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一位ICU醫生的人間觀察:痛苦和希望其實是一回事

2024-07-06健康

比起其他診室,ICU病房有想象之外的安靜。薄世寧已在ICU病房工作了23年。圖文無關。(視覺中國 圖)

在薄世寧工作的北京大學第三醫院,ICU(重癥加強監護)病房位於外科一病區的5樓。一道嵌著玻璃的棕色木門,把門裏門外分割成兩個世界。

只有極少數人會真正造訪此地。他們心事重重地等在ICU病房外那一小片廳廊,熬到探視時間開始。有人在屁股底下塞塊軟墊或馬紮,盯著手機沈默不語;有人扶著門框朝裏張望,迎接他目光的只有一面墻;有男人直接坐在地上,盯著眼前泛著銀光的電梯,或弱冷色的廊燈發呆,只有醫護人員「吱——」一聲拉開那扇木門,才能把他從思緒中拉出來一點。

這裏保留著略顯原始的手寫病人家屬資訊的習慣,門口的工作人員叫一個名字,就在紙上打一個鉤。家屬聽到名字就往裏沖,在入口處,他們會被攔住,領到一件白色棉紗材質的隔離衣,以免把外面的病毒帶進病房。

疫情前,ICU每天下午三點到四點可供探視一小時。疫情之後,時長縮短了一半,只有一三五能探視。

一旦探視超過時間,門口的工作人員就會開始催促。有時,薄世寧會故意留家屬說說話,給他們更多時間接觸患者。

北醫三院L形的ICU病房裏,走廊兩側,一間一間的獨立病房用玻璃隔開。在這裏,顏色有明確的區分,醫護人員穿藍色衣物,保潔人員則是紫色。垃圾箱分為黃、灰二色,前者用來盛放醫療廢物,後者裝生活廢物。

監護屏上,6根不同顏色的曲線精確監視著病人的體征:綠色代表心率,紅色代表血壓,藍色是血氧飽和度。輸液架上,一排註射泵依序排開,它們可以把腎上腺素等藥物以每小時0.01毫升的速度註射到患者體內,精確地維持血壓與心率。

一旦患者的心律出現問題,監護儀響起的警報聲足以穿透到醫生的辦公室,讓大家開始奔跑。心跳停止時,監護儀會發出一種持續而高調的蜂鳴音。「晚上你聽到一次,這輩子都忘不了。」ICU醫生薄世寧對南方周末記者說。

大多數時候,薄世寧和轉來ICU的病人只有短則一兩天、長至兩周的接觸時間。L形病房的拐角處,兩台一大一小的顯示器上,整齊地排列著20張床位上患者的心率、血壓等指標。

對於病房內的人來說,時間以一種漫長的方式流逝著。

ICU24小時亮如白晝,機器的蜂鳴與警報聲細密地填充了時間流動的縫隙,偶爾夾雜著病人的嚎叫——薄世寧解釋,這是ICU譫妄,大約有30%左右的病人會出現,典型表現是神誌或行為錯亂,不知自己身處何地。醫生通常會給重癥患者註射鎮靜鎮痛藥物,讓他們陷入睡眠,減輕疼痛,免於恐懼的侵襲。「在這個環境當中,有對於環境的恐懼、對疾病的擔憂、對命運的未知感,如果讓病人長期保持清醒,意誌再強大的病人早晚也會垮掉。」

一位患者曾告訴薄世寧,在鎮定劑失效的間隙,她曾聽到「幾床大出血了,正在搶救」「誰的家屬放棄搶救,不做心外按壓,不做電除顫」「幾床的傷口感染了,培養出了耐藥菌」,從ICU出去後,想起來仍感到害怕。

對ICU裏的醫生來說,這些皆為日常。薄世寧聽過很多關於ICU的描述:「擋在生和死之間的一道門」「ICU每天都上演著生死時速」。他覺得,這些說法都把這個病房神秘化了。比起匆促的急診病房,ICU顯得有序許多,有想象之外的安靜。

