今年60歲的陳叔，是位村支部書記，大家都叫他陳書記。年輕的時候，他是一位老師。然而30年前，剛剛而立之年的他不幸患上了一個病，叫重癥肌無力。
得病後的他，眼瞼擡不起來、看東西重影、全身四肢無力，這對陳叔來說如同晴天霹靂。經病友們推薦，今年11月11日，他在網上找到廣州中醫藥大學第一附屬醫院江其龍副主任醫師，經過一個療程系統治療後，陳叔終於在第三周完全脫開了呼吸機，出院時四肢行走自如的他說「還要再工作30年」！
出院後的陳叔行走自如，陪家人遊玩廣州。
「這輩子也就這樣了」
剛確診重癥肌無力時，陳叔茫然不知所措，無法正常工作的他，只好遞交了辭職信，從惠州回到老家潮州。
回到老家後，陳叔開始一邊工作，一邊斷斷續續、兜兜轉轉地尋醫治療，透過藥物勉強維持病情穩定。
然而，服用大量西藥的副作用，讓陳叔原本壯實的身體出現各種並行癥：不到40歲便出現高血壓，後又得了糖尿病，導致反復感染、腎功能不全，不知不覺也多了腎結石的負擔。這些年，他全身動了多次手術，包括一次確診膀胱癌後的大手術。重癥肌無力也因此反反復復，出現四肢無力、吞咽困難。
今年2月份，陳叔因為肺炎、尿路積液感染再次住院。自那以後，身體狀況便急速下滑，並再次經歷了多次的重癥肌無力危象入住重癥監護室ICU。接著便是多輪次的人免疫球蛋白沖擊治療。
陳叔說，開始還是很有效，但越到後面，情況便不似預期。前前後後用了300多瓶丙球，陳叔最後只能吃流質的湯水、粥水，動一動就無力、氣喘，最後不得不戴上無創呼吸機，在家裏度過一段絕望痛苦的生活無法自理的日子。
有時陳叔會陷入絕望，心想「這輩子也就這樣了」。
入院前，陳叔在家進行呼吸機治療。
「我還要再工作30年」
在重癥肌無力病友群裏，陳叔的兒子了解到廣州中醫藥大學第一附屬醫院重癥肌無力團隊。
2023年「雙十一」那天，肌病科江其龍副主任醫師透過視訊連線了解到陳叔的病情後，第一句話便極大地鼓勵了陳叔，「這個病是可以治的！」
這是醫生的一句暖心鼓勵，更是一句承諾。安排好床位後，家人隨即送陳叔前往廣州。
剛入院時，陳叔面色晄白、言語不清、咽下困難、擡頸無力、四肢倦怠無力，加上小便清長、舌淡胖、苔薄白，脈沈遲無力，在中醫裏屬於典型的脾腎虛損證。經過系統的肌力和中醫辨證評估後，醫院肌病科團隊制定了方案，首要任務是快速改善陳叔的呼吸和吞咽功能，以及四肢力氣。
團隊透過使用中藥強肌健力方健脾補腎，經過治療，陳叔的睡眠、胃口、肌力都得到進一步改善。經過抗體檢測，肌病科專家套用最新的FcRn靶向藥物艾加莫得進行治療，經過一個療程，陳叔終於在第三周完全脫開了呼吸機，四肢行走自如了。
出院的時候，陳叔自信地說，「我還要再工作30年！」
眼皮突然「掉下來」？
警惕重癥肌無力
重癥肌無力，是一種罕見病，因為初期癥狀較輕，很容易被忽視。那麽 重癥肌無力是一種什麽病？ 江其龍副主任醫師介紹，重癥肌無力是一種神經-肌肉接頭傳遞障礙的獲得性自身免疫性疾病。簡單來說，就是我們的免疫系統出現了專門的抗體，去攻擊乙酰膽堿受體，從而讓乙酰膽堿不能與其受體正常結合導致骨骼肌肉無力。
如果出現以下癥狀，應引起重視：
1、眼瞼下垂：臨床上經常以眼外肌麻痹、上瞼下垂為先發癥狀，但瞳孔不受影響，並且有 「晨輕暮重」 的特點。
2、復視：又稱視物重影，就是看一個物體時出現兩個。
3、吞咽困難：吞咽食物和飲水時費力，飲水會嗆咳。
4、咀嚼無力，聲音嘶啞：牙齒完好，但咀嚼東西沒勁；說話時間稍長後聲音就變得嘶啞，說話大舌頭。
5、四肢無力：病人常感到嚴重的全身無力，休息一會兒明顯好轉，而活動後又加重。
6、呼吸困難：這是重癥肌無力最嚴重的一個癥狀，在短時間內可導致病人死亡，故又稱其為重癥肌無力危象，這是由於呼吸肌嚴重無力所致。
得了重癥肌無力，也不用過分擔心。 江其龍副主任醫師表示，重癥肌無力屬於 可治性疾病 。大部份病友經過規範的治療，基本能得到藥物維持緩解甚至停藥完全緩解。因此患者和家屬要減輕心理負擔，避免過度精神緊張，配合治療，堅持規律隨診。
「遵醫囑保持適當可耐受的運動量也很重要。透過鍛煉能增強自身免疫，但不可操之過急，也不可運動過量。一般來說，提倡進行散步等較為舒緩的運動。」
此外，患者應註意飲食衛生，避免感染誘發病情，另外應該註重營養均衡，可適當增加鉀、鈣、蛋白質以及維生素的補充。當出現咀嚼困難、吞咽無力時候，要及時告知醫生，以半流或全流飲食代替普通飲食。「中醫認為重癥肌無力患者以脾胃虛損多見，苦寒傷脾，應 避免食用芥菜、蘿蔔、綠豆、海帶、紫菜、黃花菜、西瓜、苦瓜等寒涼品 ，且少吃冷飲，多食甘溫補益之品。」江其龍說。
采寫：南都記者 楊麗雲 通訊員 劉苡婷
