一天半夜，头发凌乱的中年女人急匆匆地走进诊室，跟在她身后的是两个年轻人。
年轻男孩小心翼翼地扶着女孩，女孩面色苍白，脚步虚浮。中年女人着急得很，拉着小刘医生问个不停。
「医生，麻烦你看看这孩子怎么回事吧。本来好好的，突然开始走不了路了，还得说自己是减肥闹的。」中年女子一边说话，一边忙不迭地拉着女孩坐下。
「阿姨，我没事儿。你腿脚不好，你坐吧，你坐。」女孩儿不好意思受照顾，想要起身，却被中年女子死死按在凳子上。
「怎么回事啊，哪里不舒服？」小刘医生照常询问。在旁看着两个女人不停拉扯的年轻男孩，终于开了口。
「不知道怎么回事，就是莫名其妙低烧、咳嗽、浑身无力。连路都走不了...反反复复的，总是不好，已经有半个多月。现在实在是拖不得了。」男孩说话简明扼要，
正说着话呢，女孩又咳嗽了两声。男孩一听女孩咳嗽，立马紧张了起来，忙着轻轻拍拍她的背，一番嘘寒问暖。
「都叫你不要减肥了。现在已经很瘦啦，再瘦就撑不起来婚纱了！饭也不好好吃，怎么能不生病呢？真是不听话。」装着发怒的中年女人，嘴上虽然不饶人，手却没停。一直把女孩的衣服拢紧，给她捂好。
原来是一对预备小夫妻和婆婆来看病啊。小刘医生从他们三人的对话中，迅速获取了重点。
看起来，小姑娘为了备婚，比较爱美。估计最近也没少节食、减肥。 小姑娘肤色比较白，脸上长了些痘痘、皮疹，黑眼圈也很重。 除此之外，倒没有不像有什么大毛病。
「先做个化验吧，我给你开几个常规检查看看。」小刘医生开始敲打键盘，正准备有所操作呢。女孩的声音突然响起，叫了医生。这一嗓子喊得，在深夜的医院里显得有些尖锐。
「不要！额...不用了医生。你开一点药就行了。拿了药，我们就走。」女孩表情严肃，一边说着，一边企图从座位上站起来。
「医生，做检查麻烦吗？要等很久吗？来得及的话，做一个，保险。」中年女子先是看看小刘医生的脸色，又转头看看女孩的脸色。
作为未来婆婆，她很关心这个儿媳妇的身体。但是，又怕惹她生气。
半夜前来看急诊，什么检查都不做、只希望拿药走人的患者多了去了。小刘医生已经见怪不怪了。
没想到的是，看似柔弱的年轻女孩死咬着不松口。心疼她身体的未来丈夫、未来婆婆劝说无效，几个人僵持在这里。
这一场问诊，草草收场。可是让小刘医生意外的是，几天之后，他居然又见到了这个姑娘。
这一回，再度发烧的年轻女孩是被家人喊来的救护车送来医院的。抵达医院之后，几项检查一做，医生的表情跟冰窟一样。
「你得过系统性红斑狼疮？」 看着医生手里捏着一沓化验报告单，女孩知道再也瞒不住了，她用尽力气地点了下头。
此时的女孩，脸上已经出现了更多的 皮疹、蝶形红斑 ，小便出现泡沫尿。检查报告上的指标情况，也不好。
「医生，我...我快要结婚了。吃的那个药，那个激素实在是太胖了...我想稍微停一停，瘦一点点。等我结完婚再继续吃。」女孩一边说，一边流泪。
原来，这就是她上次就诊，死活不愿意化验、检查，企图对医生蒙混过关的真实原因！
「之前，医生给你开的处方，叫你一天吃多少？停了多久？」医生继续询问。
「一天泼尼松20mg。而且我感觉后来恢复得不错了，好像少吃两天也没啥问题。停药...大概有两个礼拜了吧。」女孩这回说了实话。
「现在你复发了，得加大剂量了，每天40mg。如果症状还是得不到缓解，得大剂量激素冲击治疗。你还算发现及时的。之前有个擅自停药的患者差点送命了！」医生的话让女孩扑簌扑簌地掉眼泪。
为了追求美丽，她已经感觉到身体不适，内心隐隐意识到病情复发，但却铤而走险，拒绝检查、欺瞒医生！代价就是如此！
在医生的帮助下，女孩的病情得以控制。但是，与之相对应的是，她的美梦破碎了。
由于大剂量激素摄入，这位年轻的新娘在婚礼上几乎都要「毁容」：脸蛋成了「满月」，痘痘争先恐后地冒出来，化妆也掩盖不住她的病容。身材反弹得太厉害，以至于临时更换主纱。
可是，一想到医生说的「万万不可再私自停药或减量」的叮嘱。丈夫只能安慰她，病情控制住就好。 健康比美丽更重要 。
红斑狼疮患者，真的不能停药吗？
对于系统性红斑狼疮患者而言，擅自停药、突然减量，可能会造成可怕的后果。
这到底是为什么呢？
长期使用糖皮质激素，一旦患者突然停药或减量过快，可能导致肾上腺皮质功能不全。
轻则出现恶心，想呕，浑身乏力的症状，重则休克，危及生命。如果是在病情没有完全控制的情况下，不仅容易导致病情反复、恶化，甚至可能损伤到一些重要脏器。
即使接受治疗，但大剂量激素冲击治疗还会产生不少药源性不良反应。突然停药/减量，简直就是潘多拉的魔盒，不能轻易尝试！
擅自停药、面诊时不说实话，几乎是很多医生最害怕患者做的事。别拿自己的身体开玩笑！
参考文献：
【1】中华医学会风湿病学分会. 系统性红斑狼疮诊断及治疗指南中华医学会风湿病学分会[J]. 中华风湿病学杂志, 2010, 14(5).
【2】2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南，【中华内科杂志】.2020
