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写给夏景林医生、史颖弘医生:20厘米巨型肝癌患者从绝望到重生

2024-08-28健康

从绝路到重生

尊敬夏景林医生、史颖弘医生:

我是来自内蒙古的一名患者,怀揣无比感激的心情,在我患肝癌治愈的第六年,也是第七个医师节来临之际,提笔写下这封信以表达我对你们救命之恩的深深谢意!

貌似中暑,实为「超级「肝癌

六年前,当时56岁的我,常常感到无力,食欲差,有时还恶心呕吐。起先认为中暑,没太当回事。可不几日,皮肤、眼睛越来越黄,症状日渐加重。八月下旬到当地医院检查发现:肝癌肿瘤指标(甲胎蛋白)升高6万以上,同时伴有重度梗阻性黄疸,核磁共振显示肝内长有巨型肿瘤,最大直径20厘米(图1)。得知这个消息,对于我和家人来说,不啻晴天霹雳!巨大肝癌肿瘤,且伴有如此严重黄疸(总胆红素411μmol/L),家乡的医院给我开了去另一个世界的「通行证」——如不进行有效治疗,存活时间只有一个月左右。

图1. 发现时肿瘤直径20cm(左),肝内胆管轻度扩张(右)

多方打听,「绝路「闻天籁

面对突如其来的消息,家人们心急如焚,先后辗转北方多家医院求治,均被婉拒。家人还通过亲友或通过网络四处打听,咨询了包括北上广深的擅长治疗肝癌的大医院,所有的专家几乎都是一样的结论「没有希望了」,这让我和家人陷入了绝望的深渊。然而,在我生命最黑暗的时刻,一篇题为「上海医学专家成功救治罕见巨大肝肿瘤患者」的报道给我们带来了一线希望,抱着试试看的心态,家人通过记者与夏医生取得了联系。您的一句「只要患者体力上可以坐飞机来上海,我尽快给她治疗!」如同天籁之音,让我看到了生的希望。

改良介入显疗效,生命迎来新曙光

从内蒙飞到上海,从机场到医院,我感觉是人生中最痛苦又最憧憬的一段路。到达医院时,尽管我内心充满希望,但旅途的劳累加上疾病的因素,到达医院时我已相当疲惫,只能在两个人的搀扶下,勉强「走进」医院。

入院第二天,您为我进行了改良介入。您告诉我们介入是指经肝动脉化疗栓塞,改良介入就是对于像我这样肝功能不好的患者,在介入术中,将化疗药物的剂量尽可能降低,以减少对肝功能的损害,而栓塞的剂量与正常一样,以保证栓塞的疗效。首次介入后第二天我感觉肚子不像以前那么胀了,人也不像前面那样疲劳了(图2);第三天,人感觉更有精神了,吃东西也比以前有胃口了;第五天,曙光出现了,总胆红素不但没有升高,反而从最高时的411降至270。一个月后,您又为我进行了第二次介入治疗,通过两次介入,总胆红素降至49,肿瘤标志性甲胎蛋白也从治疗前的大于6万降低到1.6万。

图2. 介入后第二天

两难抉择,再次介入还是手术切除?

通过两个月、两次成功的改良介入,为后续治疗赢得了宝贵的时间。然而,11月中旬,我们第三次来到上海,准备第三次介入治疗时,难题出现了:因我血管又脆又狭窄,再做介入,血管有破裂风险。您提出化疗一、两次,让肿瘤再小点,好实施手术。我和爱人商量后,希望手术切除。因为之前的治疗经验,您起初并不赞成手术。您说,手术切除的最佳时间一般在初次治疗以后的半年左右。另外,当时很快就要过年,您希望我和家人好好过个春节,害怕因为介入治疗时间太短,手术一旦不成功,招致不测。但我们的想法是,两次介入后,肿瘤从直径20cm缩小到13cm(图3),黄疸基本降至正常,而且肿瘤没有扩散转移,我的身体状态也不错。经过深入沟通交流,您同意了我们的意见。

您专程把我的病情向樊嘉院士做了汇报,更让人感动的是樊嘉院士建议由肝外科的史颖弘教授进行手术。2018年11月22日,史颖弘教授亲自给我做了肿瘤切除手术。当护士把切下来的重达4斤的肿块给等候在手术区外的我的家人看时,他们都激动不已。我从麻醉中醒来,看到家人用手机拍下的肿瘤照片,眼眶瞬间湿润了。几个月来长在我身体里的巨型肿瘤摘除了,威胁我生命的隐患初步解除了。我迎来了第二次新生。

图3. 两次介入后肿瘤缩小到直径13cm(上);切除至今无复发(下)

