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一位江西菜美食博主與尿毒癥抗爭的故事:「我制作並拍攝美食,但我不能吃」

2024-01-13美食
羊城晚報全媒體記者 譚潔文 實習生 曹玉昳 徐麟鈺
亮黃色的油在鍋裏燒熱,打入一顆雞蛋,倒入一碗粉,再放入鮮紅的辣椒和豆瓣醬翻炒……這幅辣味幾乎要溢位螢幕的畫面,正是B站美食up主籲夢希制作的視訊。近段時間,隨著以辣著稱的江西菜在全國範圍內走紅,一系列江西菜博主也隨之嶄露頭角。籲夢希在江西南昌長大,透過展示江西家常菜,她的B站頻道「小籲的芋頭」在一年內吸引了近五萬名粉絲關註。
盡管視訊中的辣椒菜讓網友們唾液分泌,但離它們最近的籲夢希卻對辣椒避之不及,每次做好一頓飯,她只能看著弟弟妹妹吃,因為她是一名尿毒癥患者。她在B站上的個人簡介中寫著:「你好,我是一個尿毒癥患者,拍的美食都不是我吃,因為我不能經常吃重口味的東西;如果有一天我離開了,我希望這個號變成紀念帳號,證明我來過。」
尿毒癥患者的治病經歷
僅看視訊,很難想到籲夢希背後的艱辛,輕松愉快的做飯視訊掩蓋了她作為一名尿毒癥患者的痛苦。在籲夢希年幼時,醫生檢查發現她的尿蛋白異常,確診為慢性腎炎;與此同時,她的母親也飽受尿毒癥的折磨,每次透析的費用高達700元,這對於一個上世紀90年代的普通家庭來說是一筆沈重的負擔。在籲夢希一歲半那年,她的母親因尿毒癥去世。由於家庭經濟條件有限,籲夢希的病無法得到及時幹預。
籲夢希在17歲那年外出打工,希望能賺錢治病。然而她的病情隨著時間推移惡化到了腎衰竭階段。21歲,籲夢希已經開始定期透析。「我覺得我母親在的話,應該會很寵我,會陪著我去醫院,而不是像現在這樣,每回都是我一個人去。」
為了省錢,籲夢希選擇了腹膜透析,這是一種相對經濟的在家透析方法。每次透析時,她都需要將四斤特制的透析液透過已經植入的腹部導管引入腹腔內,以清除體內積累的代謝物和多余的水分。「我在腹透前會洗手消毒,在一個專門做腹部透析的地方,保證幹凈。」像這樣的透析她每天必須做四次,每次耗時30分鐘。
透析治療是一個漫長的過程。與此同時,尿毒癥導致的頭暈、精神不振等癥狀,致使籲夢希無法勝任長時間的工作——她曾經嘗試應聘文員,但因為體力無法支撐只能放棄。靠著低保福利和醫保報銷,籲夢希和家人可以勉強支付透析費用。
「我一吃辣就會長痘,為了好看我就不吃辣。」籲夢希笑著說。她的語氣中透露出一絲無奈和自嘲:尿毒癥的病情讓她對食物的選擇必須格外小心,尤其是辛辣食物,這對於一個生長在江西的人來說,無疑是一種挑戰。江西菜以辣著稱,但籲夢希不得不選擇清淡的飲食。
然而無辣少鹽的食物難免讓她感覺口中無味,「有時候實在想吃一點點辣,就喝杯奶茶或者吃點披薩壓一壓。」籲夢希笑道。
在互聯網上築起傾訴的「小巢」
籲夢希不願意讓身邊的好友對她產生同情,因此很少在朋友圈裏透露自己治病的壓力。「如果我在朋友圈發了我得尿毒癥透析的事,他們肯定會很吃驚,然後就都來問我怎麽得這種病,之前不是看你很好的嗎?我不想去解釋。」
