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白血病五年治愈, 歸來已是大青年

2023-12-09健康

涅槃後重生

他‬叫‬十七‬,2017年7月份做的造血幹細胞移植,所以在病友群他便以「十七」自稱。2022 年 7 月,十七將迎來自己重生的第5年——醫學上的治愈年。

供者的造血幹細胞像一粒粒「種子」,回輸進了十七的體內。 它們將在他的身體裏「紮根發芽」,建造一個全新的系統。等待細胞生長的時日裏,十七就像一只冬眠的熊,等待他的可能是山花浪漫時的自由奔跑,也可能是一睡不醒!經歷了艱難的25天,十七終於出倉了,那天的陽光很好,宛若新生!十七把這一天當做重生的日子。

確診白血病的時候十七還是一名在讀高中生,移植之後十七並未重返校園,而是成為了一名誌願者,在病友群裏幫病友和病友家屬解答問題、維護群內秩序,為這個群體帶去了很多溫暖。

今天,就讓我們走進這位熱血青年不平凡的成長故事吧!

運動少年與白血病的較量

用十七自己的話來形容生病之前的他:「一個喜歡運動但不愛學習的孩子。」—— 一個鬼見愁的頑皮小孩兒。

運動少年

在正式確診白血病之前,十七在風濕免疫科待了一陣子,做了骨穿後就到了血液科。

剛開始的時候十七也不知道自己得了什麽病,每天按時輸液,輸完後買飯吃飯,還整天樂呵呵的。十幾歲的運動少年,身強力壯,以為住幾天院就能回家了。

後來看到血液科走廊上的各種文字,十七用手機一查,心裏大概就有譜了。吃飯的時候他問爸爸自己得的是不是白血病,爸爸猶豫了一會兒,說:「是!」

當時十七也沒有表現出異常,就繼續吃飯了。直到晚上的時候, 他躲在被窩裏偷偷哭了……

造血幹細胞移植進倉前的十七

即便足夠冷靜的接受了現實,但那以往只存在於小說、電視劇裏的疾病真正與自己畫等號時,還是會有著各種復雜的情緒噴湧上心頭。

經歷了四個療程化療的十七,終於在移植後重獲了新生。移植大概三個月後,因為飲食不註意引發了腸排,腸排禁食禁水一個半月,住院兩個月。九個月時因為用藥問題引發了急性肝排,至今還未停藥。

十七急性腸排快出院的時候

面對以前治療期間的問題,現在的十七微笑著說;「那個時候對死亡沒有概念,只是有時候太難受了不想繼續治療。」

這個十幾歲的喜歡運動的男孩,在努力與疾病、與死亡、與滿是負面情緒的自己對抗,在這場沒有硝煙的戰役中,十七以旺盛的生命力和頑強的求生毅力取得了勝利。

敞開心扉 自學助人

確診之後,十七逐漸疏遠了以前的圈子,不願意與同學聯系,朋友發來問候也只是禮貌回復幾句便不了了之。起初,透過關鍵字搜尋,加了一些QQ病友群,他才知道原來還有那麽多人和自己一樣生病了。不同於病房裏的安靜,病友群裏每天都很活躍,有詢問護理方法的、用藥計量的、分享病情的……看著這些文字,十七感覺到了溫度,也慢慢開啟了內心,有時候看到自己感興趣的話題,也會聊上幾句。

但他逐漸發現,病友們最關心的話題是有關疾病治療的,而他對這些知識卻一無所知,在好奇心的驅使下,十七開始學習有關醫學方面的知識。

萬事開頭難,剛開始十七根本看不懂那些晦澀的醫學知識,但不服輸的個性還是讓十七堅持了下來,有興趣作為驅動力的話,難也會變得不那麽難。因為十七也是病人,學習了各種知識之後,用於自己的臨床治療來檢驗學習成果,就沒有那麽枯燥,也能更好的理解這些知識。

十七說自己當時看書籍、看文獻,然後把看到的知識結合自己的或者群裏病友的檢驗單來思考,這樣理解起來就容易多了。

在枯燥且痛苦的治療過程中十七找到了興趣點,並且能在幫助大家的過程中獲得快樂和滿足感,讓十七樂於從病友走向病友社群營運者、管理者。 因為總是能及時、準確的為病友和家屬答疑解惑,慢慢的,大家都叫他——萬能的十七。

移植兩年後的萬能十七

但十七依然會強調:「不要把病友當醫生,病友的回答只是科普和建議。大家只是分享自己所經歷過的,只能稱之為個體經驗,談不上解答,畢竟個體差異很大,而我們也很清楚自己的能力邊界。」

渡人渡己,開啟另一段人生

從 16 歲確診白血病到如今 21 歲即將迎來醫學意義上治愈的社會人,十七從一個無憂無慮只管吃飯、學習、玩耍的少年到從與疾病對抗走向與疾病共存且已經嘗試工作的社會青年,他在不斷地主動或被動擁抱著人生新的變化,也在盡自己之力去維護這個圈子的和諧與幹凈。

曾經有人問十七,有沒有因為生病和治療讓自己對脫離原有生活環境的這些年產生出人生缺失感。

他說:「我並不覺得是人生缺失了一塊,更像是開啟了另一段人生。」

21歲的十七參加患者經驗交流會

「生病,在原來可能是我最大的劣勢,但是也正是這個劣勢給了我新的選擇。 如果沒有生病,我可能會跟自己以為的普通人一樣,上大學、找工作,生病讓我有了新的選擇,這個選擇充滿挑戰,也比我以為的普通人的人生要更加努力。

十七更像是一個見證者,見證了這些年來白血病治療手段與特效藥物的發展與進步,也見證著諸如暖白小屋、兒白互助聯盟這樣的為患者搭建平台、完善服務的社群的成長與成熟。

21 歲的十七,正在努力讓自己被迫開啟的一段新的人生與正常人的生活靠近,普通人的 21 歲會面臨畢業、找工作、開始承擔責任,21歲的十七也會繼續在病友社群管理、營運的路上前進。

沒有被疾病打倒的男孩要開始成為能夠承擔起責任、能夠在自己選擇的領域裏發光發熱的大人了。

2021年4月,十七在交流會上互動

2018年以來,十七一直服務於病友交流群, 每天在各個群裏解答病友們提出的問題,不厭其煩地跟新病友普及疾病相關知識,傳授護理經驗,幫病友解決就醫選擇困難,幫助初發初治的病友少走彎路。

編後語

疾病的降臨,沒有摧毀這個喜歡運動的少年,反而成就了如今自信樂觀、勇敢堅強、富有愛心的陽光少年。命運將十七與白血病這個群體緊緊聯系在一起。未來,十七將繼續在這個群體中發光發熱。

我們可以在涅槃後重生,也可以忘記痛苦記得生活中的甜,我們甚至可以主動前行,為後來人點亮一盞明燈,甚至是成為一座燈塔!

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撰文:貝媽

編輯:花開

編審:老陳