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7名孤獨癥兒童組成樂隊表演獲關註 患兒媽媽:孩子的社交障礙得到改善 有了團隊意識

2024-10-19育兒

近日,一個名叫「星天使樂隊」的兒童樂隊登台演出的視訊引發了網友熱議。視訊中介紹,樂隊的7名表演者均患有孤獨癥等心智障礙。他們需要付出比普通兒童更多的努力,才能登上舞台,奉獻出精彩的演出。

樂隊一名患兒的家長表示,家長們當初是為了讓孩子們在更大的舞台上展示自己,才決定一起組建這個樂隊。經過努力,孩子們的團隊合作意識明顯增強了,孤獨癥的癥狀也有所改善。如今樂隊演出曲目也已擴充套件至十多首,已公開表演了幾十次。

孤獨癥兒童樂隊表演獲贊 孩子在舞台上展示自己

「等到每顆星星/都為你亮起/我在貴州等你……」舞台上傳出稚嫩的童聲,7名穿著白襯衫、紮著紅領巾的少年兒童站在舞台上,拿著吉他、貝斯、麥克風,隨著音樂律動。他們是來自貴陽的星天使樂隊,年齡從8歲到15歲不等,在歡呼和掌聲中,他們露出燦爛的笑容。然而和其他兒童樂隊不同之處在於,星天使樂隊的這些孩子都患有孤獨癥等心智障礙。近日,這段星天使樂隊的演出視訊在網路上獲得了不少的網友點贊。

國家衛健委官方網站的資料顯示,孤獨癥也叫自閉癥,一般在3歲之前發病,主要表現包括社交障礙、溝通障礙和局限、刻板、重復行為等心理發育障礙,嚴重影響了患兒的社會功能和生活品質。有的人也稱他們是「來自星星的孩子」。

星天使樂隊的發起人,也是孤獨癥患兒天依(化名)的母親陳女士告訴北青報記者,在家長看來,患上孤獨癥的孩子就像來自星星的天使,發出自身的光芒,「所以我們這些家長,為孩子們的樂隊起名為‘星天使’。」

陳女士說,2010年天依出生,隨後她和家人就發現孩子似乎不愛說話,不願與人打交道。2016年家人帶天依去醫院做檢查,最終確診孩子患有孤獨癥。

「天依7歲的時候,我們帶她去試學了幾樣樂器,希望她能有些愛好和技能。」陳女士說,「天依對鋼琴表現出了濃厚興趣,我們就帶她去學習,每周上一次課,她每天還會在家裏練習。她從不排斥鋼琴,現在已經鋼琴9級了。」

此後,陳女士發現女兒逐漸對架子鼓產生了興趣。有時候鋼琴課後,天依會溜去鼓房敲幾下。陳女士發現了孩子的節奏感,便鼓勵天依也去學鼓。

陳女士表示,多年來,她也認識了不少孤獨者患兒的家長,在交流中她發現,很多孤獨癥兒童都對音樂有興趣或者有天賦,也有過學習樂器的經歷,但他們缺少公開展示才能的舞台。因此,她和其他幾位家長決定為孩子們成立一個樂隊,讓孩子們能在更大的舞台上展示自己。

經過訓練團隊合作意識增強 演出曲目已擴至十多首

2021年10月,在貴州百年聚公益基金會的資金和場地資助下,陳女士等家長聯系到授課老師,為孤獨癥的孩子們開設了公益音樂課,教授孩子們合唱、吉他、電子琴、非洲鼓等。

陳女士表示,在此期間,一些音樂能力相對優秀,時間也合適的孩子,就參與了樂隊的排練。2022年底,基金會的資助計畫到期,陳女士等家長便自籌資金繼續辦樂隊,6名孩子就這樣成為小樂手,今年又有1名孩子加入,形成了如今樂隊的7人陣容。