同時被神秘化的,還有ICU的花銷。

薄世寧介紹,如果病情穩定,ICU每日的費用大致在三四千元,有大出血或者器官衰竭的情形,數碼將會過萬。如果一開始有嚴重休克、低氧、重癥感染的情況,花費會比較高昂,情況穩定後,比如能脫離呼吸機,費用就會降下來。「ICU的花費也是曲線化的、不停波動的。」薄世寧說。

因此,在ICU,薄世寧最怕「拉鋸戰」,「人的努力就像拉弓,越往後越費力,但是放棄就像弦斷,瞬間就發生。ICU能做的,就是想方設法在短時間內給病人解決問題,避免量變發生質變。」他說。

今年是薄世寧在ICU病房工作的第23年。他寫下【命懸一線,我不放手】這本書,記錄下19個經手過的病例。借由寫書的機會,他找到治愈的患者、已逝患者的家屬和同事們做回訪,聊起他們曾經的體驗,讓他再次註視這份職業的價值。

「很多人在疾病的狀態下很容易把醫生神化,覺得醫生無所不能,其實就是太痛苦了,得有那麽一個人,對你進行安慰,說,給你開點藥,一邊治一邊看,才不會那麽絕望。」2024年6月的一個下午,薄世寧接受了南方周末記者的采訪。

不願放手的家屬

在ICU,常常要面對腦部受創的病患。幾年前,薄世寧收治過一位顱腦重度損傷的青年。因為損傷嚴重,腦水腫,引發腦疝。腦疝是危重癥病人最可怕的險癥,盡管及時做了手術,他還是沒能從昏迷中醒來。

年輕人的父母從三四線城市趕到北京,在醫院對面租住下一天一百元的民宿,每天來病房給孩子擦身、講述童年往事。但不幸的是,年輕人最終被判定為腦死亡。

薄世寧把人體比喻成一個葫蘆,腦幹是葫蘆柄,所有的大腦組織發出的神經訊號都要從腦幹往下傳到脊髓。腦死亡意味著包括腦幹在內的全腦死亡,一旦宣告腦死亡,則意味著這個人已經死亡,心跳呼吸停止只是時間問題。

腦死亡後,病人還會經歷一輪又一輪的感染,高熱、真菌感染、病毒感染、尿崩等。薄世寧說,以前人們認為大腦只負責人類的認知、情感、記憶、思維,但是現在有越來越多的證據表明,大腦也和人體免疫相關。腦死亡時,人的免疫力也垮了,此時的「人體就像個病菌的培養基」,各種各樣的病原微生物都會來攻擊。

他對家屬闡述病情,但家長仍然堅持傾盡全力。有時上一筆錢還沒花完,下一筆就交來了。「他說我傾家蕩產,把錢花完就把我兒子拉走」。

「他不知道,這個疾病已經把這個人改變了,再也回不到以前了。」薄世寧觀察到,當病人被送進ICU,家屬會隨之感到歉疚和懊悔,治療病人的漫長時間,也是給家屬時間接納現實。

很難說清,ICU能把腦死亡患者的生命延長到何時。有人腦死亡後不久,呼吸和心跳就中止,有人則在ICU住了很久。薄世寧記得,有個孩子,因為動脈瘤破裂導致心臟停跳,送來時瞳孔已經散大。家裏人賣掉了房子,換得他在ICU裏的一年多生命。離開時,孩子「個頭都比剛來的時候高了」。

比起腦死亡讓人早早看到生命的終局,植物人常常給家屬以微弱的希望。網絡上流傳「腦死亡患者蘇醒」之類的傳奇故事,薄世寧說,這是公眾弄混了「腦死亡」和「植物人」的區別:植物人只是大腦皮層受損,腦幹功能還在,有微弱醒來的可能。

他二十多年前收治過一位溺水的男孩,送來時陷入深度昏迷,但瞳孔還存在微弱的光反射。孩子母親想多陪伴孩子,央求醫生多給一些時間。一位醫生出了個主意:晚上從後樓道爬樓梯上來。母親堅持了半年多,每天晚上都在孩子的耳邊呼喚,「兒啊,你睜睜眼」。

奇跡發生在一個夜晚。母親突然發現,孩子的眼睛動了一下。後來,孩子蘇醒了,智力上沒受太大損傷,休學半年又重新上學去了。

植物人與腦死亡不同,具有微弱的蘇醒可能。圖為2011年,烏魯木齊的一位老人陪護在植物人狀態的老伴身邊。(視覺中國 圖)