理念不同,结果迥异

面对超高黄疸,一般医生都会望而却步,您却采取改良介入,勇闯「医学禁区」。当时我病情的主要矛盾一是黄疸太高,二是肿瘤巨大。前者造成吃了食物就吐,后者随时有破裂危险,随时危及生命。而黄疸高的根本原因是肿瘤压迫胆管,胆汁引流受阻。通常来说,解决肿瘤压迫引起的梗阻性黄疸,药物基本不起作用;临床上常用的内、外引流办法,对我也不适用,因为当时肝内没有可以穿刺引流的扩张胆管(图1右),巨大肿瘤压迫肝门,内镜下放支架也不易成功。同时,随着肿瘤进一步长大,压迫会越来越严重,黄疸将进一步升高。

在此方面具有丰富治疗经验您决定采用非常规方法突破禁区。通过改良介入,变先治标(黄疸)为先治本(肿瘤),先治疗肿瘤,肿瘤一旦缩小,肿瘤压迫引起的梗阻性黄疸就自然而然地解决了。后来的治疗结果证明您的想法是正确的。正如您说的「思路决定出路,选择决定疗效「。

感谢医生,也感谢媒体

首先我和家人要感谢复旦大学附属中山医院,感谢樊嘉院士领导下的您和史颖弘教授团队,用医术和爱心为我点亮了生命的灯塔。您不但医术高超,而且善于倾听病患的诉求、善于在临床实践中「适时而变「。如果不是您胆大心细、敢于担当、剑走偏锋、出奇制胜,我活不到今天;如果不是您在大量临床实践基础上求「变」,变先治「标」为先治「本」,改良介入,即化疗减量、栓塞不减量,我活不到今天;如果不是您因人而异、因时而异、把握时机,适时果断决定提前让我做肿瘤根除手术,我也活不到今天。

从患病至今,已整整6年,我仍然活着,而且是有尊严、有质量地活着。手术后的六年中,您通过微信、电话进行了无数次的术后回访,兢兢业业、从不懈怠。连女儿都说:「我妈妈的康复道路上,感恩「医」路有夏医生!」

回忆治疗的历程,我觉得癌症真的不可怕,可怕的是找不到合适的医生、医疗方法、宝贵的治疗时机和良心医院。从这个角度说,我也要感谢媒体,如果没有媒体关于「上海医学专家成功救治罕见巨大肝肿瘤患者」的报道,我们也不可能找到中山医院的您和史颖弘教授。我们也要感谢报道中的那位和我相似,患超大肝癌伴黄疸的患者(图4 右3),这或许也是一种缘分。

我的家人及周边关心我的同事和朋友们,在得知您的团队创造了世界上介入治疗巨型肝肿瘤并发高黄疸病例并在最短的时间内成功摘除巨型肿瘤的历史,都感叹「这是不仅是生命的奇迹」,更是「医学奇迹」。这是医者仁心、大爱无疆的最好证明。我深知,没有你们的精湛医术和无私奉献,就没有我的今天。愿你们的事业蒸蒸日上,医术更加精湛,为更多的患者带去希望和光明。同时,也祝愿中山医院越办越好,成为更多患者心中的「生命绿洲」。

图4. 术后复查的我(右2)与报道中的患者及家属(右3,4)

您的内蒙患者

2024-08-18

6年那场生命保卫战,是医患共同创造的奇迹

亲爱的患者朋友:

收到您的来信,我们深感欣慰和感动。您的康复和幸福,是我们最大的心愿和动力!

六年前的那场保卫生命之战,您以顽强的意志和乐观的心态,与我们一起创造了生命的奇迹。您的康复不仅是对我们医术的肯定,更是对我们医者使命的鞭策和激励。

在未来的日子里,愿您继续保持这份对生活的热爱和乐观,健康快乐地享受每一天。愿您的健康常在、生活美满!

同时,也请您放心,我们一定将一如既往地秉承中山医院「以病人为中心」的服务理念,不断提升医疗技术和服务水平,为更多的患者带去希望和光明。

再次感谢您对我们的信任和支持!愿我们的友谊长存,愿您的生活更加美好!

复旦大学附属中山医院夏景林、史颖弘团队全体医护人员

2024-08-19

一张薄薄的信纸,承载着写信人的万千情绪。

我们总说医生和患者是一个战壕的战友,是一条船上的盟友,目标是抵御疾病「恶魔」的侵袭,共同抵达安全健康的港湾。作为患者,谁都希望遇到「暖医」;作为医生,谁都希望遇到「暖患」。当人人都有温度时,社会就不会冰冷。在第七个中国医师节即将到来之际,【医师报】聚焦医患之「情」,特别策划了「给医生的一封‘情书’」专题报道,展示医患之间互信、互尊、互爱等友情亲情的故事。这一字一句,发自肺腑之「情」,不仅包含了患者对医护医疗技术和服务的认可,也承载着「双向奔赴」的浓浓医患「情」。