自閉癥譜系兒童常常被稱作「來自星星的孩子」，他們生活在自己的世界裏，猶如身居遙遠的星系。在這個帶有童話色彩的名字背後，隱藏著無數家庭的心酸與掙紮。
9月8日，作家、轉譯家、自閉癥題材小說【有且僅有】的作者於是，大米和小米康復機構的發展行為督導李曉燕，在上海書城圍繞新書【尋找庫珀的聲音：一位媽媽關於自閉癥兒子的回憶】展開探討，邀請讀者一起擁抱「來自星星的孩子」。
【尋找庫珀的聲音：一位媽媽關於自閉癥兒子的回憶】由譯林出版社於2024年5月出版。作者凱特·斯溫森是一位勇敢的母親，親述了她與自閉癥兒子庫珀共同成長的故事。
在這條凝結著愛與淚水的道路上，凱特以樂觀積極的心態，耐心陪伴孩子成長。多年來，透過她廣受歡迎的部落格「尋找庫珀的聲音」，凱特為世界各地的自閉癥家庭提供指引與安慰。她積極與其他自閉癥兒童的父母聯結，經歷了無數個感人故事。
雖然隨著醫學知識的普及，公眾對自閉癥的了解越來越多，仍有許多人對這一病癥存在誤解。
凱特在書中坦言，她最初很抵觸「自閉癥」的字眼，走過一些治療的彎路。她勇敢分享庫珀的故事，也是想要幫助那些孤軍奮戰的自閉癥家庭，拒絕疾病的汙名化，以積極科學的方式守護孩子。「如果我能教育到一個不知情的人，消除診斷的恥辱，或者減輕父母聽到‘你的孩子有自閉癥’這句話時的恐懼，那麽我就做了正確的事」。
作家於是分享了【有且僅有】中提及的自閉癥案例，指出對有特殊需要的孩子不能采取傳統教條的教育方式。環境的改變、因地制宜的教學措施、揚長避短的職業選擇，有助於自閉癥孩子找到自我，以更從容和受尊重的方式平穩地度過一生。
從事特教服務多年的李曉燕老師曾為數百名兒童與家庭提供康復服務，她從社會和醫療發展的角度給出了樂觀的看法。「現在的特殊小朋友被診斷得越來越早，國家的支持也給到父母相關知識的普及，提高了大家在這方面的警惕和重視度。幹預的資源越來越豐富，幾乎各種先進的幹預技術我們國家也都有了。」李曉燕說。
於是認為，從普通讀者的視角來看，自閉癥孩子的故事，能讓我們了解世界到底是什麽樣的，我們能從這樣的故事中跳出舒適圈去看問題，以此反思自己的生活與價值觀。
「自詡正常人的我們，同樣會有陷入逆境的崩潰時刻，也會面臨突如其來的挑戰，庫珀和凱特的故事超越了自閉癥本身，給予我們關於接納、理解與希望的生活智慧，點亮通往幸福的道路。」於是說。
文字丨記者 何晶圖片丨主辦方提供
