不知道大家有沒有看過這樣一條新聞「女孩基因突變最快48秒睡著」，這個女孩子從初中開始一上課就睡覺，自己就控制不住上課睡、下課睡，甚至有時候站著也會睡過去，大笑會暈倒，晚上噩夢不斷，就這樣被折騰了10年之久。
直到最近到醫院就診，檢查中姜姜最短的一次48秒就睡著了，經過醫生的檢查，姜姜最終被確診為一種罕見病——發作性睡病。
一、全球300萬人得的一種罕見病
發作性睡病，一種病因尚未明確的終身性睡眠障礙，高峰發病年齡為8-20歲。每一萬人中有2-6個患有此病，全球大約有300萬人被這一無法根治、病因不明的睡眠障礙所困擾。而中國約有70萬發作性睡病患者，但是最終確診的還不到5000例。
二、白天變睡魔，晚上做噩夢
確診發作性睡病的人多自我調侃自己為「覺主」，因為這個病的特征之一就是過多的、不可抗拒的白天短期嗜睡。發作時時間不分時間，地點，場合。
得了發作性睡病的人，可以在白天隨時隨地睡著，不管ta此時此刻在幹什麽：是在工作還是在考試，在開車還是在過馬路，只要有睡意出現，幾乎是立刻馬上就昏睡過去，叫都叫不醒。
這種「秒睡」不再是件美好的事情，反而帶來不可預知的危險！有人在夢境中把車開進河溝裏，有人因在車間突然睡著被車床切掉手指……等等悲劇因此而發生。
除此之外，猝倒也是發作性睡病的臨床表現之一，猝倒指的是情緒觸發的短暫肌無力。大多數發作是由強烈的、通常積極的情緒觸發，比如大笑、講笑話或興奮，一些人也可能由強烈的憤怒或挫敗感所觸發而發作。
更糟糕的是，患有發作性睡病的人，發作性睡病患的總的睡眠時間其實並沒有延長，所以白天睡得多的他們到了晚上卻睡不著了。
即使睡著了，也可能會出現睡眠幻覺，越是你最怕的東西，越是會清楚、逼真地出現在你的幻覺中，躲都躲不開。可能會出現睡眠癱瘓，就是「鬼壓身」，在將要入睡和睡醒時發生。也可能會被接連不斷的噩夢驚醒而失眠。
這種糟糕的晚間睡眠品質所導致的後果，往往會引起記憶力下降、心慌、緊張、全身無力、抑郁、焦慮，以及肥胖、兒童性早熟和心腦血管疾病等發生。
三、發作性睡病，有的治嗎？
發作性睡病這種情況是病態的，是不能透過患者的主觀意識控制的，不是簡簡單單的一句「你想開點兒」就能夠緩解或者是控制的。
遺憾的是，目前並沒有根治發作性睡病的辦法，只是套用一些興奮劑與抗抑郁藥，輔以行為治療，來幫助發作性睡病患者。
行為治療包括:一些生活方式的轉變：遠離咖啡、酒精；提高晚間睡眠品質，形成自己規律的睡眠時間；固定白天的小睡時間，如果感到勞累，最好馬上小睡一下，但時間不能超過15分鐘。
每年的9月22日被定為「世界發作性睡病日」。在中國，發作性睡病發病率約為兩千分之一，遠高於漸凍癥的十萬分之一。
但是發作性睡病的認知度卻遠遠低於漸凍癥。Jojo在這裏希望社會能更多地關註到這一罕見病患者群體，也希望潛在患者能盡早發現並接受治療，希望未來有一天發作性睡病能夠有特效藥可以被治愈。
Tips：如果你出現一下這些癥狀，建議及時去醫院就診。
●白天感覺困倦
●突然入睡，往往不合時宜–一些人稱之為「睡眠發作」。
●突然跌倒、癱軟或感覺無力，尤其是在激動、憤怒或大笑時–醫學術語稱之為「猝倒」。
●患者臨睡著前或剛睡醒後無法活動或說話
●患者臨睡著前或剛睡醒後看到、感覺到或聽到實際上不存在的事物–患者可因此受到驚嚇，患者的感覺會非常真實。
