家庭尊严干预在晚期癌症患者家庭主要照顾者中的应用研究

2023-12-28健康

今天分享的文献是2020年6月发表在护理学报上的 【家庭尊严干预在晚期癌症患者家庭主要照顾者中的应用研究】 [1] ，与大家一起继续学习如何开展 干预研究 。

一、了解核心概念

1.尊严

尊严是人类固有的、内在的特征。在护理研究中，从 个人角度 而言， 自尊意味着照顾过程中自我价值感和自我能力感的维护， 从更广泛的角度而言， 自尊是自我的部分属性，可以是一系列在照顾过程中使自我及他人有尊严的行为。 关于human dignity 这一概念的antecedents, atributes, consequences 具体如下图所示 [2]。围绕尊严的定义及其理论有很多，不同学者给出了不同的见解。例如，在Nordenfelt 的文章中 [3]，尊严包含了四个结构性的概念，分为个人的社会尊严（social dignity）和普遍的人类尊严（human dignity），其中社会尊严又包括功德的尊严（the dignity of merit）、道德价值的尊严（the dignity of moral worth）和身份的尊严（the dignity of identity）；此外，David Bacott 和Carlo Leget 提出了三个主要的子概念 [4]：社会尊严social dignity （完全依赖于他人的意见）；关系尊严 relational dignity （根据行动和环境可以改善或损害）；以及主观尊严subjective dignity （即严格的个人尊严）。

国际护士理事会(International Council of Nurses, ICN) 和国外多家官方机构及协会已将患者尊严列为护理职业的核心价值之一。

Synthesis of the concept analysis research on Human Dignity for Nursing

2.尊严疗法

尊严疗法 (dignity therapy) 是一种心理疗法，由Chochinov 等 [5]基于尊严模型提出，旨在通过提高患者的自我价值感，增强其尊严感，从而缓解患者在生命尽头的心理负担和痛苦。随着临终关怀的飞速发展，国外对临终患者的照护已不限于对症状的控制、生活质量的提高，而且开始注重对患者尊严的护理，尊严疗法也成为安宁疗护的重要内容之一。 在现有的研究中，尊严疗法已被应用于癌症晚期患者、癌症患者的家庭照护者等人群中， 在减少参与者心理痛苦、焦虑、抑郁等方面取得较好的效果 [6]。在尊严疗法中，干预者会对患者个人围绕基于尊严模型的九个核心问题进行半结构化访谈。患者被邀请回答那些对他们有意义的问题，一般包括给他们的亲人留言和完成有纪念意义的事情。 Ho等学者通过结合亚洲人群的需求和文化特征修订形成了亚洲尊严模型，并基于此开发出 家庭尊严干预 (Family Dignity Intervention, FDI) ，应用到亚洲人群中取得了良好的效果 [7]。

家庭责任、家庭和谐是中国传统文化的重要内容。对于来自中国的临终患者，其家庭是实现安宁疗护需要考虑的重要元素。 FDI是一种以家庭为单位，以家庭照顾者为中心的个体化、简短的心理疗法。 FDI的核心在于促进患者与其家庭主要照顾者之间的沟通。一般通过对患者及主要照顾者进行尊严访谈，使其面对面进行家庭沟通。FDI旨在提升患者及家属的个体价值感和尊严感，降低家庭照顾者的负性情绪，从而增强其照护积极性以及家庭凝聚力 [8]。

在了解了上述背景后，我们开始阅读本次分享的文献。

二、作者想做什么？

本研究为晚期癌症患者及主要照顾者进行家庭尊严干预，主要探究家庭尊严干预对晚期癌症患者家庭主要照顾者预期性悲伤、生存质量、家庭亲密度和适应性的影响，旨在增加患者及其照顾者的家庭亲密度和适应性，减轻主要照顾者的预期性悲伤，提高其整体生存质量。

三、作者做了什么？

随机选取2018年12月—2019年8月收住某三级甲等医院肿瘤科3个病区的90对晚期癌症患者及主要照顾者为研究对象，按随机数字表法以家庭为单位分为观察组(n=45)和对照组(n=45)，对照组实施肿瘤常规照护，试验组在对照组的基础上给予家庭尊严干预。本研究经医院伦理委员会审查批准后开展。

