要患者有信心，相信醫生，就一定能夠戰勝病魔。」
從今年5月起，淋巴瘤之家試執行「淋巴瘤之家120」，為緊急情況下危重的淋巴瘤患者制定了應急響應機制，形成線上登記、緊急分層、專人對接、專家線上評估、轉診安排及後續回訪的服務閉環，確保緊急救治的高效與有序。「淋巴瘤之家120」試執行期間，成功響應31次呼叫，其中16次為危急情況，成功協助13次轉診治療，嘗試解決緊急危重淋巴瘤患者的救治難題。
危重淋巴瘤患者的治療仍存在挑戰，亟須醫院、醫生的支持和協助，曾參與「淋巴瘤之家120」計畫的同濟醫院副院長梁愛斌教授表示，「淋巴瘤之家120」執行以後，為很多重危淋巴瘤患者做了很多實事，「我們有義務、也有責任跟他們共同承擔。」
校對 柳寶慶
