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阿裏健康聯合南韓每日乳業為罕見病患兒保供特醫奶粉

2024-06-10健康

公益中國網訊 由阿裏健康、阿裏巴巴公益、病痛挑戰基金會發起的「檸檬寶寶關愛公益行動」再添合作夥伴。6月6日,為緩解中國甲基丙二酸血癥和丙酸血癥患兒所需特醫奶粉「購買難」問題, 南韓每日乳業提供的特醫奶粉在阿裏健康大藥房「溫暖」上架。

此次加入「檸檬寶寶關愛行動」的每日乳業是南韓唯一一家堅持為罕見病患兒生產先天性代謝異常特殊奶粉的企業。南韓每日乳業方面表示:「希望與阿裏巴巴攜手關註中國罕見病患兒需求,除了甲基丙二酸血癥和丙酸血癥患兒所需特醫奶粉之外,針對楓糖尿癥、尿素迴圈障礙、高胱胺酸尿癥等15種以上罕見病患兒的特醫奶粉也將陸續在阿裏大藥房上架。」

「檸檬寶寶」是甲基丙二酸血癥(methylmalonic acidemia,簡稱MMA)和丙酸血癥(propionic acidemia,簡稱PA)患兒的昵稱。這是一類體染色體隱性遺傳疾病,因為飲食管理稍有不當,患兒就很容易「酸中毒」,被家長稱為「檸檬寶寶」。甲基丙二酸血癥的發病率約為1/15000。目前尚無有效治愈方式,但透過使用輔助代謝的藥物並且嚴格管理日常飲食可以有效控制。

由於僅食用母乳和普通食品會引起酸中毒,檸檬寶寶必須定量食用特殊醫學用途配方食品。據了解,目前市面上還沒有國產的特醫奶粉,患者主要靠「海淘」購買,價格比較高而且海淘流程較長,一旦斷貨,孩子就面臨著生存危機。

為了解決患兒迫切需求,阿裏巴巴公益、阿裏健康公益、病痛挑戰基金會聯合發起「檸檬寶寶關愛行動」,聯動特醫食品生產企業保證產品穩定生產,發揮阿裏健康電商能力,解決跨境、快速穩定物流難題,同時利用公益的方式,為困難家庭提供經濟援助。此外,「檸檬寶寶關愛行動」還聯合權威醫院發起罕見病類特殊醫學用途配方食品行業調研和臨床管理計畫,探索更多解決方案。(完)