「胎兒生長發育不錯,胎盤供血情況良好……」聽到上海市第一婦嬰保健院胎兒醫學科主任孫路明的話,喻儷臉上的陰霾一掃而空,這是她孕20周來收獲的第一個好訊息。
胎兒醫學科,這是個很特別的科室,來這裏就診的看似是孕婦,實則是胎兒。而且,這裏沒有普通的產科患者,準媽媽腹中的寶寶全部患有胎兒疾病。
作為國內首家規範開展胎兒醫學診療服務的醫療機構,一婦嬰的胎兒醫學科已走過10多個年頭。
眼下,臨近春節,醫院候診區,一些準爸媽心情復雜。「醫生,這孩子究竟該不該留?」在孫路明的診室,艱難抉擇與萬千悲喜在此反復上演。解開一道道和小家庭幸福關聯的生死難題,她知道,除了技術,唯有仁心。
生病的胎兒,有了就醫的去處
只要有門診的日子,孫路明的工作基本是「早八點晚十點」。正式開診前,她會習慣性地為自己買杯咖啡,為一天的工作加油「充電」。
喻儷是當天的第一位患者,這是她第二次懷孕。第一胎時,因胎盤供血不足加上子宮畸形,腹中胎兒生長受限,不得已只能引產。再次懷孕,夫妻倆格外緊張,專程從山東趕來上海,請孫路明「保駕護航」。
仔細檢視超聲檢查結果,孫路明露出了笑容。「前段時間的預防措施起效了,胎兒正健康生長著。」聽到這句話,喻儷夫婦明顯松了口氣。孫路明仔細交代後續治療要點及註意事項,並細心為他們預約了下一次復診時間。「年後見!」雙方互相道別。
生育從來不是一件簡單的事。近年來,中國女性初婚初育年齡不斷推遲,生育年齡普遍較晚,也引發了產婦因高齡因素導致的胚胎發育異常等一系列生殖發育健康問題。
在孫路明的診室之外,一些全國各地奔赴而來的準爸媽們,一手拖著行李箱,一手拿著用資料夾裝好的厚厚一沓檢測報告,心情頗為復雜。
「孕婦產檢時所做的NT篩查、無創篩查及超聲大結構篩查等計畫,就如同給胎兒做體檢,只要稍微出點問題,就會找到我們這個科室來。」孫路明解釋,這就如同成人體檢,一旦身體「亮紅燈」就要去專科進一步檢查及治療,胎兒醫學科就是這樣的存在,當然也不局限於此。「胎兒醫學科一站式門診,可確保對各種胎兒疾病自篩查、診斷、幹預、分娩到出生後診治及康復進行全流程服務。」
胎兒醫學在國外迄今已有40余年的發展歷史,而在國內作為獨立亞專科發展僅10余年。
「我醫學院一畢業就到了一婦嬰,跟著不同老師學技能,從產科臨床、超聲檢查到內鏡操作、遺傳學知識等。」那時的孫路明並不知道,逐一「點亮」這些技能後,就是為胎兒醫學發展進行的「預熱」。她是國內首位在北美完成母胎醫學三年臨床規培的醫生,此後又在國內率先建立起胎兒醫學亞專科。
自此開始,曾經散落在產科、生殖醫學科等各科的胎兒就醫需求被聚焦,生病的胎兒們有了就醫的去處。
生與不生,兩難抉擇時常上演
「如果產檢發現胎兒有缺陷,生還是不生,這是一道艱難的選擇題。」在孫路明的診室裏,這樣的艱難選擇時常上演。
47歲的高齡孕婦透過試管嬰兒懷了三胎,在已減一胎的情況下,是否該再次減胎以減輕懷孕對身體造成的負擔?
38歲的新手媽媽剛生下一名健康孩子不久,再次意外懷孕,可產檢提示胎兒患有超雌症候群,這個孩子是去是留?
……
要知道,準父母的一個閃念,往往就關乎一條小生命的生死,可又該如何幫助準父母們做下無憾的選擇?