【纳排标准】

患者纳入标准 ：

（1）被确诊为恶性肿瘤，TNM分期为Ⅳ期；

（2）意识清楚，同意参与研究。

主要照顾者纳入标准 ：

（1）年龄≥18岁，陪伴患者时间最长，患者认为是主要照顾者；

（2）无重大疾病，沟通良好，愿意参与本次研究。

排除标准：

（1）中途要求主动退出者；

（2）患者出现严重并发症，无法完成后续研究。

【干预方法】

①对照组：给予肿瘤常规照护。密切观察患者的病情变化，及时给予对症处理；落实健康教育，给予针对性的疾病知识指导和健康宣教，饮食指导、规律生活、适当锻炼；给予心理支持，帮助建立积极的情绪，保持乐观心态应对情绪反应；出院随访，为患者及主要照顾者提供出院后电话随访服务，指导他们合理用药、基础生活照护和定期复查等。

②试验组 ：团队成员10名，由工作5年以上，取得中级职称及以上的肿瘤专科护士4名（1名负责人为主任护师职称，1名护士为高级责任护士，2名护士为研究生学历，主要研究安宁疗护）；肿瘤专科医生2名，具备8年以上缓和医学治疗经验，2名心理治疗师和2名在读护理研究生组成。由负责人和心理治疗师向大家讲解相关家庭尊严干预实施内容、研究目的、意义，访谈治疗技巧及注意事项等。肿瘤专科医生负责患者病情评估及分期诊断；心理治疗师和肿瘤专科护士负责家庭尊严访谈、录音、转换、编辑和整理；护理研究生负责问卷发放、资料收集、录入。

拟定家庭尊严干预问题提纲： 基于加拿大学者Chochinov 及其团队研制的尊严疗法模型和Ho等修订的家庭尊严干预问题框架，通过邮件形式咨询国内尊严疗法研究专家后，拟定家庭尊严干预问题框架，包括对患者的问题和主要照顾者问题，如下表所示。

访谈提纲

③实施家庭尊严干预 在对照组的基础上实施家庭尊严干预，主要内容包括： 家庭（基线、访谈、分享）会议，文档编辑，家庭随 访等。

1）家庭基线会议 ：入院当日，为晚期癌症患者及主要照顾者召开简单的家庭会议，向他们讲解家庭尊严干预的内容、目的、意义及访谈治疗过程；为他们提供家庭尊严干预问题框架内容并引导其阅读；经同意签署知情同意书后，评估他们的基线资料，预约访谈时间。

2）家庭访谈会议 ：完成基线资料评估后2～3个工作日，心理治疗师和肿瘤专科护士对患者和主要照顾者于固定会议室进行家庭尊严访谈并录音，访谈时间不少于 60min，访谈次数不少于2次。

3）文档编辑 ：访谈后3～4个工作日内，由访谈者将录音转换成文本，通过整理编辑、提炼成条理清晰的叙事文本，指导患者及主要照顾者阅读，对有歧义的内容进行修改，最后将修订好的文本以文件的形式转交给他们。

4）视屏制作 ：经患者及主要照顾者允许，收集相关患者与主要照顾者的生活经历信息（例如，记录他们人生及生活有纪念意义的全家福照及个人照片、访谈时患者与主要照顾者彼此之间祝福与感谢的录音及视屏），将该资料整理制作成5～10min的视频。

5）家庭分享会议 ：访谈结束后2周内，团队为患者及主要照顾者（包括其他家属）组织家庭分享会议，共同观看视屏和阅读文本。

6）家庭随访 ：建立以家庭为单位的微信群，由团队人员分管，及时记录出院后患者的疾病情况及主要照顾者负担，定期发送与患者疾病相关的照护知识和生命尊严相关文章及纪录片。

【研究工具】

评估分别于入院当日（干预前）、干预1月末、出院2个月末进行资料收集，院内资料收集采用面对面交谈方式，出院后采用家庭随访或门诊复查方式填写。

①家庭亲密度和适应性量表 （Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scales, FACESⅡ, FACESⅡ-CV）：主要用来测评家庭各成员间情感联系、家庭随环境变化而改变适应的能力。