籲夢希想在互聯網的世界裏構築一個屬於自己的「小巢」,在這裏,可以卸下所有的顧慮,無論是由於生病而導致的內心的郁悶不快,或是生活中細微的美好,都可以隨意表達。在尋找供自己傾訴發泄的「樹洞」時,她想到了B站。
帶著這樣的想法,她在B站發了第一個做飯視訊。「因為經常需要花很多時間來做透析,自己也沒有辦法工作,就只能待在家裏做飯。我覺得反正每天都要做飯的,就想著把做飯過程拍下來上傳到網上。」
細細瀏覽籲夢希釋出的視訊,不難註意到,所有的視訊幾乎都是用一個手機和一個固定機位來拍攝完成的,盡管拍攝的畫面看起來比較簡單隨意,但在大部份的做菜視訊裏,她都會用心地配上字幕來向觀眾詳細介紹自己做每一道菜所需要的食材、佐料以及具體的烹飪步驟。
起初,籲夢希的做菜視訊少有人註意,直到有一次,她將爸爸做江西辣椒醬的視訊釋出以後,吸引了一大批網友的關註,這段視訊甚至獲得了超過百萬的播放量。對此,籲夢希感到很意外,她說:「我也沒想到爸爸做辣椒醬的視訊會爆火,我只是隨便發的。」
在籲夢希釋出的做菜視訊中,經常可以看到她制作炒螺螄粉、南昌炒粉、粉面菜蛋、煎魚等江西家常菜。這些家常菜裏辣椒投放量之多讓許多人感到驚訝和好奇,也讓不少江西籍人士感到親切乃至觸發鄉情。她的煎魚視訊更讓人印象深刻:由於害怕熱油,她每次煎魚時都將魚「扔」入鍋中,油花劈裏啪啦四處亂濺,籲夢希迅速後退躲避。正是這種略帶稚氣的煎魚方式,讓她的粉絲親切地稱她為「煎魚區up主」。
粉絲們也曾帶給籲夢希許多暖心瞬間。「我覺得在這裏認識到了好多朋友。有時候在動態裏傾訴一些讓我感到心情不好的事情,他們看到之後就會來安慰我,和我聊天。」一位粉絲曾將她的所有視訊一一看完,並評論:「260個視訊都看完了,242個是美食的,16個是你的生活記錄,2個是你喜歡的動漫,祝你的病早點好,快快樂樂無病無災,活到100歲。」也有在外地求學的江西粉絲表示「你做的菜讓我感受到了家的感覺」。更有粉絲想起了自己因尿毒癥去世的外婆,鼓勵她「對自己好一點,不要委屈自己」。
看似瑣碎卻通向快樂
目前,籲夢希正透過拍攝視訊來賺取收入,為自己的換腎手術積攢資金。在這個過程中,家人的支持是她的後盾。每當想到家人,籲夢希的心中充滿溫暖。18歲的妹妹對辣味情有獨鐘,籲夢希笑言:「只要是放了辣椒的菜,我妹妹就都吃得下去。」弟弟也喜歡她做的飯菜,凡是她做的飯菜,12歲的弟弟都能津津有味地吃完。
籲夢希的視訊創作與生活緊密相連。家人每天買回的菜決定了當天的選單,她沒有刻意為了拍視訊而選擇做菜,而是順手記錄下日常烹飪的過程。她的視訊或許不具備專業的剪輯技巧,內容篇幅也不長,但透過手機鏡頭簡單記錄的日常生活,卻展現了最真實的生活狀態。瑣碎卻真實親切,正是她的視訊吸引人的魅力所在。
身為尿毒癥患者的籲夢希,在治療的艱難道路上也曾感到消沈。在那些心情低落的日子裏,她曾在自己的B站簡介中寫下:如果有一天我離開了,我希望這個號能變成紀念帳號,證明我來過。然而,她給視訊起的標題「生命有長短,可快樂不限量」卻顯示了她對生活的熱愛和堅強。對於未來,籲夢希沒有具體的規劃,但她保持平常心,有時也會積極地想著透過視訊創作賺取換腎手術的費用,把病治好後未來能健康地生活。