對於「解難題」,孫路明有自己的思路:把所有問題攤開來講,講明白、講透徹。所以,她看病總是很「慢」,每位患者至少半小時的問診時間——這是一名醫生對患者的尊重,更是對生命的敬畏。
28歲的程木南準備手術了,可正式入院前,她猶豫不定,再度找到孫路明。
程木南在懷孕過程中出現了雙胎反向動脈灌註序列,這是一種嚴重並行癥,圍產兒死亡率極高。具體來說,同卵雙胎,由一個受精卵分裂而成,兩胎兒胎盤層面存在血管吻合,即「血脈相連」。分裂越晚,胎兒間聯系越緊密,甚至可能出現聯體雙胎。
程木南腹中的雙胎情況更為復雜,不但「血脈相連」,其中一胎還是「無心胎」,因心臟發育不良,透過相連的血脈汲取另一個胎兒的養分。如不幹預,另一個胎兒將因嚴重心衰而胎死腹中。
「雙胎反向動脈灌註序列,目前可以透過宮內治療,用血管凝固技術將‘肉團團’內的血管凝固,從而救治另一胎兒。」10多年來,孫路明團隊已開展200多例相關治療,術後的新生兒存活率超過80%,與國際同行報道水平相當。
孫路明的一雙手挽救過許多危重胎兒的生命,可即便如此,她在和準父母溝通時,依舊保持著一份醫者的理性與客觀。
「多數宮內幹預的主要目的是為了給胎兒出生後的救治創造條件,且宮內幹預大多為有創性操作,術後也可能存在流產、早產等風險。同時,也要考慮到胎兒疾病相關的腦癱等遠期並行癥的發生風險,如果孕婦及家庭無法承受,也可以選擇放棄。」她說得實在,宮內治療不能僅關註高危患兒出生後的存活率,更要關註遠期致殘率,畢竟一個選擇背後是三個家庭的幸福。
而對於積極救治寶寶的家庭,孫路明也給予強有力的支持:「您若不棄,我必全力!」
在診室,程木南夫婦對看了一眼,最終下定決心,為腹中寶寶尋求一線生機,繼續冒險。
翻開基因「天書」,減少悲劇的發生
在胎兒醫學科的門診中,還有一類小家庭占比很大:他們有的自己是罕見病患者,有的家族中有罕見病患者,還有的已經生育了罕見病孩子。求助孫路明,他們只有一個訴求,生育一個健康的寶寶。
小莊今年30歲,三年前,她足月生下一個6.8斤的男孩。不想,孩子2月齡時不幸夭折,原因不明。如今,她再度懷孕,想評估再次發生前次妊娠悲劇的可能性。在外院建卡時,醫生便推薦她找孫路明看看。
35歲的阿珍來自廈門,因POLR2A基因突變,生下的第一個孩子患有神經發育障礙,「不能再重蹈覆轍了,請您一定想想辦法!」握著孫路明的手,阿珍留下了眼淚。
醫學文獻顯示,每個人身上都有2至3個隱性致病基因,一旦夫妻雙方擁有相同的缺陷基因,就有可能生下有罕見病的寶寶。把好預防關,唯有早篩查、早發現、早幹預,這才是罕見病防治的最佳途徑。
在孫路明看來,胎兒醫學科醫生的一項重要職責,便是翻開基因「天書」,減少悲劇的發生。
「許多患者輾轉到我們這裏是最後一站,求我們一定幫幫忙,也因此,我每次門診都不忍拒絕,總是看到很晚。」而她更希望的是,這裏能成為患者的第一站,「有生育意願的夫妻在婚前或孕前應做好相關篩查,做好一級預防,從源頭阻斷遺傳疾病的發生。」
看門診的間隙,孫路明悄悄告訴記者,她曾經也是名愛唱歌、朗誦、彈吉他的文藝女青年,可當了醫生之後,工作便成了唯一的愛好。
當記者離開診室時,還有不少小家庭在耐心候診。「預計又要忙到晚上10點了。」她說,雖然工作辛苦,卻感到很幸福,「做著我最喜歡的事,這盞燈會一直為患者亮著。」
(文中患者均為化名)