②预期性悲伤量表 （Anticipatory Grief Scale, AGS）包含7个维度：悲伤、丧失的感觉、愤怒、易怒、内疚、焦虑及完成任务的能力。

③生命威胁性疾病家庭照顾者生存质量量表 （Qualify of Life in Life-threatening Illness-Family Carer Questionaire, QOLITI-F）：用于评估居家或住院患者主要照顾者的生活质量，涉及照顾者状况、患者病情、照护质量、照顾者价值观、环境、经济及关系等7个维度。

四、作者得到了什么？

本研究共发放完整问卷90份，有效回收问卷86份（观察组42份、对照组44份），失访4例（观察组3例，对照组1例）。在干预前、干预1月、出院2月3个时间点，2组主要照顾者的预期悲伤、生存质量、家庭亲密度和适应度得分时间效应、组间效应和交互效应比较均有统计学意义(P<0.05)，观察组优于对照组。 家庭尊严干预能增加晚期癌症患者家庭的亲密度和适应度，降低家庭主要照顾者的预期性悲伤程度，从而提高其整体生存质量。 同时， 通过分析家庭尊严访谈的内容，作者提炼出3个主题 —— 记得、陪伴和心愿。

五、从这篇文章中可以收获什么启示？

1.通篇阅读下来，可以了解到本文作者及其研究团队花费了大量人力、物力和时间来开展这项干预项目，属实不容易。研究最终样本量为86对患者及家属，每对至少需要开展2次访谈，每次不少于1小时，做过质性访谈的同学可以评估一下这个工作量。

2.整个项目的研究内容很充实，而本篇文章仅展现了一部分内容。有一些细节未能交代清楚，如干预过程的质量控制、干预中突发危机的处理。还有一些问题比如肿瘤专科护士是否有心理治疗的相关背景？是否采用了盲法？三个研究工具所对应的调查对象分别是？4对失访的具体原因？叙事文本分析所使用的方法？分析者是？

3.基于此，可以对于叙事文本进一步分析，引用患者及主要照顾者的原话来支撑所提取的主题，使得文章内容更加丰富。再者，分析过程中可以以尊严的内涵或相关理论为基础，提取更具体的主题。

4.目前研究所纳入的家属主要是配偶及子女，未来研究可以结合家庭功能相关概念，比较两者之间的区别。作为父母角色的家属在其中的作用，也值得探究。

以上列出的想法仅供大家学习参考，如有不当之处，欢迎指正，欢迎交流探讨。

参考

1.肖兴米,石英,马燕等.家庭尊严干预在晚期癌症患者家庭主要照顾者中的应用研究[J].护理学报,2020,27(12):68-72.DOI:10.16460/j.issn1008-9969.2020.12.068.

2.Franco H, Caldeira S, Nunes L. Dignity in nursing: A synthesis review of concept analysis studies. Nurs Ethics. 2021 Aug;28(5):734-749. doi: 10.1177/0969733020961822. Epub 2020 Nov 28. PMID: 33249957.

3.Nordenfelt L,.The varieties of dignity.Heal Care Anal2004;12(2):69–81.

4.Badcott D, Leget C, . In pursuit of human dignity. Med Health Care Philos 2013; 16(4): 933–936.

5.Chochinov HM, Hack T, McClement S, Kristjanson L, Harlos M. Dignity in the terminally ill: a developing empirical model. Soc Sci Med. 2002 Feb;54(3):433-43. doi: 10.1016/s0277-9536(01)00084-3. PMID: 11824919.

6.Martínez M, Arantzamendi M, Belar A, Carrasco JM, Carvajal A, Rullán M, Centeno C. 'Dignity therapy', a promising intervention in palliative care: A comprehensive systematic literature review. Palliat Med. 2017 Jun;31(6):492-509. doi: 10.1177/0269216316665562. Epub 2016 Aug 26. PMID: 27566756; PMCID: PMC5405836.

7.Ho AHY, Car J, Ho MR, Tan-Ho G, Choo PY, Patinadan PV, Chong PH, Ong WY, Fan G, Tan YP, Neimeyer RA, Chochinov HM. A novel Family Dignity Intervention (FDI) for enhancing and informing holistic palliative care in Asia: study protocol for a randomized controlled trial. Trials. 2017 Dec 4;18(1):587. doi: 10.1186/s13063-017-2325-5. PMID: 29202863; PMCID: PMC5715529.

8.王玉,许翠萍,曹梦珂等.癌症患者主要照顾者家庭尊严干预的研究进展[J].护理学杂志,2023,38(09):122-125.