（人民日報健康客戶端記者 王寧）2024年10月19日下午，由中國罕見病聯盟、全國罕見病診療協作網辦公室主辦，武田制藥支持的2024年中國罕見病大會【罕見病診療指南（2024年版）】釋出會暨協同模式下罕見病生態體系的建設分論壇舉行，旨在從疾病診療、醫藥產業、醫療保險、互聯網建設等多方面積極探索罕見病患者保障的新模式。
北京協和醫院院長、中國罕見病聯盟副理事長張抒揚介紹【罕見病診療指南（2024年版）】書籍情況。主辦方供圖
在新版診療指南釋出會現場，北京協和醫院院長、中國罕見病聯盟副理事長張抒揚介紹，【罕見病診療指南（2024年版）】是在國家衛健委醫政醫管司的領導及指導下，由全國臨床一線從事罕見病診療的100多位專家學者歷時一年，共同編撰而成，系統梳理了中國第二批罕見病目錄中涉及的86種疾病診療方案。【罕見病診療指南（2024年版）】是繼2019年版後中國又一部罕見病診療指南重要參考工具。
北京大學腫瘤醫院消化腫瘤內科主任沈琳表示，新版指南的釋出對於提升中國大眾和醫務工作者對罕見病的了解和認知，具有重要的指導作用。它不僅可以為廣大患者提供更加科學精準的診斷和治療的方案，也推動提升了罕見病規範化診療行程，同時還加快了中國罕見病防治體系的建立。
除了新版指南對罕見病的診療幫助和指導，公益慈善力量在罕見病生態體系建設上也必不可少。
「在公益慈善救助中，我們要持續關註罕見病患者的需求。截至10月18日，今年我們共收到來自全國各地1066個患者的求助，年齡跨度有75歲。其中醫療救助醫療費用需求以及就醫和治療相關的問題需求排名前二。」北京病痛挑戰公益基金會副秘書長孫榮甲表示，需要積極建設罕見病綜合服務體系，不斷鏈通罕見病患者和需求最後一公裏。
中國紅十字基金會理事長貝曉超介紹，紅十字會自2014年關註罕見病情，與相關企業開展合作，不斷提高患者創新藥物可及性和全病程管理能力，推進罕見病診療生態體系再升級。在2024年即將到來的中國國際進口博覽會上，紅十字會也將攜手武田等企業圍繞罕見病患者的立體幫扶開展相關合作計畫，「我們期待各界能夠攜手幫助罕見病患者實作病有所醫、醫有所藥、藥有所保。」
中國紅十字基金會理事長貝曉超現場致辭。主辦方供圖
本次論壇啟動了中國紅十字會基金會罕見病聯合關愛計劃。中國紅十字基金會賑災發展部副部長廖玲表示：「期待醫院、患者組織、地方紅會、專家醫生、愛心企業和互聯網平台等多方協同關註罕見病患者的需求和服務。」