25歲的雷超是孩子們的授課教師之一,也是樂隊的指導老師。他表示,家長向他提出想要給孤獨癥患兒教學時,他同意了,「我希望嘗試一下,也希望能以此讓孩子們有所改變。」

陳女士介紹,如今的星天使樂隊中,天依負責打架子鼓,另一名患兒小榕負責彈鍵盤,此外樂隊還有主唱、吉他手、貝斯手、口風琴手。雷超說,「這樣的配置可以讓孩子們排演一些流行歌曲,透過給更多人演出,讓大家更了解孤獨癥群體。」

2022年6月1日,星天使樂隊參加了當地教育部門組織的一次六一兒童節匯演,那是孩子們首次公開演出。樂隊表演了一首3分鐘長的歌曲【我在貴州等你】,這首歌他們排練了大半年。效果遠超預期,也讓家長們對辦樂隊更有信心了。

但在這背後,有大量的付出和努力。陳女士說,因為孩子們存在社交障礙,彼此之間缺乏交流,起初往往各彈各的,速度和節奏不一致,場面會比較亂。

小榕的母親梁女士發現,小榕起初不適應巨大的鼓聲,經常會一手捂耳朵、一手彈琴,有時會因情緒波動,彈到中途就離場了。協同合作,對這支樂隊來說是一個難題。

在排練時,陳女士等家長們會全程陪同。她註意到,雷超為了孩子們,需要耐心引導他們反復練習。雷超選擇了鼓的速度作為標準,確定樂隊演奏的節奏,告訴孩子們聽鼓聲來確定加入演奏的時間點。此外,雷超在選擇表演曲目後,也會重新編曲,根據每個孩子的情況重新寫譜。

「有些孩子看不懂五線譜,我就會寫成簡譜。」雷超說,「這要根據每個孩子的能力和特點進行編排。」

梁女士發現,孩子們經過一段時間的磨合,在演奏中有了彌補配合的意識,台風也越發成熟。有時候,主唱不小心多唱了一句,其他孩子也不會停下演奏,反而將錯就錯,跟著主唱的節奏繼續表演下去了。這讓梁女士感到孩子們的團隊合作意識明顯增強了。

陳女士表示,如今,孩子們學習歌曲的速度和之前相比已大為不同,現在他們僅需兩周到一個月的時間,就可以學會一首新歌曲,樂隊能夠表演的曲目也擴充套件至十多首歌。至今樂隊已公開表演了幾十次。

樂隊活動改善了孩子社交障礙 不再抗拒與人交往合作

今年5月31日,孩子們參加了一場路邊音樂會。孩子們站在舞台上要面對數以百計的往來遊客。

陳女士回憶說,表演前,主持人向觀眾介紹了樂隊的情況,得到了觀眾的積極響應。在熱情的觀眾面前,孩子們顯得非常興奮,「他們雖然不會直接跟我們講有多開心,但是演出後都蹦蹦跳跳的,看得出很興奮。」陳女士說,「孩子們有機會登上這樣的舞台,我們非常滿足。」

除了獲得更大的舞台,家長們也感受到了孩子的變化。

梁女士說,起初小榕在練習時常常演奏到一半就起身離開,現在排練時能從頭到尾堅持下來。原本小榕會抗拒和其他小孩交往,現在則可以和其他孩子自然地相處,不再出現強烈排斥的情緒。

以前,孩子們雖然齊聚在排練室,但往往各自坐在一個角落,彼此不會交流。如今孩子們會三三兩兩聚在一起,一些孩子甚至會主動和其他人打招呼。

梁女士表示,她希望孩子能透過參與樂隊,找到未來的更多可能性。陳女士也告訴北青報記者,孩子們表演讓更多的人關註到孤獨癥患者的情況。「希望透過樂隊活動,增加人們對孤獨癥患者的了解,給予他們更多的包容和尊重。這也會為其他患兒和家長帶來信心。我們會把樂隊堅持下去,雖然這一路很難,但只要堅持,相信孩子就一定會有所改善。」

實習生 劉曉諾

文/北京青年報記者 屈暢

編輯/朱葳