不過,並非所有植物人都能交上如此好運。

薄世寧有一個同事老梁,患有煙霧病,這是一種罕見的腦部血管病,因為頸內動脈末端和它的分支血管起始處狹窄,導致下遊血管的供血不足,為了改善供血,腦內會長出如霧般的新血管,但這些血管十分纖細,一旦破裂,患者會立刻腦出血,嚴重者將危及生命。

煙霧病可以提前做手術,降低發生出血的風險,但老梁始終懼怕手術風險。直至幾年前,埋在老梁腦袋裏的那顆定時炸彈爆了,他在醫院倒下。盡管治療及時,還是因為腦出血量太大,陷入植物狀態。如今,老梁還躺在康復醫院的ICU裏。

如今開顱手術已經很常見,醫生可以看清人腦的構造,但有時薄世寧看著陷入昏迷的病患,卻不知道,那些殘存的腦細胞到底能否讓他們聽到周遭的聲音,感知到光。

他曾在一個病人去世前見證神奇的一幕。一位老先生,妻子陷入深度昏迷半年多,他每天都堅持來探望,在自己的小本子上記錄妻子的各項指標。直到妻子生日那天,他穿著整潔的衣服,給病床上的妻子唱一首走調的老歌,唱著唱著,妻子的監護儀顯示,心跳不停加快,超過了130次。隨後,兩滴眼淚從妻子的眼角流了下來。

這讓薄世寧想起前不久看到的一個研究:一位八十多歲的老人,跌倒導致腦內出血,硬膜下血腫。做完開顱手術後,老人出現了頻繁的癲癇,家人放棄後續的手術治療,改用藥物維持。恰好在老人心跳停止前,腦電波監測儀器捕捉到老人的腦電波活動中,有Gamma波。

「Gamma波的存在意味著他可能在回憶,一生當中快樂的往事。」薄世寧對南方周末記者說,「我們對大腦的理解程度還不如對宇宙的那麽一點點理解。生命、意識、愛,到底能量在什麽地方?為什麽有的人(臨終前)聽見了,有的人沒有聽見,到底我們應該在親人走的時候鼓勵他呢,還是應該嗷嗷大哭?」

他在ICU裏見證了太多的告別時刻。有人相信逝者臨終前能聽到聲音,對著病人喊:「爸,你別害怕,你就朝光的地方走。你往前走,等著我們。你別忘了我們。」

「比被命運一把扼住喉嚨要好一點」

在ICU,很多東西都被放大了。

金錢的消耗和家屬的意誌此消彼長。從醫二十多年,薄世寧遇到過不惜一切代價挽救親人生命的人,自然也見識過口是心非的家屬。

「我理解的尊嚴,就是滿足病人的願望,他想活,就想方設法救他。他想活的時候,你把他拋棄了,這是最讓人痛苦的地方。」薄世寧對南方周末記者說,「生命當中刻骨銘心的兩件事,一是痛苦,一是希望,其實二者是一回事。我們在有希望的時候願意承受痛苦,當沒有希望的時候,也無需再承受痛苦。有人可能會說,等我病重的時候可千萬別給我插管,別給我按壓,我要有尊嚴地走,那是因為你還沒到那一步。多數人在疾病真到來的時候,會渴望得到治療。」

2022年,薄世寧回訪過一位他曾治愈的格林-巴利症候群患者。那是一種急性起病的罕見病,患者會在短時間內失去四肢的肌肉力量,全身癱瘓。當時,那位40歲的病人,全身插滿了管子,只有兩只眼睛能動。她向薄世寧回憶在ICU的日子,每天最幸福的時候就是護士往她的胃管裏打水,她能感覺到「水的清甜」。

薄世寧知道,從事實層面上講,水透過胃管打到胃裏,人很難直接嘗到水的味道,但這種「清甜」喚起了病人的求生欲。「每次水往下走,涼涼乎乎的清水的味道,讓我意識到我還活著,我還拼命地想活。」格林-巴利症候群治愈患者這樣和他說。

