今年60岁的陈叔，是位村支部书记，大家都叫他陈书记。年轻的时候，他是一位老师。然而30年前，刚刚而立之年的他不幸患上了一个病，叫重症肌无力。
得病后的他，眼睑抬不起来、看东西重影、全身四肢无力，这对陈叔来说如同晴天霹雳。经病友们推荐，今年11月11日，他在网上找到广州中医药大学第一附属医院江其龙副主任医师，经过一个疗程系统治疗后，陈叔终于在第三周完全脱开了呼吸机，出院时四肢行走自如的他说「还要再工作30年」！
出院后的陈叔行走自如，陪家人游玩广州。
「这辈子也就这样了」
刚确诊重症肌无力时，陈叔茫然不知所措，无法正常工作的他，只好递交了辞职信，从惠州回到老家潮州。
回到老家后，陈叔开始一边工作，一边断断续续、兜兜转转地寻医治疗，通过药物勉强维持病情稳定。
然而，服用大量西药的副作用，让陈叔原本壮实的身体出现各种并发症：不到40岁便出现高血压，后又得了糖尿病，导致反复感染、肾功能不全，不知不觉也多了肾结石的负担。这些年，他全身动了多次手术，包括一次确诊膀胱癌后的大手术。重症肌无力也因此反反复复，出现四肢无力、吞咽困难。
今年2月份，陈叔因为肺炎、尿路积液感染再次住院。自那以后，身体状况便急速下滑，并再次经历了多次的重症肌无力危象入住重症监护室ICU。接着便是多轮次的人免疫球蛋白冲击治疗。
陈叔说，开始还是很有效，但越到后面，情况便不似预期。前前后后用了300多瓶丙球，陈叔最后只能吃流质的汤水、粥水，动一动就无力、气喘，最后不得不戴上无创呼吸机，在家里度过一段绝望痛苦的生活无法自理的日子。
有时陈叔会陷入绝望，心想「这辈子也就这样了」。
入院前，陈叔在家进行呼吸机治疗。
「我还要再工作30年」
在重症肌无力病友群里，陈叔的儿子了解到广州中医药大学第一附属医院重症肌无力团队。
2023年「双十一」那天，肌病科江其龙副主任医师通过视频连线了解到陈叔的病情后，第一句话便极大地鼓励了陈叔，「这个病是可以治的！」
这是医生的一句暖心鼓励，更是一句承诺。安排好床位后，家人随即送陈叔前往广州。
刚入院时，陈叔面色晄白、言语不清、咽下困难、抬颈无力、四肢倦怠无力，加上小便清长、舌淡胖、苔薄白，脉沉迟无力，在中医里属于典型的脾肾虚损证。经过系统的肌力和中医辨证评估后，医院肌病科团队制定了方案，首要任务是快速改善陈叔的呼吸和吞咽功能，以及四肢力气。
团队通过使用中药强肌健力方健脾补肾，经过治疗，陈叔的睡眠、胃口、肌力都得到进一步改善。经过抗体检测，肌病科专家应用最新的FcRn靶向药物艾加莫得进行治疗，经过一个疗程，陈叔终于在第三周完全脱开了呼吸机，四肢行走自如了。
出院的时候，陈叔自信地说，「我还要再工作30年！」
眼皮突然「掉下来」？
警惕重症肌无力
重症肌无力，是一种罕见病，因为初期症状较轻，很容易被忽视。那么 重症肌无力是一种什么病？ 江其龙副主任医师介绍，重症肌无力是一种神经-肌肉接头传递障碍的获得性自身免疫性疾病。简单来说，就是我们的免疫系统出现了专门的抗体，去攻击乙酰胆碱受体，从而让乙酰胆碱不能与其受体正常结合导致骨骼肌肉无力。
如果出现以下症状，应引起重视：
1、眼睑下垂：临床上经常以眼外肌麻痹、上睑下垂为首发症状，但瞳孔不受影响，并且有 「晨轻暮重」 的特点。
2、复视：又称视物重影，就是看一个物体时出现两个。
3、吞咽困难：吞咽食物和饮水时费力，饮水会呛咳。
4、咀嚼无力，声音嘶哑：牙齿完好，但咀嚼东西没劲；说话时间稍长后声音就变得嘶哑，说话大舌头。
5、四肢无力：病人常感到严重的全身无力，休息一会儿明显好转，而活动后又加重。
6、呼吸困难：这是重症肌无力最严重的一个症状，在短时间内可导致病人死亡，故又称其为重症肌无力危象，这是由于呼吸肌严重无力所致。
得了重症肌无力，也不用过分担心。 江其龙副主任医师表示，重症肌无力属于 可治性疾病 。大部分病友经过规范的治疗，基本能得到药物维持缓解甚至停药完全缓解。因此患者和家属要减轻心理负担，避免过度精神紧张，配合治疗，坚持规律随诊。
「遵医嘱保持适当可耐受的运动量也很重要。通过锻炼能增强自身免疫，但不可操之过急，也不可运动过量。一般来说，提倡进行散步等较为舒缓的运动。」
此外，患者应注意饮食卫生，避免感染诱发病情，另外应该注重营养均衡，可适当增加钾、钙、蛋白质以及维生素的补充。当出现咀嚼困难、吞咽无力时候，要及时告知医生，以半流或全流饮食代替普通饮食。「中医认为重症肌无力患者以脾胃虚损多见，苦寒伤脾，应 避免食用芥菜、萝卜、绿豆、海带、紫菜、黄花菜、西瓜、苦瓜等寒凉品 ，且少吃冷饮，多食甘温补益之品。」江其龙说。
采写：南都记者 杨丽云 通讯员 刘苡婷
