如果死亡已經不可避免,生命的最後時刻能否有尊嚴地度過?
「走到終點前,我想讓自己過得好一點」,這是無數生命有限者最後的心願。讓患者能夠有尊嚴地死去,也是四川大學華西第四醫院的姑息醫學科一直在做的事情。
華西四院姑息醫學科始建於1995年,是中國第一個姑息關懷類科室,在當時也是全球第9所世界衛生組織姑息治療合作分中心之一,在此之前,僅有英國、波蘭、印度、阿根廷等8個國家設有這個組織的分中心,與國內很多至今仍生存艱難的姑息醫學科不同,華西四院的姑息醫學科不僅是省重點學科,還成了該院的金字招牌,一床難求。
從一個醫生兩張床位,發展到如今的40余人的專業醫護團隊和44張床位的病房、每年為約3000名患者提供緩解痛苦的整體關懷服務,華西四院姑息醫學科用了29年的時間。他們是如何做到的?
只有兩張病床的姑息醫學科
「死亡不是失敗,喪失尊嚴地離開才是真正的失敗。我們要做的是正視死亡,而非逃避,這就是姑息醫學的意義。」
20世紀90年代初,在英國學習交流的李金祥教授在聖克利斯朵夫安寧醫院與現代姑息治療的開創者西西裏·桑德斯有過三個月的短暫交集,那也是他第一次系統地了解到這門學科的點滴。
病房內,蔣建軍主任(右二)檢視病人情況。受訪者供圖
拿到英國加迪夫大學和牛津大學的姑息醫學雙碩士學位後,李金祥第一時間就回了國,當時的他心裏只有一件事:建立中國自己的姑息醫學科。
1995年,李金祥在華西第四醫院建立了姑息醫學科,最初科室只有兩張床位、一個醫生和一個護士。
「華西四院姑息醫學科是國內姑息醫學先驅機構,這就意味著沒有前人的經驗可以借鑒,全靠自己探索,找到一個符合現實的臨床服務模式。」四川大學華西第四醫院副院長孫鑫告訴人民日報健康客戶端記者,從1995年到2005年,整整十年,這一科室都在生死邊緣反復掙紮。
從前,這裏幾乎成了全院最冷清的科室。姑息醫學科主任蔣建軍的記憶中,那個時候很少有病人來接受服務,早年的醫護團隊上半年是一批人,到下半年就換成了另一批人。
蔣建軍主任帶領醫生、護士、社工及誌願者查房關懷病人。受訪者供圖
蔣建軍說,一直到2004年,姑息醫學科有時還只有每月8萬到10萬的毛收入,而科室每月營運的成本接近10萬元,科室一度面臨關停風險,李金祥表示:「科室虧本是暫時的,如果繼續虧本,我可以把自己的房子抵押了。」立下軍令狀時,李金祥心裏也沒底,但他堅信,未來,生命末期病人的關懷一定會成為剛需,姑息醫學的春天不會太遠。
科室走出了自己的路
進入21世紀,這條少有人走的路,開始有了越來越多的同行者。
到了2005年,有了前10年的艱苦探索,姑息醫學科室開始進入蓬勃發展階段,並在四川大學對醫學生開設了姑息醫學的選修課。「與其他單純在臨床上實踐姑息治療的醫院不同,我們不僅是一家醫院,同時也是一所公共衛生學院,這種特殊的繫結也讓我們對於姑息醫學的探索有了更多的優勢。」孫鑫說。
厚積的力量從2010年開始薄發,科室發展也走上快車道。
2012年,華西四院的姑息醫學科建設成為「四川省醫學重點學科」;
2015年,四川省衛健委投入改善民生專案資金800萬人民幣委托他們在大成都範圍內建立了18家姑息醫學臨床服務分支機構,建立起了病房-社區-家居的三級聯動姑息關懷服務網絡;
2018年,四川省衛健委在醫院成立了「四川省安寧療護教育培訓中心」,這也是全國建得最早的「安寧療護教育培訓中心」之一;
2020年,李金祥又在全國首次提出提出安寧療護專科建設的六大目標和基本保障,這也是李金祥能帶領科室走出困境的重要原因。
29年來,李金祥帶領團隊至少做了25項的臨床新專案,建立起50個學科醫療質素與安全的檔,包括54項制度,30個評估和登記表,超過40個申請書、承諾書、知情同意書等,用於保障姑息醫學科臨床服務的醫療質素和安全,確保姑息醫學的臨床實踐沿著正常的軌跡向前發展。
「姑息醫學不僅僅是人文關懷,也不僅僅是慈善服務,最主要做的是緩解病人的疼痛。省錢不是開辦這個學科的目的,如果為了省錢,癥狀控制只好少做或不做,病人的痛苦也無法緩解。」在李金祥看來,這種不為病人緩解疼痛和痛苦的行為就不是姑息醫學,而是對生命最後的踐踏。
在來到華西四院之前,孫鑫聽說過很多關於姑息醫學科的傳聞。「在姑息醫學科有個不成文的規定,病人入院72小時內要讓他們的痛苦得到緩解,後來這個標準又被提升到了24小時。」
孫鑫感慨,當時覺得天方夜譚的事情,如今也被這裏的醫護做到了。
「替我去看看這春天」
在姑息醫學科的病房裏,有許多綠植,病床的墻上有時會貼上紅彤彤的福字,過年節也會掛起火紅的燈籠。
2021年12月6日15時25分,7歲的小女孩唐夢依(化名)從華西醫院急診科搶救室轉入華西第四醫院姑息科。醫生護士們為她準備了粉紅色的單間病房,窗外還能看見身披「黃金甲」與秋風抗爭的銀杏樹。
出生在新疆的唐夢依,9個月大時被查出患有 先天性心臟病 ,爸爸媽媽帶她回到老家四川求醫。唐夢依進行了四次開胸手術,後三次均在華西醫院完成。無數次地病危、急救……她生命的最後時刻,醫生建議他們去華西四院的姑息醫學科。
這是一段很平靜的時光。離開時,她的父母做了一個艱難的決定:「夢依的眼睛太漂亮了,帶走了可惜,留下來給需要的人,替她去看看下一個春天。」
2021年12月31日,提前1個月,家人一起為唐夢依過生日。受訪者供圖
蔣建軍說,唐夢依走後,他陪著她的父母,簽寫了眼角膜捐贈同意書,聽說至少能讓2個患者重見光明。
近年來,國家對於姑息醫學/安寧療護的支持力度不斷提升,無論是啟動安寧療護試點工作,還是建立完善安寧療護多學科服務模式,都為這一學科的發展奠定了良好的基礎。不僅如此,包括鎮痛治療在內的多項服務也被納入了醫保支付範疇,讓百姓少了很多的後顧之憂。
如今的李金祥,已經七十多歲了,他還是老樣子,戴著一副銀邊眼鏡,頭發已經白了很多,濃重的昆明口音裏時不時會蹦出一兩個英文單詞。早已過了退休年紀的他,仍然堅持天天來病房工作。
讓李金祥欣慰的是,近年來姑息醫學科不斷與國際接軌,團隊裏慢慢留住了很多優秀的醫生。「現在科室的主力已經是蔣建軍領銜的第二代團隊了,相信未來還會有第三代、第四代,會一直把姑息醫學做下去。」
29年來,華西四院姑息醫學科沒治好一個病人,反而送走了不少病人,但他們卻收到成千上萬個家庭的感激。
在這裏,每一個生命都能帶著「尊嚴」謝幕。他們的初心十分簡單:讓患者有尊嚴和平靜地離開,讓家屬的心靈獲得最大的慰藉,做到生死兩相安。