逃出生天後,這位患者被推出ICU。和丈夫碰面前,她一直在想象,待會兒該怎麽哭。出了病房門,門口坐在地上的其他家屬「嘩啦」一聲翻身坐起,眼裏充滿了艷羨,一個勁兒和她丈夫說,恭喜。那個時候,她根本不想哭,只想拼命想告訴ICU裏的患者,「不用害怕搶救,只要好好配合治療,你要有求生欲就能活。」

人在生命陷入險境時,往往能爆發出驚人的求生欲。薄世寧還記得一位漸凍癥的老年病人,病程末期,全身肌肉力量喪失,只剩眼球可以轉動,靠呼吸機、胃管、尿管維持著生命。有一天,薄世寧問她的丈夫,生存質素這麽差,病人有沒有想過停掉呼吸機?丈夫說,曾問過老伴這個問題,她聽到後,眼球馬上開始左右滑移,意思是「不能夠停」。

在薄世寧看來,漫長的人類演化過程中,人體早已自動前進演化出了「求生欲」。這是每個人的自我修復能力。比如,人在被微生物感染後,體內的白細胞數會增加;人出血時,人的血壓會降低,這是為了減緩出血的速度;孕婦體內的血液會呈現高凝狀態,這是為了避免分娩過程中有可能發生的產道損傷和發生大出血的風險。

「我們很多時候說酸中毒、心律不整,這些看似不良的體征,其實也是身體在為生命爭取時間。」薄世寧說,這是「身體上的求生」。

七年前,薄世寧曾收治過一位患者,他因為嚴重的交通意外,身體多處骨折,腹部器官多處破裂。雖然醫生手術止住了他腹腔內所有的血管性出血,但因為凝血因子大量遺失,他的凝血垮了,每個傷口、針眼都在滲血。ICU醫生只能透過給患者輸紅細胞、血漿、血小板,幫助凝血,減緩出血速度。

在之後的兩個小時裏,薄世寧一袋一袋不停地給病人輸血,可病人各項體征都沒有變好的征兆。到最後,血庫無血可輸。最後一袋血快輸完了,病人的體征還在惡化,血壓還在往下掉,醫護幾乎陷入無力、沮喪。可就在這時,傷口滲血在一瞬間奇跡般全部停住了。

「患者的身體不停地在啟動自我修復機制,最終絕地反擊。」他後來把這段經歷在短影片平台講述出來,有人評論說:「你的身體比你自己更愛你。」

也有人選擇放棄求生。

薄世寧曾經治療過一位腫瘤晚期的女孩,她得了急性心衰,有一天查房,女孩突然說不想治了。薄世寧問她,你不怕嗎?女孩說,不怕。「你看擺在我面前的是兩種選擇,一是死亡,一是痛苦以後死亡,你說我會選擇哪一個?」

「如果說從絕對的實用主義色彩來看,死神永遠是最後的勝者。」薄世寧問自己,那對晚期的病患,為什麽還要治?「治療不是無謂的抗拒死亡,而是給病人爭取時間,減少痛苦。」

「病人拼命和醫生一起不放手,這段爭取來的時間,會讓她心裏逐漸和命運有所和解。」薄世寧說,「不管這個和解,是無奈地接受,還是慢慢看淡了生死,至少比被命運一把扼住喉嚨要好一點。在不可治愈時的不放手,是醫學給人類的終極關懷和安慰。」

在ICU,薄世寧最怕「拉鋸戰」,漫長的治療同時耗費費用和信心。圖文無關。(視覺中國 圖)

治愈病患,其實也是在治愈自己

薄世寧長著一張可信賴的臉,說話時,藏在眼鏡後的眼神嚴謹而篤定,笑起來,又給人一種溫和的感受。

他的研究生專業是急救醫學,最初選這個專業,是因為弟弟的一次重病脫險。

當時,弟弟得了流行性出血熱,大五的薄世寧正在一家醫院實習。同學們幫著把弟弟擡到病房。原本硬朗的退伍軍人父親一下子被擊垮了,走不了幾步路,就蹲在地面上失聲哭泣。

當時,薄世寧很著急,覺得弟弟的種種癥狀像是急進性腎炎,這個病進展兇險,他纏著上級醫生希望趕緊用上激素治療。後來,專家判斷,弟弟得的是流行性出血熱。薄世寧方才意識到,關心則亂的他思維窄化,忽視了其他符合流行性出血熱的癥狀。調換了治療方案後,弟弟很快出院了,完全沒有後遺癥。

