（人民日報健康客戶端記者 董穎鈺）全身反復起水皰，皮膚一碰就破……6歲的「蝴蝶寶貝」小希（化名）因罕見病引起的皮膚瘢痕導致雙手粘連，出現了嚴重的手功能障礙。為了實作他重新握筆寫字的願望，四川大學華西醫院實施了一場特別的手術——醫生將需貼在孩子身上的電極片貼在了自己的手臂上，用身體為其導電。
「手術時，孩子全身大部份皮膚已經薄如油紙，我就將手術使用電刀、需貼在孩子身上的負極板貼在了自己的手臂上，再接觸孩子的身體進行導電，在不傷害到孩子脆弱皮膚的同時，又能保證電刀正常使用。」8月6日，四川大學華西醫院皮膚科周興麗醫生告訴人民日報健康客戶端記者，目前，這名患兒的手功能已基本恢復，可以握筆寫字了。
四川大學華西醫院整形外科/燒傷科肖海濤副教授團隊實施手術。團隊供圖
遺傳性大皰表皮松解癥（EB）這個罕見病群體被稱作「蝴蝶寶貝」，基因缺陷導致患者的皮膚受到輕微磨擦就會出現松弛的水皰或血皰，該病沒有傳染性，然而患者面臨的是終生與傷口作伴。目前，該病暫無有效的治療方法，臨床上只能針對患者的創面進行換藥護理等對癥治療。
周興麗醫生介紹，EB有多種分型，小希是COL7A1突變導致的隱性營養不良型EB，屬於比較重的一種類別。多年來的瘢痕粘連，導致他出現了並指畸形，伴發嚴重的手功能障礙，手指根本無法分開，更沒辦法自由抓拿物件。對於即將進入小學的小希來說，拿起書本或握筆寫字這種最基礎的動作，都是不可能完成的任務。
為了幫助小希恢復手功能，華西醫院皮膚科、整形外科/燒傷科的醫生大量搜尋該疾病手術治療的相關文獻，共同制訂了手術方案，並由整形外科/燒傷科肖海濤副教授團隊實施手術。考慮到孩子特殊的皮膚狀況，專家們群策群力，想出各種「非常規」的方案，保障手術順利進行。
例如，小希在麻醉插管後無法用膠布固定，也不能壓迫到嘴唇，因此在手術期間，由一位麻醉醫生全程扶著管子、保持氣管插管的位置。為了不傷害小希脆弱的皮膚，周興麗醫生用自己的身體為其進行導電。
「當時任何膠布固定都可能會導致孩子的皮膚（表真皮）再度分離出現水皰，所以我沒想那麽多，只想著在盡量保護孩子皮膚的同時讓手術順利完成。過程中有一點麻酥酥的感覺，不是很強烈，也沒有出現不適。」周興麗醫生談到。
目前，小希已成為一名小學一年級的學生，字寫得工整漂亮。未來，醫生還將透過密切隨訪、康復訓練，最大限度地幫助這名罕見病患兒維持手部功能，擁有同齡人應有的生活。
