潮新聞客戶端 記者 楊茜 通訊員 徐思鵬
體無完膚，說的就是23歲新疆小夥兒小艾（化名）。全身紅斑、水皰、大皰、瘙癢、潰爛……甚至坐起、躺下、穿衣等再正常不過的日常行為，對他來說，都是極其痛苦的折磨。
受訪單位供圖
「2022年一次洗澡的時候，我突然發現腋下出現了幾個紅斑和水皰。」當時，小艾並沒有在意，只當長了痱子，並沒有多想。
然而半個月後，他發現紅斑、水皰不但沒有減輕，除了在上半身蔓延開來，它們還出現在了腹股溝，而且面積越來越大！部份紅斑、水皰破潰流水，疼痛難忍，散發出難聞的氣味。
為了治療這個突如其來的「怪病」，小艾輾轉多家醫院就診治療。但每一次都只能短暫好轉，「怪病」很快便卷土重來，在他全身上下形成許多深淺不一潰瘍，疼痛難忍。
為了緩解活動帶來的疼痛感，小艾只得減少進食，盡量平躺在床上。
近期，小艾聽聞阿克蘇市人民醫院中醫皮膚科來了一位杭州皮膚專家，便忍痛前往就診。
在仔細分析病情、結合相關檢查後，杭州市第三人民醫院援疆專家賴來桂與醫院中醫皮膚科團隊確診小艾所患的正是少見的自身免疫性大皰性疾病——天皰瘡。
透過與杭州市第三人民醫院中西醫結合皮膚病診治中心、危重皮膚病診治中心等專家遠端會診，賴來桂與當地醫療團隊決定因地制宜，采用中西醫結合的治療與護理方法，結合杭州市第三人民醫院援助的特色制劑，用最低的醫療成本，迅速抑制病情。
經過精心治療，小艾目前已成功出院。賴來桂與阿克蘇市人民醫院中醫皮膚科也將對他持續進行每周一次的定期隨訪，及時跟進後續恢復情況。
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賴來桂介紹，天皰瘡作為一種自身免疫性的大皰性皮膚病，是一個需要醫生和患者攜手奮力抵抗的「強敵」。
天皰瘡一般分為四型：尋常型、增殖型、落葉型和紅斑型，分型不同，癥狀也略有差異。
總體來說，天皰瘡的皮損可以出現在任何部位，表現為大小不等的松弛性水皰。這些水皰不僅反復出現、易破，容易在皮膚和黏膜上形成糜爛面，可伴隨疼痛感，繼發感染後會散發出臭味……這讓患者完成極其簡單的日常行為時，都要面對痛苦的折磨。
更重要的是大面積糜爛面很有可能引發低蛋白血癥和水電解質失衡，使機體處於慢性消耗狀態。嚴重的患者還可能誘發敗血癥、膿毒血癥等，甚至危及生命。
與大多疾病一樣，天皰瘡也是「越早規範治療，預後越好」。
賴來桂提醒，雖然天皰瘡患者並不一定會在早期出現水皰或皮膚糜爛的嚴重癥狀，甚至有些天皰瘡患者在整個病程當中僅有口腔潰瘍的表現，很難察覺。但多種自身免疫性大皰病均可以口腔潰瘍、糜爛為正選癥狀，如尋常型天皰瘡、副腫瘤性天皰瘡、大皰性類天皰瘡、瘢痕性類天皰瘡、獲得性大皰性表皮松解癥。他建議，當市民發現自己的口腔潰瘍長期泛發、不愈合，就需提高警惕。
對於天皰瘡和類天皰瘡的治療，最重要的就是：足療程、按時用藥，按時復診，經過3～5年左右的規範治療，可以達到基本治愈，甚至停藥的效果。
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