很多人問他後來為什麽選擇ICU。他說,從弟弟的經歷中,他意識到,原來專門有一群人能把一個人、一個家庭挽救回來,「沒有任何一個專業可以這麽立竿見影」。

作為醫生,薄世寧有時很難在情感上置身事外。他說,其實他很怕給熟悉的人治療。

不久前,薄世寧一個朋友的父親大面積腦梗,送到醫院。介入科的醫生給老人成功取出了血栓,但後續治療卻陷入兩難。老人腦梗死的面積太大,如果這個時候給抗凝藥,很可能會誘發致命性的大出血。但是不給藥,又擔心栓塞反復發生。保險起見,他們沒有用抗凝藥。後來,老人不幸又發生了血栓,最終沒能救回來。

薄世寧無數次地想,當時如果給了抗凝會不會更好一點?但給了抗凝出血了怎麽辦?會不會更遺憾?他和老人關系很好,「越是熟悉的人,越會患得患失」。

當了23年ICU醫生,盡管醫學對醫生的期待是「像機器一樣完美」,薄世寧也難免直面諸多感性時刻。他剛做醫生時,一位八十多歲的病人呼吸衰竭去世,那是他接診的第一個過世的病人。他跑到後樓道裏「嗷嗷哭」,和家屬說情況,反過來要家屬安慰他,「你別哭了,我們剛不哭了又被你帶著哭」。

如今,見證了太多的生死,他說自己心理挺健康,並把這種理性歸因於嚴苛的住院醫培訓,在那之後,「遇見什麽事都不會劇烈的情緒波動」。即便如此,「入戲」的情感本能也難以避免。

他現在還是需要在「入戲」和「不入戲」的邊緣徘徊。

有時治療已久的病人家屬對他說起家裏的情況,病人更多的故事,他會借故離開。他聽不了這些,他知道,自己一旦「入戲」、共情,也許就會忍不住和家屬一起說,「把家裏全都賣了,把錢都花了吧。」

薄世寧說,人在疾病面前會有各種不良的情緒,逃避、冒險、激進、恐懼,家屬常常陷入理性休克期。這時候,需要醫生站在中立的位置幫助決策。而決策需要客觀、理性。

很多病人在薄世寧的記憶裏留下了位置。他記得,那個在妻子垂危之際給她唱歌的老先生,唱歌時拘謹得像個小學生;那個堅定地說「不想治了,不怕死」的女孩,手上戴著寓意平安的紅色手箍;格林-巴利症候群患者後來和他說,自己把ICU裏很多醫護的名字都寫在本子上,「害怕老了之後忘記」,她特別提到薄世寧當時帶的一個博士生,快出院前告訴她,「等你轉出ICU的那天,我就畢業了,我就是一個真醫生了。」

回訪時,薄世寧好奇地問一個病人對ICU病房的回憶。病人提起他查房時說的一句話:別害怕,我有一個大學女老師得了和你一模一樣的病,完全治好了。這句話薄世寧早已忘記,卻給患者帶來了極大的信心。每次聽到醫生說病情好了一些,病患「就像戴小紅花一樣,拼命地要好好表現,拼命地要好起來」。

借由寫作,薄世寧反思自己也有過傲慢的時刻,治病救人是很大的成就,醫生稍不留神就可能變得傲慢,「溝通不註意細節和態度」。然而對於患者而言,有時只是需要醫生簡單的安慰。

薄世寧記得,有一個產婦,在度過危險期後,晚上一直在哭。護士問她哭什麽,她說想孩子。護士馬上寬慰道,現在不和孩子在一起,不就是為了以後更長久地和孩子在一起嗎?產婦馬上笑了。「其實患者心理安慰有的時候就是一句話。」薄世寧說。

「醫生和患者肩並肩努力過,對患者付出過愛和關心,醫生自己的感性也能得以釋放,讓自己得以釋懷。」他說,治愈病患,其實也是在治愈自己。

南方周末記者 潘軒

責編 李慕琰